”Det är dags att vi på allvar slutar göra åtgärder som inte leder till förbättrad livskvalitet”

När jag började min ST-tjänst på Hematologen Östra 1999 fick jag direkt klart för mig att många av våra patienter levde i skuggan av sin sjukdom och vi hade alltid några patienter som låg inne i livets slutskede. Vår chef Lars Vilén var noga med att väga in helhetssyn vid behandlingsval och timing av cytostatika-kurer. Jag lärde mig tidigt att räkna ut hur man skulle planera behandlingar för att en patient skulle kunna vara med på sin sons bröllop eller fira en sista jul med familjen utan att vara påverkad av våra behandlingar. Han var inte rädd för att ta upp svåra frågor eller prata om en dålig prognos.

Jag var stolt över hur vi alltid kunde lova ”öppen retur” till våra patienter med hematologisk diagnos och att de hade möjlighet att ringa och fråga oss om råd dygnet runt. Men det kändes otillfredsställande att inte kunna ge samma trygghet till de andra patienterna på avdelningen som låg inne för hjärtsvikt, KOL och allmän skröplighet.

I slutet av min ST-tjänst fick jag möjlighet att gå en SK-kurs i Palliativ medicin vid Stockholms sjukhem. Jag blev djupt imponerad över den kompetens i palliativ medicin som fanns där och fascinerad över att det fanns ett nationellt kvalitetsregister där man fångade in hur vårdkvaliteten varit sista veckan i livet. Min chef gav klartecken till att vi skulle börja registrera på vår avdelning och jag tänkte att nu kommer vi få svart på vitt hur fin vård vi ger i livets slutskede.

Det blev ett brutalt uppvaknande när jag såg våra data – vi hade en mängd brister både vad gällde information och symptomlindring och många av våra patienter var helt ensamma i dödsögonblicket. Det blev också tydligt hur många som faktiskt tillbringade sin sista tid i livet hos oss – på avd 353 Hematologi och internmedicin dog 100 patienter varje år. På Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillbringade hälften av alla göteborgare som dör sin sista tid i livet och så är det fortfarande. De allra flesta är över 80 år, har flera kroniska sjukdomar och dör en helt förväntad död. Det är en viktig uppgift för oss alla på sjukhuset att se till att vården i livets slut blir så bra som möjligt, men också att många fler får lov att dö i sitt eget hem eller på sitt boende. I hela Sverige och även i övriga delar av världen visar kvalitetsuppföljningar och forskning att sjukhus är den vårdform där man ger sämst vård i livets slutskede om man undantar enheter med specialiserad palliativ vård.

Resultaten i Palliativregistret gjorde att vi fick genomfört flera förbättringar. Vi skapade en ordinationsmall i Melior där man med en knapptryckning fick in de mest basala symptomlindrande ordinationerna vid behov. Plötsligt vågade man ge morfin i större utsträckning – även mot andnöd och inte bara smärta. När händelsen med den polisanmälda läkaren på Astrid Lindgrens barnsjukhus inträffade 2008 rapporterade man överallt i landet om att läkare inte i samma utsträckning vågade ge morfin i livets slut. I vår verksamhet kunde man i stället se att användningen ökade. Vi hade nu tydliga riktlinjer och man kände sig trygg med att ledningen stod bakom dem.

Våra låga bemanningstal, där man på natten var en sjuksköterska och en undersköterska på 18 patienter med upp till 4 överbeläggningar, gjorde det svårt att vara hos döende patienter. Vi arbetade med att höja bemanningstalen men insåg att våra patienter helst ville ha en nära anhörig hos sig i livets slut och inte ett extra vak. Genom att vara tydligare med att ge information, köpa in extrasängar och förklara både för närstående och vår egen personal att besökstider inte gällde då någon låg för döden kunde vi påtagligt minska andelen som dog ensamma.

