6 september, 2023
Sahlgrenskaexperter bidrar med kunskap i europeiska nätverk
Expertnätverk i Europa kan vara en stor hjälp för patienter med sällsynta diagnoser. Sahlgrenska Universitetssjukhuset har nu fått toppbetyg som medlem i flera europeiska referensnätverk.
"Grundtanken med ERN är ju att bringa samman den främsta expertisen i hela EU, säger Niklas Darin. Bilder: Johan Wingborg och Johanna Ewald St Michaels.
De europeiska referensnätverken, ERN, finns för att läkare inom Europeiska unionen ska kunna dela med sig av expertkunskap och tillsammans hjälpa patienter med komplexa och sällsynta hälsotillstånd, som kräver högt specialiserad behandling.
Totalt finns 24 nätverk och Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns för närvarande representerade i 13 av dem. Sex av dessa (se faktaruta) har nyligen genomgått en utvärdering med höga betyg, en kvalitetsstämpel på den högspecialiserade vård som sjukhuset erbjuder. Ett av nätverken heter MetabERN och specialiserar sig på sällsynta medfödda metabola sjukdomar.
– Det är väldigt komplexa och ovanliga sjukdomar, vilket gör att en enskild läkare oftast inte har erfarenhet från många patienter. Därför behöver man samla kunskap för att få utbyte och kunna förbättra diagnostik och behandling, säger Niklas Darin, som är professor vid Göteborgs universitet, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och dessutom sjukhusets representant i nätverket MetabERN.
Bringar samman den främsta expertisen
Inom nätverket deltar nästan hundra vårdgivare från länder inom EU. Arbetet delas upp i flera subnätverk och för varje enskild sjukdom finns undergrupper som arbetar med allt från prevention och screening till att stärka patienter.
– Grundtanken med ERN är ju att bringa samman den främsta expertisen för att förbättra prevention, diagnostik, behandling och forskning och genom det säkerställa en högkvalitativ vård för patienter inom hela EU, säger Niklas Darin.
Hur går det till när man har ett patientfall att ta upp i nätverket?
– Om man har ett fall man vill ha hjälp med finns en plattform där man anmäler det. Sedan bjuder man in olika experter till sin frågeställning. Det kan leda till att man har en gemensam konferens kring patienten och att man får nya infallsvinklar som leder framåt, säger Niklas Darin.
Precisionsmedicin en framgångsfaktor
Diagnostik och behandling utvecklas snabbt på området medfödda metabola sjukdomar. En av framgångsfaktorerna är precisionsmedicin, alltså individuellt anpassad och skräddarsydd medicin, där Sahlgrenska Universitetssjukhuset ligger långt fram i arbetet.
– Vi är nationell hub i ett nätverk som heter Connect for children, som handlar om att utveckla nya läkemedel för barn. Sahlgrenska Universitetssjukhuset vill ju hela tiden förbättra behandlingarna och eftersom mycket handlar om precisionsmedicin i ERN är det väldigt viktigt för oss att vara med där och ta del av studier som görs i hela EU, säger han.
De utvärderingar som nyligen gjorts i flera av de europeiska referensnätverken handlar om att utvärdera och kvalitetssäkra den vård som ges hos sjukhusen som är medlemmar. Genomgången omfattar till exempel kompetens, vårdinnehåll, patientinvolvering och forskningsmedverkan. I vissa fall har det inneburit platsbesök av ett internationellt team som intervjuat både medarbetare och patienter vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Ger en mer sammanhållen vård
En av styrkorna hos Sahlgrenska Universitetssjukhuset är det väletablerade arbetet i multiprofessionella expertteam som samarbetar både nationellt och internationellt. I flera fall ingår sjukhusets expertteam i ett europeiskt referensnätverk. Målsättningen är att det skall finnas ett expertteam för alla sällsynta sjukdomsgrupper och bildandet samordnas av Centrum för sällsynta diagnoser Väst, som också samordnar sjukhusets arbete i de europeiska referensnätverken.
– Att bygga multiprofessionella och tvärdisciplinära expertteam ger patienter tillgång till en bättre, säkrare och mer sammanhållen vård samtidigt som vi får ett effektivt utnyttjande av vårdens resurser, säger Veronica Hübinette, specialistsjuksköterska och vårdutvecklare inom Centrum för sällsynta diagnoser Väst.
Fakta: Europeiska referensnätverk
Europeiska referensnätverk (ERN) arbetar för att hantera komplicerade eller sällsynta hälsotillstånd som kräver högt specialiserad behandling.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset har, som representanter i följande nätverk, nyligen blivit utvärderade med höga betyg:
MetabERN: ERN för sällsynta medfödda metabola sjukdomar
ERN Euro-NMD: ERN för sällsynta neuromuskulära sjukdomar
ERN CRANIO: ERN för sällsynta kraniofaciala diagnoser och öron-, näs- och halssjukdomar
eUROGEN: ERN för sällsynta urogenitala sjukdomar och tillstånd
ERN RARE-LIVER: ERN för sällsynta leversjukdomar
EpiCARE: ERN för sällsynta och komplexa epilepsier
ERN-stöd via CSD Väst
Centrum för sällsynta diagnoser Väst kommer från och med hösten 2023 ha en stödjande och samordnande funktion för de 13 Health Care Providers (HCP) på Sahlgrenska Universitetssjukhuset som är medlemmar i något av de 24 Europeiska Referensnätverken.
För att, som medarbetare på sjukhuset, få kontakt med våra ERN kan man vända sig till funktionsbrevlådan csd@vgregion.se