Ny roll skapar bro mellan barncancersjukvården och vuxensjukvården

Inte många är ensamma om sin titel på Sahlgrenska Universitetssjukhuset men så är det för Ulrika Larsson. Sedan ett halvår tillbaka är hon transitionssjuksköterska och den enda på sjukhuset med just den specifika titeln inom cancervården.

– Min roll är att ge stöd och skapa trygghet för barn som vårdats på Barncancercentrum och som ska gå över till vuxensjukvården, en övergång som kan upplevas tuff för många, berättar Ulrika Larsson, som arbetat inom barncancervården i många år.

Uppdraget startade i oktober förra året efter att verksamheten beviljats projektstöd från Regionalt cancercentrum väst. Bakgrunden är att man såg att det fanns ett glapp mellan barn- och vuxensjukvården.

– Det kan vara ett stort steg att gå från den ganska trygga och helhetstänkande barnsjukvården in till vuxensjukvården där man förväntas ta ett större ansvar själv. Efter att man fyllt 18 år är det den unga vuxna själv som förväntas till exempel hämta ut mediciner och kommunicera med vården på 1177, sådant som vårdnadshavarna ansvarat för när barnet tillhört barnsjukvården, säger Ulrika Larsson.

”Nyckelbesök” en nyckel till vuxenlivet

Ett konkret exempel på transitionssjuksköterskans arbetsuppgift är att vara med på så kallade nyckelbesök på barnsjukhuset. De sker vid 13, 17 och 18 års ålder och där träffar familjen även läkare och kontaktsjuksköterska. Där får barnet ta del av en behandlingssammanfattning och rekommendationer för uppföljning. Efter 18-årsbesöket skickas en remiss till Uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer, en mottagning där barn som behandlats för cancer följs upp efter att kontrollen av själva cancersjukdomen avslutats. När patienten kommer dit kan de numera de få träffa transitionssjuksköterskan även där.

– Jag finns med på båda ”sidor” vilket skapar trygghet för barnet – och föräldrarna. De vet att det finns någon som deras barn kan vända sig till och som de själva också kan kontakta vid frågor och funderingar. Det hjälper dem att våga släppa ansvaret lite grann, berättar Ulrika.

En annan vinst är möjligheten till återkopplingen till barncancercentrum om vilka biverkningar vi ser på vuxensidan, men även en vinst för vuxensjukvården, som inte alltid har vetskap om hur barnsjukvården fungerar. 

Varierande vårdbehov

Ulrika Larsson arbetar halva sin tid på Barncancercentrum och resterande på Uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer. Förutom att möta färdigbehandlade patienter på Uppföljningsmottagningen kan hon följa med patienter som startar sin behandling på barn och flyttar över till vuxensidan under pågående cancerbehandling, när de fyller 18 år.

Behoven för patienterna som kommer till uppföljningsmottagningen är varierande och hänger ihop med behandlingen de fått i samband med sin cancer. Det kan handla om kroniska biverkningar och följdsjukdomar som kan dyka upp långt efter avslutad behandling, till exempel hjärntrötthet, hormonella problem, kognitiva nedsättningar eller psykisk ohälsa.

Marianne Jarfelt är vårdenhetsöverläkare på Uppföljningsmottagningen.

– Vid sena biverkningar kanske inte patienten själv förstår att det hänger ihop med cancern de hade som barn. Då kan vi hjälpa till med kunskap och stöd så att patienten får den vård hen behöver, till exempel genom att remittera till andra vårdgivare. Vid nedsatt arbetsförmåga kan vi skriva intyg till Försäkringskassan och vi förmedlar även kunskap till skola, arbetsgivare och arbetsförmedling för att underlätta för de som behöver anpassningar eller skola. Vi erbjuder också kuratorsstöd då många har behov av samtalsstöd.

Viktigt känna till sin historia

Ett av de viktigaste uppdragen för Uppföljningsmottagningen och transitionssjuksköterskan är att ge patienten tillgång till sin egen historia. Vid första besöket på Uppföljningsmottagningen, som brukar ske vid 24–25 års ålder, eller tidigare vid behov, får patienten återigen ta del av sammanfattningen om sin sjukdom och behandling och får rekommendationer för fortsatt uppföljning.

– Om man drabbas av cancer som liten minns man oftast inget eller bara lite av vad som hänt. Vi ser till att personen får kunskap om sin sjukdomshistoria. Det hjälper också patienten att förstå sitt mående idag, berättar Maria Olsson, specialistsjuksköterska.

Hon menar att sammanfattningen som vården kan ge bidrar till att bredda bilden.

– Det kan ge patienten ny eller kompletterande information om sin sjukdom, behandling och dess konsekvenser. Oftast kan vi bidra med kompletterande bild, eller en annan vinkel, än den bild som föräldrarna har givit.

Dessutom har det betydelse ur ett medicinskt perspektiv att kunna sin sjukdomshistorik.

– Det är viktigt för patienten att känna till sin historik när de själva söker vård. Alla vårdgivare kan inte se allt i ens journal, vilket man kanske kan tro. Därför är det extra viktigt att man själv berättar att man behandlats för cancer som barn.

Besöket på Uppföljningsmottagningen vid 25 år är även ett tillfälle för samtal om funderingar som patienterna har. Maria Olsson berättar att de vanligaste frågorna då handlar om fertilitet eller ärftlighet.

– Många har börjat fundera mer kring sin sjukdom och konsekvenserna av den i den åldern. Och då finns vi där som ett stöd. Tidigare blev dessa patienter avslutade utan någon uppföljning efter 18 års ålder men nu finns hjälp för dem.

Läs mer om nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer: Nationellt vårdprogram långtidsuppföljning efter barncancer – RCC Kunskapsbanken

Läs mer om projektet Stepstones som handlar om övergången från barn- till vuxensjukvård inom diabetes- och hjärtsjukvården: När sjuka barn blir vuxna | Sahlgrenskaliv