En kvalitetsfaktor som mättes var om de efterlevande erbjöds ett särskilt samtal efter dödsfallet. För att utvärdera om vi skulle satsa resurser på detta fick min ST-läkare Sayeh Sattar göra en studie där hon skulle ringa upp anhöriga till alla 100 patienter som dött på vår avdelning året innan. Trots att samtalen var många och påfrestande lyckades hon få pratat med ett 50-tal. Jag skäms fortfarande över att jag som oerfaren handledare inte riggade samtalsstöd för henne i denna krävande uppgift. Men slutsatsen blev viktig för oss. De som dött hos oss var ju oftast mycket gamla och egentligen var det inte helt oväntat att de dog, så de närstående tyckte inte att ett speciellt efterlevandesamtal var så angeläget. Men vid många av samtalen sa man: ”Ni kunde väl pratat mer med oss innan hon dog”. Vi beslöt att satsa på att få läkargruppen att inse att många av deras patienter nog var närmre döden än de tänkt aktivt på och att våga hålla brytpunktssamtal.

Tillsammans med ST-läkare Wilhelmina Näs, specialistläkaren Mariana Villegas och regissören David Odell, kunde vi 2012 med hjälp av statsbidrag spela in filmen ”Brytpunktssamtalet” som fortfarande fungerar som inspiration och undervisning i både kommun, primärvård och sjukhus runtom i Sverige.

Tips: Filmen Att hålla brytpunktssamtal finns på Youtube. Se den här.

Frågorna kring palliativ vård fortsatte engagera mig och i fyra år satt jag som representant i den nationella styrelsen för Svensk Förening för Palliativ Medicin. Jag var lite av en katt bland hermelinerna som inte själv arbetade med specialiserad palliativ vård, men tillförde perspektivet hur man kan öka kompetensen om palliativ vård på vanliga sjukhusavdelningar, i primärvård och kommun. Under de åren slogs vi hårt för att palliativ medicin skulle bli en egen specialitet och det var en stor seger när det lyckades 2015.

Jag kommer nu som områdeschef ännu hårdare engagera mig i att vi alla på sjukhuset får en bättre kompetens i allmän palliativ vård, att fler av våra patienter får brytpunktssamtal och därmed kan vara med och planera för hur de vill ha det sin sista tid i livet. Den specialiserade palliativa vården i Göteborgsområdet genomgår nu en mycket svår och smärtsam förändring när vi inte längre har ASIH utan själva på Sahlgrenska Universitetssjukhuset behöver driva den vården. Under våren har det blivit väldigt tydligt för mig att vi måste sikta högt och så småningom nå den höga vårdnivå vi tillsammans med Göteborgs Stad tidigare hade med ASIH.

I måndags pratade jag länge med Magnus som ville försäkra sig om att vi förstod hur värdefull ASIH varit. Deras son var bara 5 år när hans fru blev svårt sjuk. Tack vare ASIH kunde hon tillbringa den sista tiden hemma. Sonen kunde hoppa upp hos henne i sängen när han ville, de fick hjälp med symptomlindring och logistik så att de kunde komma iväg på en ”Pippi Långstrump-föreställning” och när hon dött fick Magnus hjälp med hur han själv skulle hantera sorgen och det praktiska. Jag kunde säga till Magnus att vi idag med den nya organisationen ibland kan lösa situationen för liknande patienter som hans fru men inte i lika många fall.  Vi måste nå dit igen och vi hoppas att fler läkare och sjuksköterskor vill vara med och utveckla den nya organisationen PRT – Palliativa ResursTeam. Vi behöver alla som kan bidra med arbete och idéer.

Men det är inte bara inom den specialiserade palliativa vården vi behöver lägga kraft. På nästan varenda typ av enhet vi har på Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns det viktiga palliativa frågor som vi behöver arbeta mycket bättre med. Om vi gör det blir vården för patienter i palliativ fas bättre men våra resurser räcker också bättre till. Det är dags att vi på allvar slutar göra åtgärder som inte leder till förbättrad livskvalitet för att vi inte vågar se att någon befinner sig i ett sent skede av livet.