Tyska stamceller gjorde Sven frisk från leukemi

Sven Salomonsson, patient:

”Jag hade hostat en längre tid. En dag, närmare bestämt den 15 augusti 2014, bestämde jag mig för att gå till vårdcentralen. Direkt när jag kom till vårdcentralen blev jag väldigt dålig och kunde knappt stå upp. Det blev ambulans till Mölndals sjukhus där de tog en massa prover på mig. Min fru Britt var med och en hematolog förklarade för oss att jag förmodligen hade en allvarlig blodsjukdom. Dagen efter blev jag inlagd på CIVA och fick en C-PAP att andas med. Läkarna berättade att jag hade lunginflammation och akut myeloisk leukemi, AML. Jag blev kvar i CIVA i sex dygn.”

Jan-Erik Johansson, överläkare i hematologi:

”AML är den vanligaste formen av akut leukemi hos vuxna, ungefär 300-350 personer drabbas varje år. Sjukdomen innebär att cancerceller, i Svens fall vita blodkroppar, växer inne i benmärgen och tränger undan friska röda och vita blodkroppar och blodplättar. När cancern tränger undan andra celler kan man få flera olika symtom: man kan till exempel bli trött, infektionskänslig eller blödningsbenägen. Svens insjuknande är inte det typiska, långt ifrån. Han hade troligtvis extremt mycket blodcancerceller ute i blodet när han kom till sjukhuset. I hans fall klumpade cancercellerna ihop sig i kroppen, framför allt i lungorna, och det var därför han blev så väldigt sjuk och hamnade i respirator. Det är alltid stormigt att få leukemi, men det är inte såhär tufft för alla.”

Nina Magnerius, Svens dotter:

”Min syster och jag hade precis sprungit ett lopp när pappas fru Britt ringde och sa att pappa var på sjukhus, att det var något med blodet, och att vi kunde ringa CIVA för att få veta mer. Jag ringde CIVA och mannen som svarade berättade att de hjälpte pappa att andas. Det var ett hemskt besked. Vi åkte dit på kvällen och då hade pappa bett personalen att inte berätta för oss om leukemin, det ville han få berätta själv. När det var sagt sa han ’Nu får ni gå hem och vila er’. Direkt efteråt vet jag att han sa till personalen att han inte orkade andas mer, och de la honom i respirator.”

Sven:

”Jag hade så fantastiska drömmar på CIVA. Jag drömde att jag låg i ett kontrollrum med olika färger i taket. Vid ett annat tillfälle befann jag mig på Lorensbergsteatern och fick gå upp på scenen för att Ingvar Oldsberg skulle raka mig. Jag drömde att jag åkte gerillatåg i Kambodja, att tåget stannade mitt i djungeln, taket öppnades och två läkare kom ner i hövagnen för att hjälpa mig. Det där med rakningen ligger det faktiskt något i. Jag hade stor mustasch när jag kom in på CIVA och den rakade de bort.”

Nina:

”Vi syskon bestämde att jag skulle vara kontaktperson. En kväll ringde de från CIVA och sa att vi skulle komma alla tre. Pappa hade proppar i hela kroppen och ingen visste om han skulle klara sig. Det var så sjukt allting. Helgen innan hade vi varit tillsammans i sommarstugan, han hade kommit dit med motorcykel och lekt med barnbarnen. Det kändes som om de pratade om någon annan. Alla vi syskon var sjukskrivna och vi var på CIVA jättemycket. Vi fick särskilt bra kontakt med en undersköterska som hette Gunnar. När pappa varit några dagar på CIVA ringde jag och det var Gunnar som svarade. ’Det är bra med Sven’, sa Gunnar, ’vill du prata med honom?’ Det klarade jag inte, jag bara grät i telefonen.”

Sven:

”Efter CIVA hamnade jag på hematologen och fick börja med cellgifter. Jag var isolerad och så gott som sängliggande i flera veckor. Det var en jobbig tid. Jag oroade mig och tänkte att jag skulle behöva sälja motorcykeln, båten och husvagnen, för det skulle jag väl aldrig orka hålla på med igen, om jag ens fick överleva. De opererade in en CVK som de tog prover och gav cellgifter genom. Överlag mådde jag ganska bra trots cellgifterna. Jag mådde aldrig illa, men jag gick ner 10 kilo i vikt.”

