21 mars, 2023

Vill förbättra vården för personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom

Nio av tio personer med Downs syndrom utvecklar Alzheimers sjukdom, ofta redan i medelåldern. Nu inleder Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Göteborgs universitet en studie som ska förbättra vården för patienterna genom ökad kunskap och bättre förutsättningar till korrekt diagnos och behandling.

"Bättre diagnostisk är en nyckel i arbetet med att ta fram bättre läkemedel och förbättra vården och omsorgen", säger universitetssjukhusöverläkare och professor Silke Kern. Bild: Anders Bryngel.

– Det finns en risk för att personer med Downs syndrom inte får samma tillgång till demensutredningar och att utredningarna inte heller är tillräckligt väl anpassade till den här gruppen, vilket kan leda till sämre vård. Det är därför mycket angeläget att förbättra den kognitiva och kliniska bedömningen av Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom.

Det säger Silke Kern, universitetssjukhusöverläkare i neuropsykiatri vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och professor vid Göteborgs universitet.

Medicinska framsteg och god livskvalitet har lett till en dramatisk ökning av den förväntade livslängden för personer med Downs syndrom. Den positiva utvecklingen medför dock ökad risk för sjukdomar som uppstår senare i livet. Enligt vissa studier utvecklar uppemot 90 procent Alzheimers sjukdom, ofta redan i medelåldern, och Alzheimers sjukdom är också den vanligaste dödsorsaken för personer med Downs syndrom.

– Personer med Downs syndrom har ofta kognitiva funktionsvariationer som gör att det är svårare att fastställa diagnosen Alzheimers sjukdom. Genom att förbättra den kognitiva och kliniska bedömningen av Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom hoppas vi bidra till att fler får en tidig och korrekt diagnos och med det förbättrad vård och behandling, säger Silke Kern.

Växande behov av demensutredningar

Anledningen bakom den höga risken tros bero på att den genetiska avvikelsen i kromosom 21 hos personer med Downs syndrom kan orsaka att amyloida plack byggs upp i hjärnan, vilket kan leda till Alzheimers sjukdom.

– I takt med att personer med Downs syndrom blir allt äldre växer behovet av ändamålsenliga demensutredningar. En tidig diagnos ökar möjligheterna till att sätta in adekvat behandling och omsorgsinsatser, säger Fredrik Öhman, studiekoordinator och neuropsykolog, Psykiatri Kognition och äldrepsykiatri.

Personer med Downs syndrom har ofta en medfödd kognitiv funktionsnedsättning vilket gör det svårare att dels upptäcka Alzheimers sjukdom, dels mer komplicerat att ställa korrekt diagnos.

– Det finns en risk att personer med Downs syndrom inte får samma tillgång till demensutredningar och att demensutredningar inte heller är tillräckligt väl anpassade till den här gruppen. Det i sin tur kan leda till sämre vård. Det är därför mycket angeläget att förbättra den kognitiva och kliniska bedömningen av Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom, säger Fredrik Öhman.

Studien, som är på planeringsstadiet, ska titta närmare på hur man kan validera och identifiera Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom. Den genomförs som ett samarbete mellan Göteborgs universitet och Omsorgspsykiatriska mottagningen, Minnesmottagningen och FoU-enheten, inom Psykiatri kognition och äldrepsykiatri, på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

– Bättre diagnostisk är en nyckel i arbetet med att ta fram bättre läkemedel och förbättra vården och omsorgen, säger Silke Kern.

Mer om studien

Studien ”SweDown-Väst” ska utveckla och validera instrument för att identifiera Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom.

Några exempel på dessa instrument är kognitiva tester och kliniska intervjuverktyg anpassade för målgruppen. Studien ska också undersöka användningen av vätskebaserade biomarkörer som tas framför allt via blod men också om möjligt via ryggvätska, och för vissa patienter även PET-kameraundersökning och magnetkameraundersökning av hjärnan.

Studien är ett samarbete mellan Göteborgs universitet och Omsorgspsykiatriska mottagningen, Minnesmottagningen och FoU-enheten, inom Psykiatri kognition och äldrepsykiatri, på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Mer om Alzheimers sjukdom och Downs syndrom

Alzheimers sjukdom är en av de vanligaste demenssjukdomarna. Sjukdomen påverkar flera kognitiva (intellektuella) funktioner, till exempel minne, tankeförmåga, orienteringsförmåga och språk.

I genomsnitt föds det 153 barn per år med Downs syndrom i Sverige och medellivslängden är nu närmare 60 år.

