31 augusti, 2022
”Många vet inte att vi alla har ansvar för den palliativa vården”
2021 genomgick det nationella vårdprogrammet för palliativ vård en stor uppdatering med flera nyheter. Ordförande för programmet är överläkaren Elisabet Löfdahl, palliativa sektionen SU.
"Att säga till någon att 'du har kort tid kvar att leva' är svårt. Många skyggar för det. Men ju tidigare man har det samtalet, desto bättre blir det för patienten", säger överläkare Elisabet Löfdahl.
Över 80 procent av alla dödsfall i Sverige är förväntade och beror på sjukdomar och åldrande. Det innebär att både den döende och omgivningen många gånger vet och är förberedda på att döden snart inträffar. Av dessa 80 procent är det bara en femtedel som behöver specialiserad palliativ vård. Med andra ord: palliativ vård är inte något som bara specialister och specialteam inom palliativ vård arbetar med. En äldre patient som exempelvis har en njursjukdom, problem med hjärtat och demens kommer så småningom behöva palliativ vård – men i de allra flesta fall kan den skötas av patientens vanliga läkare och sjuksköterskor. Ofta vårdas dessa patienter utanför sjukhuset och vården sker då i samarbete med kommunal hemsjukvård.
Tema: Palliativ vård
Detta är en av flera artiklar i Sahlgrenskalivs artikelserie om palliativ vård.
Läs också:
Krönika av områdeschef Maria Taranger: ”Det är dags att vi på allvar slutar göra åtgärder som inte leder till förbättrad livskvalitet”
Kuratorerna om sitt arbete i palliativ vård: ”Har alltid värnat lite extra om de som inte har någon alls”
Dietisten om mat i livets slutskede: ”För mycket näring kan förkorta livet”
– Vi specialister i palliativ medicin arbetar förstås med patienter, främst genom våra palliativa resursteam här på SU, men vårt viktigaste uppdrag är att utbilda, stötta och vara konsulter i allmän palliativ vård. Grundläggande kompetens i palliativ vård behöver alla i vården ha, säger Elisabet Löfdahl som är överläkare vid Palliativa sektionen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Allt detta finns beskrivet i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård, som tagits fram inom RCC – Regionala cancercentra i samverkan. Det första kom 2012, och 2021 lanserades en rejält uppdaterad och reviderad version, som Elisabet Löfdahl ansvarade för tillsammans med sjuksköterskan Fredric Wallin på Norrlands universitetssjukhus.
Här kan du läsa det nationella vårdprogrammet Palliativ vård.
– Vi vet mycket mer nu än för tio år sedan. Till exempel handlade vårdprogrammet från 2012 till största del om det akuta döendet, den sena palliativa vården, medan det nya mer beskriver hela det palliativa förloppet, som för vissa kan pågå i flera år, säger Elisabet Löfdahl.
Något mittemellan lärobok och riktlinje
Många andra nationella vårdprogram, till exempel de som handlar om specifika cancerdiagnoser, beskriver i detalj hur vården ska gå till och i vilken ordning. När det gäller palliativ vård handlar vårdprogrammet snarare om ideologi och värdegrund. Det finns avsnitt som beskriver de omvårdnadsmässiga delarna, likväl som bemötande och medicinsk behandling av vanliga symtom under ett palliativt vårdförlopp.
– Ett vårdprogram är ingen lärobok, ingen riktlinje, utan någonting mittemellan. Det samlar, samordnar och beskriver den kunskap som finns idag inom ämnesområdet, säger Elisabet Löfdahl.
Inom kunskapsorganisationen i SKR, och programområdet för äldres hälsa, har man bestämt att palliativ vård, med fokus på tidig identifiering av palliativa vårdbehov ska vara föremål för ett PSVF – ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp. Detta har under ett drygt års tid arbetas fram i en stor arbetsgrupp under ledning av Ursula Scheibling (överläkare vid palliativa enheten i Västervik). Meningen med ett sådant dokument är att tydligt beskriva hur en patient med palliativa vårdbehov ska hanteras i vården. På den nationella Palliativa konferensen i Göteborg 5–7 september kommer Elisabet Löfdahl tillsammans med medarbetare från övriga landet att föreläsa om hur dokumenten kompletterar varandra och kan få betydelse i utveckling och förbättring av palliativ vård.
Kommer ni berätta något som lyssnarna inte vet?
– Ja, att palliativ vård kan vara aktuell under en väldigt lång tid för en patient. Sedan är huvudpoängen med att ha ett PSVF och ett nationellt vårdprogram att vi måste bli bättre på att hitta de patienter som är i behov av palliativ vård och göra upp en plan tillsammans med patienten. Jag tror att många inte vet att vi alla har ansvar för den palliativa vården, inte bara vi specialister.
Hur menar du?
– Vi kan ta ett exempel: en person med en eller flera sjukdomar som så småningom ger organsvikt (KOL, hjärtsvikt, njursvikt) blir successivt allt mer märkt av sina sjukdomar, och olika symtom tilltar trots att behandlingen är så god den kan vara. En sådan patient måste vi fånga upp i rätt tid och ha ett bra samtal med. Vi som arbetar i vården måste våga berätta att man provat all behandling som kan tänkas fungera, att personen kommer att dö så småningom, och prata om hur patienten och de närstående vill att den sista tiden ska bli. Detta är ingenting en specialist i palliativ medicin måste göra, utan det ska en läkare inom invärtesmedicin, kardiologi eller allmänmedicin kunna göra.
Görs inte detta i dag?
– Jo, absolut. Men jag tror att vi ofta har dessa samtal för sent. Som läkare kan man tänka ”vi tar det på nästa besök” flera gånger innan frågan tas upp. Det behövs att teamet kring patienten – som kan innehålla både läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, eller vilka patienten nu möter regelbundet – verkligen ser patienten. När vi är ute och utbildar medarbetare på sjukhuset och primärvården i palliativ vård är det absolut inte bara läkare vi träffar, utan ofta hela avdelningar eller enheter.
Vad är det rent konkret man behöver prata om inför att man påbörjar den palliativa vården?
– Behövs det någon kompletterande vård? Finns det något de närstående eller patienten vill göra den sista tiden – resa till Spanien, vara med barnbarnen? Behövs något hjälpmedel – kanske en rullator? Vad kan primärvården och hemsjukvården göra? Behöver de närstående något stöd? Andra frågor är rent medicinska: vi kommer inte ge mer cellgifter, och vi tror att det bästa är att inte lägga in dig på IVA om du blir sämre – för att ta några exempel. En viktig sak är också att vården gör upp planer – vårdplaner – för olika komplikationer som kan tänkas inträffa så att både vård och omsorg kan planeras och patienten vårdas på rätt vårdnivå.
Det låter som jättejobbiga frågor att ta upp.
– Det är det. Att säga till någon att ”du har kort tid kvar att leva” är svårt. Många skyggar för det. Men ju tidigare man har det samtalet, desto bättre blir det för patienten.