Jan-Erik:

”Det enda sättet att bli av med cancerpropparna i blodet är att stänga av kroppens produktion av blodceller och det gör man med cellgifter. Jag skulle tro att Sven fick det redan på CIVA fast jag förstår att det inte är lätt att minnas. Det cellgifterna gör är att de har ihjäl celler. Det går snabbt att döda cellerna, de kan sjunka från höga nivåer till nästan noll på bara några dagar. Det positiva är att cirkulationen blir bättre när de vita blodkropparna inte längre är så många att de klumpar ihop sig och bildar proppar. Nackdelen är förstås att utan vita blodkroppar blir man väldigt infektionskänslig. Man kan behöva mycket antibiotika och transfusioner av både blodplättar och röda blodkroppar.”

Sven:

”Cellgifter biter inte tillräckligt bra på den typen av leukemi som jag hade, har jag förstått. En av mina läkare, Mats Brune, kom med ett förslag: stamcellstransplantation. Han sa att utan stamcellstransplantation hade jag 30 procent chans att klara mig. Med stamcellstransplantation hade jag 70 procent chans. Det var verkligen inget svårt val. Jag sa förstås ja, och så började sökandet efter en donator. Strax före jul 2014 hittade man två donatorer: en engelsman och en tysk. Man bestämde att jag skulle få stamceller från engelsmannen och jag lades in på sjukhus för att behandlas innan transplantationen. Men i sista stund drog sig engelsmannen ur. Jag har aldrig fått någon förklaring till varför. Då gick vi vidare med tysken, som också matchade, och planerade transplantationen till slutet av januari.”

Jan-Erik:

”Cellgifterna tar död på en väldigt stor del av cellerna, men tyvärr hittar de inte alla. Det gömmer sig sjuka celler inne i benmärgen som plötsligt kan ge sig till känna, efter allt från ett par månader till flera år. Cellgifterna gör bara nytta så länge de är i kroppen. Allogen stamcellstransplantation, det vill säga transplantation av stamceller från en annan person, minskar risken för återfall. Det fungerar dock inte på alla. Trots möjligheten att minska återfallsrisken är det alltid osäkert att erbjuda transplantation, särskilt till en äldre person. Man måste plocka bort personens immunförsvar med väldigt starka cellgifter, starkare än de Sven fick från början, för att immunsvaret inte ska stöta bort de nya stamcellerna. När de slår rot i sin nya kropp börjar de producera alla sorters blodceller, och vissa av dem angriper de sjuka cellerna som finns kvar i kroppen. Det här fortsätter det nya immunförsvaret att göra i år efter år, och det är därför risken för återfall minskar. Men behandlingen kan också vara farlig: vissa vita blodkroppar är känsliga för främmande miljöer och kan börja attackera patienten. Detta blir en typ av ”omvänd” avstötningsreaktion (GVHD; Graft versus host disease) som i vissa fall kan göra mottagaren väldigt sjuk. Den prognos Sven talar om är nog lite väl optimistisk: man ska veta att 15-20 procent av alla transplanterade patienter dör till följd av transplantationen. Vi erbjuder det i princip inte till patienter som är äldre än 80 år, eftersom risken är ännu högre om man är gammal eller har bakomliggande sjukdomar. Några sådana hade Sven emellertid inte.”

Sven:

”Själva transplantationen var väldigt odramatisk. Det var som att få en påse blod, sedan var det klart. Men efteråt mådde jag riktigt dåligt. Jag fick blåsor i hela munnen så jag kunde knappt svälja: immunförsvaret reagerade väldigt kraftigt. Så jag låg isolerad och kunde inte äta, det var en riktigt tråkig tid. När personalen på avdelningen kom på att jag kunde få näringsdrycker vände det ganska snabbt och jag blev utskriven efter en månad. I slutet av året hade jag gått upp mina 10 kilo igen och mådde bra.”