Text: Redaktionen SU
Publicerad: 21 mars 2023 10:29
Uppdaterad: 29 mars 2023 10:34
Kategori: Forskning

Integritetspolicy för sahlgrenskaliv.se

Det är möjligt att vi inom ramen för vår verksamhet hanterar personuppgifter från dig. Vi värdesätter din integritet högt och är måna om att redogöra för vilka uppgifter vi behandlar om dig och varför. Därför har vi tagit fram denna integritetspolicy som beskriver vår hantering av dina uppgifter.

Integritetspolicyn innehåller:
1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev
2. Dina rättigheter
3. Våra kontaktuppgifter

1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev

Personuppgiftsansvarig

Inom Västra Götalandsregionen är varje nämnd och styrelse personuppgiftsansvarig för de personuppgiftsbehandlingar som sker inom respektive verksamhet. För sahlgrenskaliv.se gäller styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Insamlade Personuppgifter

På sahlgrenskaliv.se webbplats samlar vi in namn och mejladress från användare som prenumererar på vårt nyhetsbrev.

Dessa personuppgifter registreras när användare anmäler sig för nyhetsbrevet genom att fylla i formulär och ge sitt samtycke.

Varför vi behandlar dina personuppgifter

Personuppgifterna används enbart för att skicka ut nyhetsbrev och relateradinformation till våra prenumeranter.

Rättslig grund för behandlingen

Behandling av personuppgifter för att skicka ut nyhetsbrev baseras på samtycke från de registrerade personerna. Samtycket kan när som helst återkallas enligt beskrivningen nedan.

Vem som får tillgång till dina personuppgifter

Dina uppgifter kommer att behandlas av Sahlgrenskaliv. Vi vidtar lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda personuppgifterna från obehörig åtkomst, oavsiktlig förlust eller förstörelse.

Uppgifterna kan komma att delas med IT-leverantörer som behandlar uppgifter för vår räkning, s.k. personuppgiftsbiträden. Vi har då tecknat personuppgiftsbiträdesavtal, vilket inkluderar en förpliktelse att säkerställa säker, korrekt och konfidentiell hantering av din information.

Hur länge vi behandlar och sparar dina personuppgifter

Vi lagrar personuppgifterna i enlighet med gällande lagstiftning och förvarar dem enbart så länge som det är nödvändigt för att uppfylla syftet med behandlingen. Om du har lämnat ditt samtycke behandlar vi dina uppgifter tills du återkallar ditt samtycke.

Rätt att återkalla samtycket

Du kan när som helst återkalla ditt samtycke. Du kan enkelt göra det genom att trycka på länken ”unsubscribe” i våra utskick, alternativt kontakta oss (se kontaktinformation nedan). När du avregistrerar dig upphör vi omedelbart med vår behandling av dina personuppgifter i syfte att skicka ut nyhetsbrev.

2. Dina rättigheter

Här nedan finner du en översikt över de rättigheter du har när det gäller vår behandling av dina personuppgifter. Om du önskar utöva någon av dessa rättigheter är du välkommen att kontakta oss (se kontaktinformation nedan).

Rätt att återkalla samtycke och invända mot behandling

Du har möjlighet att när som helst återkalla ditt samtycke, helt eller delvis, med verkan från och med den tidpunkt då återkallelsen görs. I så fall kommer vi att upphöra med att behandla dina uppgifter.

Rätt till tillgång

Du har rätt att begära information om vilka personuppgifter vi behandlar om dig och hur dessa uppgifter hanteras. Du har även rätt att begära en kopia av de personuppgifter som vi behandlar.

Rätt till rättelse

Du har rätt att snabbt få eventuella felaktiga uppgifter rättade och att komplettera eventuellt ofullständiga uppgifter genom att tillhandahålla oss korrekta uppgifter.

Rätt till radering (rätten att bli bortglömd)

Du har rätt att när som helst begära radering av dina personuppgifter, till exempel om behandlingen inte längre är relevant för ändamålet för vilket uppgifterna samlades in.

Rätt till dataportabilitet

Om du har lämnat ditt samtycke har du rätt att få ut de personuppgifter som rör dig och som du har tillhandahållit oss i ett strukturerat, allmänt använt och maskinläsbart format. Du har även rätt att överföra dessa uppgifter till en annan personuppgiftsansvarig eller att få vår hjälp med att överföra dem, om det är tekniskt genomförbart.

Rätt att lämna klagomål

Om du har några klagomål angående vår behandling av dina personuppgifter har du rätt att lämna in ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten (IMY)

3. Våra kontaktuppgifter

Om du vill komma i kontakt med oss med anledning av vår behandling av dina personuppgifter är du välkommen att kontakta vår personuppgiftsansvarig på:

Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Postadress: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg
E-post: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se

Kategorier