Barnhjärtcentrum 30 år – framtidens barnhjärtvård började här

– Det är med enorm stolthet som jag står här idag. Barnhjärtcentrum är en oerhört viktig verksamhet. För mig är det väldigt personligt. Jag har ett medfött hjärtfel, så jag är ett av de 1500 barn som årligen föds med hjärtfel i Sverige.

Så inledde Sahlgrenska Universitetssjukhusets direktör Boubou Hallberg sitt tal under ett symposium, som under hösten uppmärksammade 30-årsjubiléet av Barnhjärtcentrums bildande. 

LÄS MER: Följ 4-åriga Hilda under hennes hjärtoperation på Barnhjärtcentrum | Sahlgrenskaliv

1994 beslutade Socialstyrelsen att barnhjärtkirurgi endast skulle utföras på två sjukhus i landet, i Lund och på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Dessa två sjukhus hade bäst resultat av barnhjärtkirurgi i landet. Patientföreningen Hjärtebarnsfondens påverkansarbete var starkt bidragande till beslutet. De hade sett hur barn dog för att vården var ojämlik i Sverige och att vissa andra länder hade betydligt lägre dödlighet. Den höga kvalitet som behövs för kirurgi av barn med medfödda hjärtsjukdomar förutsätter ett stort patientunderlag, så att kirurgerna får möjlighet att bli riktigt, riktigt bra. Därför var centralisering viktig.

Minskat dödligheten till 2 procent

Hjärtfel är en av den vanligaste medfödda felbildningen hos barn. Det finns stora variationer av felbildningen, uppemot 800 olika kombinationer. Utan behandling leder hjärtfelen till en för tidig död hos de flesta barn, men tack vare centraliseringen 1994 har Barnhjärtcentrum med sin barnhjärtkirurgi och kateterbehandling minskat dödligheten till bara cirka 2 procent.

Det är själva hjärtkirurgin som är centraliserad, men under Barnhjärtcentrums symposium uppmärksammades många av de olika yrkesgrupper som är viktiga för den högspecialiserade barnhjärtvården. Jan Sunnegårdh, professor i barnkardiologi och universitetssjukhusöverläkare, framhöll verksamhetens biomedicinska analytiker som med säkra resultat utför ultraljud på barnen.

– Det är ett vinnande koncept att ha biomedicinska analytiker som idag utför cirka 80 procent av alla undersökningar.

Thoraxkirurgen Stefan Hallhagen nämnde perfusionisterna, de som manövrerar hjärt- och lungmaskinerna under hjärtoperationerna.

– Deras arbete är en förutsättning eftersom vi ofta behöver stoppa hjärtat helt under operationen och perfusionisterna ser till att barnets kropp får tillräckligt med syre och näringsämnen genom att pumpa syresatt blod via hjärt-lungmaskinen.

Familjens centrala roll

Avdelningschef Sofi Andersson Stavridis, avdelningschef på Barnhjärtcentrum berättade om verksamheten ur ett omvårdnadsperspektiv.

– Då, för trettio år sedan, upptäcktes de flesta hjärtfel hos barn efter födseln och de hann ofta bli rejält sjuka innan de kom till oss, ensamma i en ambulanstransport. Medan vi idag upptäcker de flesta hjärtfel under graviditeten och kan styra förlossningarna hit till Östra sjukhuset i Göteborg och har möjlighet att förbereda både familjen och oss själva för det som kommer.

Sofi Andersson Stavridis framhöll familjens centrala roll som en stor skillnad jämfört med för trettio år sedan. Då var det omvårdnadspersonalen som tog hand om barnen, det uppfattades som självklart att de var bäst på att mata och bära nyopererade barn.

– Här har vi gjort en stor resa från vård på personalens villkor till ett partnerskap med barn och föräldrar där vi i dialog med dem kommer fram till vad som blir bäst för barnet och familjen.

Före detta barnhjärtpatienten Victoria, som genomgick en hjärttransplantation som 9-åring, delade med sig av sitt liv innan och efter transplantationen. Hon och hennes familj levde länge med den tunga insikten att hon kanske inte skulle överleva. Idag arbetar Victoria som undersköterska på Drottning Silvias barnsjukhus och riktar tacksamhet mot alla som var involverade i hennes vård. Och hon uppmanade även alla i publiken att skriva upp sig på donationsregistret för att möjliggöra för andra att få leva vidare.

Framstående forskning lyftes

I centrum på Barnhjärtcentrums 30-årssymposium var inkludering och superlativ. Förutom att få med olika viktiga yrkesroller, som kurator, psykolog, dietist, fysioterapeut, arbetsterapeut, anestesiologer, thoraxläkare, sjuksköterskor, undersköterskor, farmaceuter med flera, inkluderades även Barnintensivvårdsavdelningen som vårdar de hjärtopererade barnen i en högteknologisk miljö.

– Personalen på BIVA är fysiologins livvakter som ser till att alla organ mår bra, sa Birgitta Romlin, docent och universitetssjukhusöverläkare.

Även den framstående forskningen lyftes fram. 1994 utkom Barnhjärtcentrum med cirka tre vetenskapliga publikationer per år. Idag publiceras över tjugo vetenskapliga publikationer om året.

– Vi säger att vi vill vara Europas ledande universitetssjukhus 2032. Inom barnhjärtkirurgin och på Barnhjärtcentrum är vi redan där, avslutade sjukhusdirektör Boubou Hallberg.