Följ 4-åriga Hilda under hennes hjärtoperation på Barnhjärtcentrum

Hilda föddes med akut kejsarsnitt 2020. Mamma Christina hade komplikationer under sin graviditet, bland annat havandeskapsförgiftning. Lilla Hilda var dock ett välmående nyfött barn, men vid läkarundersökningen på BB hörde läkaren ett blåsljud på hjärtat. Ett ultraljud visade att det fanns en förträngning vid aortaklaffen i Hildas hjärta. Efter två veckor av täta kontroller på Barnhjärtcentrum beslutade läkarna om en omedelbar öppen hjärtkirurgi.

För föräldrarna Christina och Miquel började en känslomässigt påfrestande resa.

– Det var en åtta timmar lång operation. Jag var i full chock. Jag minns nästan ingenting, berättar Christina.
– Jag minns bara glimtar av vad som hände. Jag minns att jag lämnade Hilda och Christina på sjukhuset kvällen innan operationen och tänkte att det kanske var sista gången jag såg Hilda. Jag minns också att jag på operationsdagen fick bära Hilda till operationsrummet, vilket var en mycket svår upplevelse. Hilda tittade på mig, och jag kände mig så dålig, som om hon märkte att något var fel och bad om min hjälp, säger Miquel.

LÄS MER: Barnhjärtcentrum 30 år – framtidens barnhjärtvård började här | Sahlgrenskaliv

På kvällen fick föräldrarna återse Hilda igen, som då hade flyttats till Neonatal Intensivvårdsavdelning. Eftersom operationen skedde under pandemin fick endast en förälder åt gången vara med Hilda, så de följande dagarna turades de om att vaka vid Hildas säng.

– Det var bland de värsta dagarna i mitt liv, minns Christina.

Redan vid den första operationen visste läkarna att Hilda skulle behöva ytterligare en hjärtoperation i framtiden. Det skulle dröja drygt tre år. I maj i år klagade Hilda på bröstsmärtor och föräldrarna kontaktade Barnhjärtcentrum. Det visade sig att förträngningen i hjärtat hade ökat och det läckte mer blod genom aortaklaffen. Efter en läkarkonferens beslutades det att familjen ändå skulle få åka på sin planerade semesterresa och därefter skulle Hilda opereras.

– Jag och Miquel tänkte att det kanske skulle vara vår sista resa med Hilda. Det är sånt man tänker som förälder, säger Christina.

Följ Hilda under hennes andra hjärtoperation

Sahlgrenskaliv träffar Hilda, Miquel och Christina i röntgenavdelningens väntrum, dagen innan Hildas andra hjärtoperation. Föräldrarnas hela fokus ligger på att hålla Hilda nöjd och trygg under denna dag som består av provtagningar av olika slag innan operationen.

Här röntgas Hildas lungor. Undersökningen utförs för att man ska se att det inte finns några lungförändringar som kan påverka sövning eller operation, som till exempel sammanfallna delar av lungorna eller vätska i lungsäcken. 

– Här förklarar jag för barnläkaren hur det gick till när Hilda klagade på bröstsmärtor, säger Miquel. Vi var hemma hos mina föräldrar, och Hilda lekte genom att sprinta från ena sidan av huset till den andra. Plötsligt stannade hon och sa att hon var tvungen att pausa för att hon hade ont i bröstet. Jag blev mycket orolig och berättade för Christina och vi tog omedelbart kontakt med sjukhuset.

Här sätter sjuksköterskan in en perifer venkateter (en smal plastslang) i ett blodkärl för att kunna ta nödvändiga blodprover inför hjärtoperationen, men också för att narkosläkaren ska kunna ge sövningsläkemedel direkt i blodet när det är dags för operationen.

– Personalen gjorde saker i Hildas tempo. Hon fick leka när hon tyckte det var dags, berättar Christina.

– Ja personalen var supervänlig och hjälpsam. På den här bilden lät vi henne titta på ett barnprogram, kanske Greta Gris? Hilda var fullt medveten och hade pratat om operationen ett tag, men hon var aldrig rädd. Hon förutsatte bara att detta var en del av hennes liv. För oss föräldrar var det mycket svårare. Det är svårt att inte oroa sig, men vi litade på personalen och vi fick möjlighet att ställa alla de frågor vi hade. Jag minns att jag frågade om själva operationen, om Hildas livsperspektiv efter operationen och när en ny operation skulle vara nödvändig, berättar Miquel.

– Jag var lugn faktiskt, det var skönt att fått starta allting så att Hilda skulle kunna bli frisk fort, minns Christina.

Alla barn behöver kunna få vara med och förstå vad som ska hända på sjukhuset. Det är för att kunna vara delaktiga i vården och hantera sina upplevelser på ett positivt sätt. Sjuksköterskan visar och berättar med hjälp av bilder, visningsexemplar av riktiga slangar och sladdar och ibland med hjälp av docka. Samtalet handlar också om hur det kan vara efter operationen och hur man snabbast kan komma tillbaka till sitt vanliga jag. Här går sjuksköterskan igenom proceduren att ta lavemang innan operationen och varför det är viktigt.

– Och Hilda fick några fina presenter under dagen också, säger Miquel.

Operationsdagen, tidigt på morgonen:

– Hilda var väldigt rädd, och hon hatade att hon skulle behöva duscha så mycket. Men hon klarade det och var modig. Här myser vi efter att det hade varit jobbigt inne i duschen. Jag var rätt trött då, berättar Christina.

