11 november, 2021

Tungt att prata organdonation med föräldrar till avlidna barn

85 procent av Sveriges befolkning är positiv till organdonation. Men det gäller inte barn. ”Många föräldrar har svårt att acceptera att barnet har dött”, berättar Manne Karlsson och Fredrik Hugosson, donationsansvariga på barnintensiven.

Manne Karlsson och Fredrik Hugosson.

Alla människor i Sverige som är över 15 år kan anmäla sig till Donationsregistret. För barn under 15 år gäller föräldrarnas vilja. Men det vanligaste är att beslut om organdonation hos barn behöver fattas på extremt kort tid. Barnadödligheten i Sverige är låg, och barn som kan vara aktuella för att donera organ avlider ofta i tragiska olyckor. Kvar står familjen i fullständig chock.

– Elsa, 9 år, kan vara på väg till affären för att köpa mjölk och blir påkörd av en lastbil. Ett par dygn senare konstaterar vi på BIVA, efter att ha gjort allt vi kan för att rädda henne, att hon inte kommer överleva. Det är ofta fruktansvärt tungt för familjen att bli tillfrågad om organdonation i ett så känsligt läge, och väldigt svårt för personalen att fråga, berättar Fredrik Hugosson, donationsansvarig läkare på Intensivvårdsavdelning Barn, Drottning Silvias barnsjukhus.

Mellan 2016 och 2019 var 24 barn under 9 år i Sverige aktuella för organdonation. Bara sju familjer sa ja. Manne Karlsson, donationsansvarig sjuksköterska på Intensivvårdsavdelning Barn, tror att det finns flera anledningar till det.

– Många har oerhört svårt att acceptera att deras barn har dött. En del tror inte det är sant, säger han.

Fredrik Hugosson förklarar:

– Barnet är kopplat till respirator, det ser ut som att det andas, huden är rosig och varm, men hjärnan är död. Ibland erbjuder vi föräldrarna att vara med på de tester vi gör för att kontrollera att barnet verkligen har avlidit, för det kan vara svårt att förstå innan man till exempel har sett att barnet inte har några som helst reflexer och att det inte tar några andetag när vi kopplar isär respiratorn.

En annan anledning till att inte vilja donera barnets organ är att man, som Manne Karlsson säger, vill ”få slut på mardrömmen”.

– Familjerna vill bara därifrån – bort från avdelningen, bort från sjukhuset. En donation kräver att vården förlängs och det är fullt förståeligt att man inte vill det, säger han.

Fredrik Hugosson och Manne Karlssons jobb som donationsansvariga är bland annat att strukturera arbetssättet kring donationerna, utbilda medarbetarna på Intensivvårdsavdelning Barn och också att stötta sina kollegor.

– Det är inte föräldrarnas fel att så få barn donerar organ. Vi i vården har den viktigaste rollen, nämligen att fråga familjen på rätt sätt och ge dem förutsättningar att fatta ett bra beslut. Det kan vara så att många organdonationer inte blir av eftersom vi i vården inte frågar, eller kanske att vi frågar på fel sätt, säger Manne Karlsson.

Medan en vuxen kan ta ställning till organdonation som en god sak, kan det vara svårt att få föräldrar till ett dött barn att se det positiva.

– Vi vet ju att de hade varit positiva till organdonation om det var deras barn som behövde ett nytt hjärta, men det går inte att använda den retoriken när man pratar med en familj i sorg, säger Manne Karlsson.

Fredrik Hugosson tror att organdonation är svårt för föräldrar att ta ställning till på förhand.

– Det är ingenting man vill fundera på, jag tror få föräldrar kan förlika sig med tanken på att ens barn skulle kunna dö, säger Fredrik Hugosson.

– Möjligen kan det vara lättare att fatta ett sådant beslut när det väl händer om man har pratat om det hemma någon gång, läst om organdonation eller är lite bekant med döden. Men här vill jag sätta ett stort kanske, för det är ingenting jag vet säkert, säger Manne Karlsson.

De sju av 24 som säger ja – vad har de gemensamt?

– Något som förenar dem är att de verkligen har förstått att deras barns liv inte går att rädda. De har varit nära sina barn under tiden på sjukhuset och redan funderat på nästa steg. De har också mött erfaren personal som de kunnat lita på, och som lyckas fråga på ett bra sätt, säger Manne Karlsson.

Han beskriver att organdonationen ibland blir något att ”klamra sig fast” vid.

– Det är som om donationen blir något positivt i ett annars oändligt mörker. Det är en insikt jag inte tror att alla är redo för, det kan vi inte förvänta oss.

Fredrik Hugosson beskriver familjerna som ”starka”.

– De är mina idoler, de här familjerna. Jag är oerhört imponerad av hur de, mitt i sitt livs värsta chock, kan vara mottagliga för att ta ett viktigt beslut. Det är så starkt, generöst och fint gjort.

Text: Maja Larsson
Publicerad: 11 november 2021 07:04
Uppdaterad: 11 november 2021 11:42
Kategori: Nyhet

Senaste kommentarer

[…] Tungt att prata om organdonation med föräldrar till avlidna barn […]

Skriv en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Samltiga fält är obligatoriska.

Prenumerera på nyhetsbrevet

Få det senaste från Sahlgrenskaliv i din mejlkorg varannan vecka. Fyll i din e-postadress och starta din prenumeration.