Jan-Erik:

”När vi letar efter en perfekt donator är det själva ytstrukturen på de vita blodkropparna vi tittar på. Helst ska de förstås matcha 100 procent, men det gör de bara hos enäggstvillingar. I hela världen finns det 30 miljoner stamcellsdonatorer som är anmälda i olika register, och det största registret i Europa finns i Tyskland, så det är där vi hittar de flesta donatorerna. Men även det svenska Tobiasregistret växer hela tiden. Här på Sahlgrenska Universitetssjukhuset gör vi ungefär 40 sådana här behandlingar med allogena stamceller varje år, och det händer allt oftare att vi hittar donatorer i Sverige.”

Sven:

”Efter två år hörde transplantationskoordinatorn av sig och sa att den tyska donatorn gärna ville ha kontakt med mig. Jag sa ja och gav honom min mejladress. Nu har vi haft kontakt i flera år. Han har till och med ringt på julafton, eller om det var nyårsafton, och vi har pratat om att han ska komma och hälsa på. Jag har förstått att de har ett helt annat system för donation i Tyskland; där är man automatiskt anmäld som donator om man inte aktivt säger nej. Så tycker jag att vi borde ha det i Sverige också.”

Nina:

”I början var jag orolig att donatorn skulle kräva någon ersättning eller vara jobbig på något sätt, men så har det inte alls varit. Han har bara varit väldigt glad att få hjälpa. Jag kan förstå att man som donator vill se vad man åstadkommit. Pappas liv är ju inte ett streck i statistiken – donatorn räddade en pappa, en morfar och farfar.”

Sven:

”Jag har verkligen fått en ny chans. Jag åker motorcykel igen och får vara med barn och barnbarn, det är helt fantastiskt. Vården håller så bra koll på mig, det är nya prover titt som tätt. Stamcellerna gjorde att jag bytte blodgrupp och alla mina gamla vaccinationer har gått ur systemet, så dem har jag fått ta på nytt. Nu senast såg läkaren att jag inte hade fullt skydd mot vattkoppor till exempel.”

Nina:

”När pappa blev sjuk jobbade jag på Kustbevakningen men var sugen på att göra något annat. I flera år hade jag tänkt att jag kanske skulle bli medicinsk sekreterare, för jag hade jobbat med att städa på sjukhus tidigare, och tyckte att sekreterarna verkade coola. Jag tror inte jag hade gjort ett bra jobb i själva patientvården, men att hjälpa dem som utför vården passar mig. Så jag sökte in till utbildningen för att bli medicinsk sekreterare och kom in. Efter ett tag blev jag verksamhetsassistent och nu är jag chefssekreterare på Område 6 på Sahlgrenska, det område där hematologen ingår. Jag gick ner i lön när jag blev medicinsk sekreterare. Som anställd på statlig myndighet hade jag också mer semester och andra förmåner. Men jag är ändå glad att jag bytte jobb. Jag gillar att vara i en organisation som räddar människors liv.”

Jan-Erik:

”Hade Sven varit multisjuk, rökare, haft en tidigare hjärtinfarkt eller något annat som försämrade hans hälsa rejält hade förloppet antagligen blivit ett helt annat – och transplantationen kanske inte blivit av. Men trots att han var vid bra hälsa innan sjukdomen är det faktiskt ett ganska fantastiskt tillfrisknande. Enligt AML-registret är det bara drygt 10 procent av patienterna som är i 70-årsåldern när de insjuknar som lever efter fem år. Jag vill nästan kalla förloppet för mirakulöst: han var så oerhört sjuk när han kom in, han fick en riktigt dålig början, med njursvikt och vård i respirator. Det är alltid roligt att träffa Sven. Överlag är det fantastiskt för oss i vården att få veta att de vi har vårdat faktiskt kan gå vidare och ha ett bra liv.”

Sven:

”Det har varit omtumlande, allting, men allt har ändå gått fantastiskt. På hematologen verkar de nästan förvånade över hur bra allt har gått och hur väl jag mår i dag. Som tack ställer jag upp på all forskning man kan tänka sig, och jag skulle också kunna tänka mig att gå upp på avdelningarna och prata med personer som befinner sig där jag var för sex år sedan. Jag vill visa att det går att få livet tillbaka.”