När sjuka barn blir vuxna

– Vården satsar stora resurser på att barn ska överleva svåra sjukdomar. Men vi i barnsjukvården behöver bli bättre på att förbereda dem inför vuxenlivet, och vuxensjukvården behöver bli bättre på att ta emot dem. Det är en skarv i vården, som vi dessutom tror har stor betydelse för unga personers fortsatta liv.

Ewa-Lena Bratt vet vad hon pratar om. Hon har varit barnsjuksköterska på Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, sedan 90-talet. Genom åren har hon inte bara sett operationstekniker och behandlingar bli allt mer avancerade och rädda fler liv. Hon har också förstått att perioden där barnen blir vuxna, och byter från barn- till vuxensjukvård, inte funkar helt friktionsfritt. Plötsligt ska ungdomen själv ta ansvar för sin egen sjukdom och hälsa, med allt vad det innebär.

– Ungdomsperioden är en sårbar period i sig. Att dessutom också ha någon form av långvarigt sjukdomstillstånd, som diabetes typ 1 eller ett medfött hjärtfel, kan göra denna period i livet extra jobbig. Frågor som handlar om att planera sin framtid, som utbildning, jobb, bostad och familjebildning är alltid viktiga, men kanske extra viktiga att diskutera om den unga personen har ett långvarigt sjukdomstillstånd, säger Ewa-Lena Bratt.

Föräldrar har svårt att släppa kontrollen

En del ungdomar riskerar att tappas bort helt av vården i skiftet mellan barn och vuxensjukvård.

– Det kan vara så enkelt som att en remiss kommer bort. Men det kan också bero på att ungdomar flyttar omkring eller att de tycker sig vara friska nog att strunta i sin uppföljning. Andra känner sig bara vilsna och osäkra.

Även föräldrarna behöver förberedas:

– Många gånger upplever föräldrarna en stor oro inför denna övergång och kan ha svårt att släppa kontrollen. Det har helt enkelt funnits många frågetecken som den här forskningen behöver ge svar på, säger Ewa-Lena Bratt.

Ewa-Lena Bratt disputerade 2011. I dag har hon en kombinationstjänst – 20 procent jobbar hon som sjuksköterska på Barnhjärtcentrum, resten av tiden forskar och undervisar hon vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet. Den aktuella studien heter Stepstones.

Exakt vad programmet innehåller går hon inte in på i detalj, eftersom det finns en liten risk att den ”vanliga” vården som referensgruppen får kan påverkas. Men en av de centrala komponenterna i programmet är att ungdomarna får en särskild övergångskoordinator, en specialistutbildad sjuksköterska, som träffar ungdomen vid tre tillfällen – vid sexton, sjutton och arton års ålder. De gör tillsammans upp en skriftlig individuell plan för övergången, utifrån ungdomens egna behov och önskemål.

– Syftet är att stärka ungdomen, ge hen kunskap om sin sjukdom och att leva med den som vuxen. Detta görs genom olika metoder genom hela programmet. Vi arbetar mycket med resurser och målsättning. Alla är olika – en del vill veta hur det funkar att resa utomlands med sin sjukdom, andra vill veta allt om hjärtats anatomi.

Ungdomsträff viktig pusselbit

Den andra viktiga punkten är en ungdomsträff.

– Då bjuder vi in flera ungdomar med samma sjukdomstillstånd. De får träffa personal från vuxensjukvården i deras lokaler, de får prata med kuratorer som berättar vilken stöd och hjälp de kan få när det gäller allt från körkortstillstånd till Försäkringskassan, och så bjuder vi in ett par unga i 25-årsåldern som får berätta om sina erfarenheter. Jag har varit med som observatör och det är otroligt roligt att få höra deras direkta feedback, berättar Ewa-Lena Bratt.

Ungdomarna är i programmet i 2,5 år. Tanken är att den första studien ska avslutas 2021. Alla 140 som deltagit får då svara på en stor mängd frågor som handlar om hur övergången har varit, hur nöjda de är med vården, vilken kunskap de har om sin sjukdom och en rad andra saker.

– Vi pratar mycket om ”empowerment”, att stärka ungdomarna. Det är ett av flera utfall vi vill mäta, säger Ewa-Lena Bratt.

Programmet utformades för att kunna användas inom olika grupper men till en början utvärderades den bland unga med hjärtfel. Nu har den utökats och testas även på unga med diabetes typ 1. Flera doktorander är knutna till studien och en av dem tittar bland annat på hur den ”vanliga vårdens” övergångsprocesser utvecklas, för att forskarna ska veta vad de jämför sitt program med. Samma doktorand gör också en hälsoekonomisk analys av programmet.

– Vi hoppas kunna presentera ett förslag för beslutsfattarna som sedan inte bara blir en rekommendation, utan ett måste. Därför vet vi att vi kommer behöva svara på vad det kostar och vad vinsterna blir, säger Ewa-Lena Bratt.

Intresset för ett standardiserat program är stort. 2019 släppte Myndigheten för vårdanalys en rapport om problematiken, som Ewa-Lena Bratt och kollegan Carina Sparud-Lundan var med och skrev. Forskargruppen räknar med att inom några år kunna presentera ett förslag till program som går att applicera på långt fler patientgrupper än de man provat i studien. Barn kan som känt drabbas av många tillstånd som de sedan behöver fortsätta behandlas för när de är vuxna: diabetes typ 1, epilepsi, medfödda hjärtfel, missbildningar och psykisk ohälsa eller sjukdom är bara några exempel.

– Många i vården testar olika övergångsprogram, men det finns ingen evidens för att något av dem funkar. Vårt mål är att ta fram ett evidensbaserat övergångsprogram som stärker ungdomarna och ger dem förutsättningar att leva ett långt, gott liv trots sin sjukdom.