– En källa till stress var att vi inte riktigt visste om operationen skulle bli av eftersom det kunde komma in en annan akut operation. På bilden här nedan leker vi med Hilda medan vi väntar på att operationen skulle få klartecken. Efter så mycket förberedelser och mental uppladdning inför dagen vill man verkligen bara få det överstökat. Dessutom oroar man sig som förälder förstås för att allt ska gå bra, samtidigt som man konfronteras med svåra tankar om att det kanske inte går som planerat. Det var verkligen en berg- och dalbana, där vi växlade mellan optimism och rädsla om och om igen, säger Miquel.

Dags att åka ner till operationsavdelningen. För att avdramatisera för barnen, och se till att de har kul, har Drottning Silvias barnsjukhus ett antal elektriska leksaksbilar som barnen får köra.

Under Hildas långa operation var Miquel och Christina hemma och försökte få tiden att gå genom att städa, titta på tv och jobba.

Närmare tio personer medverkar i Hildas hjärtoperation. Två barnthoraxkirurger, en anestesiolog och en anestesisjuksköterska specialiserade på att söva hjärtsjuka barn under hjärtoperation. På bilden är också en eller två operationssjuksköterskor som assisterar barnthoraxkirurgerna. En undersköterska som inte är sterilklädd hjälper till att räcka material och instrument från närförråd och en perfusionist sköter hjärt-lungmaskinen.

Hjärtkirurgerna vet inte före operationen om det går att öppna upp Hildas klaff mer, eller om man kommer behöva göra en annan typ av ingrepp. När de ser hjärtat inser de att det inte går att hjälpa klaffen mer, och man beslutar sig för att ta bort den sjuka aortaklaffen och ersätta den med Hildas egen lungartärklaff, en så kallad Ross-operation. Lungartärklaffen ersätts i sin tur med ett kärl med klaff från en avliden person. Aortaklaffen kan hos barn inte ersättas med en mekanisk klaff, eftersom sådana inte finns i små storlekar och inte växer med barnet.

Efter operationen: ”Svårt att förklara hur det kändes”

Anestesisjuksköterska Tommy skjutsar ut sovande Hilda från operationssalen på Drottning Silvias barnsjukhus. Klockan är 17.30 och operationen har pågått sedan cirka 8. En kort korridor leder till Intensivvårdsavdelning barn där Hilda ska övervakas efter operationen.

– Det är svårt att förklara hur det kändes när vi fick träffa Hilda igen. Det var många känslor. Å ena sidan var vi glada att allt gick bra. Men samtidigt är det ganska tufft att se sitt barn med alla övervakningsapparater och slangar kopplade till sig, även om det inte var första gången för oss. Vi försökte hålla Hildas hand hela tiden. Hon sov djupt, men vi ville ändå trösta henne, berättar Miquel.

– Det var bra att återse Hilda igen efter operationen, säger Christina. Vi fick prata med personalen och höra vad de tänkte. Hilda var stabil och hon skulle vakna först nästa förmiddag, så vi åkte hem för att sova.

På bilden syns Hilda sju dagar efter operationen. Efter ingreppet görs flera ultraljud på hennes hjärta. På Barnhjärtcentrum har man erfarna biomedicinska analytiker som är experter på att utföra ultraljud. Hilda tittar på barnprogram under tiden.  

Hildas återhämtning

Hilda är nu inskriven på Barnhjärtcentrums avdelning. Hon återhämtar sig bra. Det var inte alltid lätt för Miquel och Christina att fylla tiden med aktiviteter, så det blev många tv-program inne på vårdrummet. Miquel berättar:
– Till slut blev Hilda till och med uttråkad av all TV och ville gå ut, så på bilden kan man se mig gå runt medan hon fortfarande var uppkopplad. (notera: det var inte alltid så här, vi kunde be en sjuksköterska om att tillfälligt koppla bort henne, så att hon kunde röra sig friare). Att använda trehjulingen medan hon fortfarande var kopplad till slangarna var dock en utmaning! Hilda och jag spenderade mycket tid med att utforska de olika leksakerna, läsa böcker och gå runt. En dag fick hon till och med leka kurragömma med sjuksköterskorna. Hon åt också mycket glass. Det var ett av få sätt att få henne att dricka mer vatten.

Efter några dagar säger Hildas läkare okej till att hon får lämna Barnhjärtcentrums avdelningen och besöka Lekterapin på entréplan i Drottning Silvias barnsjukhus. Här är det musikterapeut Paul som har sångstund Hilda och Christina.

– Hilda älskade att vara på Lekterapin, särskilt i ”sinnenas rum”, och hon lekte också mycket i det lilla köket. Hon fick till och med prova flera instrument – vi har en video av henne när hon spelar trummor, berättar Miquel.

Efter ytterligare några dagar hälsar Hildas storasyster Isolde på. De besöker Lekterapin tillsammans. Alla barn som besöker barnsjukhuset är välkomna dit. Inne på vårdrummet finns det dessutom plats för både mamma Christina och Isolde att sova över. 

Hildas hjärtoperation gick bra och hon skrevs ut från sjukhuset efter 12 dagar. Nu går hon på fortsatta kontroller på Barnhjärtcentrums mottagning på Drottning Silvias barnsjukhus. Hildas framtid ser ljus ut. Hon kan behöva byta ut sina nya klaffar i framtiden, men tiden får visa.

– Hilda mår fint, berättar Christina. Hon är lite rädd för bröstkorgen och jag får inte röra där. Men hon leker och går i förskolan.

– Om jag bara träffade henne skulle jag aldrig gissa att hon har genomgått en hjärtoperation. Det är verkligen häpnadsväckande. Hon har nästan helt återfått sin vikt och styrka, och hon är lika full av energi som barn ska vara. När det gäller framtiden, är mitt intryck att hon kommer att behöva en operation till. Men jag hoppas att det inte händer snart, och förhoppningsvis inte förrän hon är vuxen. Så det är något jag försöker att inte tänka för mycket på, avslutar Miquel.