”Vissa patienter finns kvar i hjärtat länge”

Högsbo sjukhus är den palliativa specialistvårdens hemvist i Göteborg. Här finns Palliativa sektionen, de palliativa resursteamen och de palliativa konsultteamen. Johanna Skoglund jobbar huvudsakligen i ett palliativt resursteam, vilket innebär att hon åker hem till patienter som får specialiserad palliativ vård. Angelica Verséns arbete är upplagt på ett annat sätt: hon ingår i ett konsultteam som stöttar enheter på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i palliativa frågeställningar.

– Teamet kan få frågor som gäller smärtlindring, omvårdnad eller hur man ska hantera psykosociala problem. Som kurator kan jag hjälpa till med frågor av helt olika karaktär: vilken rätt har asylsökande att vårdas på hospice eller korttidsboende? Hur kan vi hjälpa patientens närstående, eller minderåriga barn? Generellt kan man säga att min roll är att vara en bro mellan patienten, de närstående och olika instanser i samhället.

Ett exempel är att Angelica Versén ofta är den som informerar närstående om att de kan söka närståendepenning, en ersättning man kan få från Försäkringskassan för att vara med en allvarligt sjuk närstående.

– Jag kan också tipsa om hemvårdsbidrag, anhörigstöd, sorgegrupper och annat som kan underlätta. Det finns mycket stöd och hjälp att få i samhället men många vet inte hur det går till, säger Angelica Versén.

Hjälper till med oro

Hon berättar om en familj hon mötte för ett tag sedan. En familjemedlem var svårt sjuk, och familjen hade ekonomiska svårigheter.

– Jag hjälpte dem att söka försörjningsstöd, och familjen blev så otroligt lättad. De hade oroat sig så mycket för ekonomin, och nu kunde de i stället lägga sin energi på varandra och sin familjemedlem. Det är det jag menar med att mitt jobb är så givande. Någon oroar sig för något, och vi kan hjälpa till att fixa det.

Samtalsstöd är en annan viktig del av kuratorns arbete.

– Vi som jobbar i de palliativa teamen är måna om helheten kring patienten. Samtalsstöd kan vi absolut ge till den som är sjuk, men också till människorna runt omkring. Jag har haft stödsamtal med par där den ena är sjuk, och med hela familjer, säger Johanna Skoglund.

Uppmärksammar barnen särskilt

En del av patienterna de palliativa resursteamen möter är relativt unga personer med minderåriga barn.

– Så fort vi får veta att en patient har minderåriga barn uppmärksammar vi dem särskilt. Hur mår de? Vet skolan att barnet har en döende förälder? Vet barnet vad som händer, och hur kan vi hjälpa till? Vi kan till exempel ordna så att barnen får ställa frågor till sin förälders läkare, säger Johanna Skoglund.

Angelica Versén upplever att många barn blir hjälpta av att få se röntgenbilder eller andra konkreta bilder och föremål som förklarar vad som händer i förälderns kropp.

– Det är jätteviktigt att barnen får ställa frågor. Varför behövde pappa åka till sjukhus nu? Vad är det för slangar han har? Min erfarenhet är att det alltid är bra att ha ett öppet klimat i familjen, och att använda ett tydligt språk. Vi säger aldrig ”gå bort”, vi säger ”dö”.

– Det kan vara väldigt svårt och tufft att som förälder förklara allt för sina barn. I teamen har vi bra arbetssätt som kan hjälpa, säger Johanna Skoglund.

Har anordnat begravning en gång

En grupp som både Johanna Skoglund och Angelica Versén ömmar lite extra för är de människor som är helt ensamma.

– Ofta finns det ändå någon, men det händer att vi möter människor som är totalt ensamma. Jag har mött patienter som faktiskt fått ett rikt slut på livet tack vare att hemsjukvården har bidragit till mer sociala kontakter och därmed en trygghet.

Hon fortsätter:

– En gång har jag planerat en patients begravning, enligt hans önskan. Vissa patienter finns kvar i hjärtat länge, och jag har alltid värnat lite extra om de som inte har någon alls. Där betyder de små insatserna väldigt mycket.

– Jag tycker det är en ynnest att få sitta ned och höra dessa personers livsberättelser. Särskilt när de är ensamma. Vårt team blir väldigt viktigt i sådana lägen, säger Johanna Skoglund.

Hon har aldrig planerat en begravning – men däremot vigslar.

– Det är inte helt ovanligt. En del vill gifta sig mot slutet av juridiska eller ekonomiska skäl, andra vill göra det för att manifestera sin kärlek.

Närstående kan klandra sig själva

Dödsångest möter kuratorerna inte lika ofta som man kan tro. Inte heller möter de särskilt ofta människor som ältar vad de borde ha gjort med sina liv.

– Det kan bero på att vi kommer in ganska sent, de frågorna kanske patienterna redan är klara med. Jag upplever mer att de känner en existentiell oro, och oro för hur det ska gå för de närstående, säger Johanna Skoglund.

– De närstående i sin tur kan klandra sig själva mycket, säger Angelica Versén. Varför sa jag så den där gången, varför såg vi inte tidigare att han var sjuk, varför stod jag inte på mig vid det där läkarbesöket.

”Skrattar mycket”

Både Angelica Versén och Johanna Skoglund får ofta höra att det verkar tufft att jobba nära döden. Ingen av dem tycker att det är så.

– Vi blir självklart berörda, särskilt när patienterna är unga eller har minderåriga barn. Men vi som jobbar inom de palliativa teamen tycker att vi har ett jättefint arbete som ger mycket tillbaka. Det är väldigt meningsfullt att få sitta ned med en anhörig som får möjlighet att prata om hur det är. Att lyssna och bara stå ut, utan att bli smittad av den känslan, som en vän eller familjemedlem blir. Jag tror det är oerhört betydelsefullt.

Johanna Skoglund nickar.

– Döden är nära hela tiden, men mycket är här och nu. Den palliativa vården handlar om att livet ska vara så bra och rikt som möjlig. Jag har varit socionom i tjugo år, och jobbet jag har nu är det roligaste jag haft. Det är meningsfullt, givande och vi skrattar faktiskt mycket.