8 april, 2024
”Vi ska ses som en resurs inom vården – inte som kritiska röster”
För ett år sedan bildades ett patientråd för Sahlgrenska Comrephensive Cancer Centre. Syftet med rådet är att få patientens perspektiv på aktuella frågor inom cancervården. Men går det att påverka vården som patient, och hur har första året egentligen varit?
Avsikten med Patientrådet SCCC är att SCCC:s ledning löpande ska få patientperspektiv på aktuella frågor som rör cancervården i stort och cancervården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i synnerhet. Nu är det ett år sedan patientrådet drog igång sitt arbete. Bild: Karin Markhede.
Johanna Kinnander
”Bäst har varit att lära känna alla och fått ta del av varandras historier för att sedan därifrån hitta förbättringsområden som går i linje med SCCC:s strategier. Vi har satt en strategi för patientrådet och påbörjat vårt arbete, men jag skulle vilja att vi kom fortare framåt då det ibland känns som att vi står och stampar på samma ställe. Det jag har lärt mig om sjukvården är hur komplext det är med alla olika avdelningar (både för personal och patient), där det ibland går in i varandra och ibland separerat – som helt olika organisationer. Här tror jag att det finns stor förbättringspotential!”
Lubomir Gradinarsky
”Jag har varit närstående till en cancerpatient i nästan tre tre år och har samlat på mig många erfarenheter och tankar om hur cancervården kan förbättras i framtiden. Detta delar jag med mig av i patientrådet. Jag har också försökt använda mina ledarskapserfarenheter och skapa strategier för att fokusera och sätta tydligare mål och mer väldefinierade leveranser för CCC:s aktiviteter. Det tänker jag fortsätta att erbjuda, samt att jag vill engagera mig ännu mer under de kommande åren.
Sedan jag började i rådet förstår jag bättre de komplexa utmaningarna i vårdpersonalens dagliga arbete, något som man som patient vanligtvis inte ser. Det konstanta behovet att prioritera och ta snabba beslut gör det svårt och utmanande att utveckla verksamheten. Därför ser jag att vår hjälp som patientrepresentanter kan ge extra energi till systemet och motivera personalen att söka vägen till en ännu mer patientinriktad sjukvård i framtiden.”
Marianne Olsson
”Året har varit lärorikt. Eftersom rådet är nytt har vi trevat oss fram till där vi är nu, med en gemensamt formulerad syn på uppdrag, vision och prioriterade områden. Arbetet med att driva förbättringar inom de prioriterade områdena har börjat och där kommer det framtida fokuset att ligga. Som grupp har vi hittat varandra och en god stämning har skapats. Under året har vi haft gott stöd av staben och fått utbildning i hur sjukvårdssystemet fungerar. Vi har många olika kompetenser, jag har kunnat bidra genom att skriva texter och presentationer. Vi har alla representerat rådet i olika sammanhang och varit bra på att involvera många i detta.”
Alisa Sulejmanovic
”Jag är stolt över att jag fick möjlighet att vara en del av den fantastiska gruppen som Sahlgrenska CCC har skapat. Förutom de regelbundna mötena med SCCC-staben så har jag tillsammans med patientrepresentanten Stephanie varit engagerad i arbetsgruppen Tillgänglighet onkologi. Just det aktiva arbetet, där vi som patienter fick möjlighet att konkret påverka och förhoppningsvis förbättra kontaktvägar inne på onkologin, är jag lite extra stolt över. Patientmedverkan i olika arbetsgrupper är något som kan förbättras, för det är just detta arbete som kan vara värdeskapande samt resurseffektivt.
Vi i rådet har skapat en egen strategi och vision samt hittat några områden vi vill fokusera på: Tillgänglighet, Kommunikation i vården, Personcentrerad vård och Prehab/rehab. För att vi från patient- och närståenderådet ska kunna bidra på ett bra sätt behöver vissa förutsättningar finnas på plats, såsom det systematiska arbetet och också att vi ska ses som en resurs inom vården och inte som några ’kritiska’ röster.”
Stephanie Warman
”Min roll har varit att, tillsammans med min patientrådskollega Alisa, titta på frågor kring tillgänglighet för både patienter och personal på de olika onkologiska avdelningarna. Detta ämne brinner jag starkt för. Mycket har fungerat bra. Vi behöver dock komma igång praktiskt med vissa av våra prioriterade frågor och områden. Sjukhusets omorganisation med byte av sjukhusdirektör gjorde att en del arbete har blivit förskjutet tills den nya organisationen satt sig.
Vi i rådet har fokuserat på att identifiera vilka områden och frågor som är viktigast att jobba med utifrån de problem vi själva upplever inom vården, men även utifrån input från externa källor eller andra patienter och anhöriga. Vissa frågor har vi börjat jobba med, medan andra fortfarande haltar. Vi har också reflekterat över den strategiska plan Sahlgrenska CCC har kring framtida arbete och förhållningssätt och lämnat synpunkter på detta.
Jag har lärt mig att det till viss del är längre beslutskedjor än jag trodde från idé till genomförande, men jobbar nu utifrån denna kunskap med att fortfarande påverka våra viktigaste frågor.”
Patientrådet SCCC
I uppdraget ingår även att kommunicera och föra en dialog med olika patientorganisationer. Bemötande, tillgänglighet eller digitalisering av vården är exempel på frågor som skulle kunna behandlas i SCCC:s patientråd.
Totalt ingår nio personer i patientrådet.