10 maj, 2021
På Barncancercentrum är patientcentrerad vård en självklarhet
Med barn som patienter blir patientcentrerad vård en självklarhet för att klara uppdraget. – För oss är det så uppenbart. En treåring som tycker doktorn är dum springer ju ut, säger Karin Mellgren, chef på barncancercentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Karin Mellgren med Inez Bergström. Foto: Paul Björkman
Att låta sjukhusapparaten kretsa kring patienten utifrån patientens behov har länge varit en självklarhet inom barncancervården. Det har krävts för att kunna skapa den goda vård man vill ge.
– Vi behöver skapa trygghet för barnet, men också för dem runt barnet. Det blir ingen bra vård om patienten är livrädd och man kan inte behandla ett barn utan att föräldrarna är trygga, säger Karin Mellgren.
Hon är chef för Barncancercentrum som tar emot cancersjuka barn från hela Västsverige. Förutom Västra Götaland sträcker sig upptagningsområdet över Värmland, Norra Halland och Jönköpings län.
Uppdraget är att ta hand om alla barn som fått en misstänkt cancerdiagnos – inom tre dagar.
– Det är vanligt att barnen kommer in till exempel en söndag, utreds på måndagen och att behandling påbörjas redan måndag kväll, berättar Karin Mellgren.
– Vi vill komma igång så fort som möjligt.
Hela familjen tas om hand
Redan där och då börjar det viktiga arbetet med att möta patienterna, de cancersjuka barnen, direkt i deras verklighet. Så fort ett barn fått en diagnos tar Barncancercentrum ansvar för att involvera hela kretsen kring barnet. När inte en pandemi sätter hinder i vägen uppmuntras hela familjen, inklusive syskon, mor- och farföräldrar att vara med från början, för att dela den första chocken och få alla besked tillsammans.
– Det är inte en patient som är i kris, det är en familj. En cancerdiagnos ställer alltid till det i en familj; föräldrar kan få sluta jobba, syskon kan få sin skolgång påverkad.
Det finns medarbetare med särskilt fokus på syskonen och det finns dem som har i uppgift att ta hand om det friska med patienten, så som skola, dagis och omgivning.
”Vi är barnens kontakt i allt”
Centralt i arbetet är att det ska vara en väg in, och det ska vara enkelt.
– Vi är barnens kontakt i allting. Det är oss de kommer till när de får feber eller komplikationer, men vi tar också hand om dem om de bryter benen för att de varit ute och cyklat. All kontakt med vården börjar hos oss, säger Karin Mellgren.
Barncancercentrum arbetar också aktivt för att kunna informera sina patienter utifrån deras förmåga. Bildmaterial, illustrationer, sagor och liknelser blir sätt att nå fram – inte bara till barnen.
– Det är ibland när vi berättar för barnen som alla förstår.
Det finns magnetfigurer att ta med sig hem och använda för att barnet enkelt ska kunna förklara för sina kompisar och kanske syskon.
Barncancercentrum har det övergripande ansvaret och sköter alla tunga behandlingar, men har under åren också utvecklat ett gott samarbete med länssjukhusen så att barnen inte behöver resa in till Göteborg varje gång de ska ta ett prov eller få cytostatika.
Karin Mellgren är övertygad om att det är den modell som är bäst för patienten.
Lokaler med rymd och värme
Barn med cancerdiagnos får ofta en lång relation till sjukvården. Det finns barn som tillbringar 300 av årets 365 dagar på sjukhus. Det ställer krav på miljöerna och Karin Mellgren var väldigt nöjd när verksamheten i mars 2021 fick flytta in i helt nya lokaler.
– Vi har arbetat länge med detta och vi har fått vara med och påverka hur det ska se ut. Det är tänkt för dem som ligger mycket på sjukhus.
Hon berättar med värme i rösten om det stora atrium som ligger i mitten av den nya byggnaden och de stora glasväggarna som öppnar vyn mot skogen och naturen utanför.
– På vårt plan finns en lång balkong, där barnen kan röra sig och leka.
Det finns också en speciell slussförsedd enhet med dagrum och korridor där barn som är riktigt infektionskänsliga kan få vård. Där kan de vara en del av helheten men ändå skyddade.
Ny teknik i den nya byggnaden ger också bättre möjligheter att med hjälp av uppkopplade instrument övervaka patienterna utan att hela tiden behöva störa dem i sina rum.
Ansvar för helheten
Barncancercentrum har ansvaret från det att barnet insjuknar till den dag det fyller 18 år – eller avlider.
Det finns inga hospice för barn i Västra Götalandsregionen och ingen självklar modell för hur hemsjukvården ska gå in. Men med patienten i fokus gör det ingen skillnad för de barn och deras familjer som hamnar där.
– Vi tar hand om det också, säger Karin Mellgren.