Tar patientengagemanget till sjukhusledningen

I början av 2021 startade Sahlgrenska Universitetssjukhuset ett patientforum dit patienter och närstående kunde ansöka om att vara med. Målet var att i större utsträckning ta del av patienters idéer och önskemål kring hur vården kan förbättras, och att inhämta patienters intressen inför strategiska beslut. Louise Kristoffersson var en av många som tilltalades av idén.

– Jag sökte till patientforum av nyfikenhet och för att få en chans att ge mitt patientperspektiv. Jag har alltid varit en person som vill göra skillnad och påverka, för att om möjligt hjälpa både mig själv och andra.

Patientforum består av tio personer och fungerar som ett strategiskt råd. Gruppen medverkar med jämna mellanrum på sjukhusledningens möten och frågor som anses vara viktiga för patienter och närstående blir därigenom en del av agendan i sjukhusets högsta beslutsforum.

– Vi som ingår i patientforum har våra egna diagnoser och sjukdomshistorier men i patientforum är vårt uppdrag att gå utanför dem och vara representanter för alla patienter, att se till patienten som människa, säger Louise.

”Allt hänger ihop”

Ganska tidigt i arbetet identifierade gruppen fem teman som de ansåg viktiga att arbeta vidare med: egenvård, kommunikation, bemötande, konsekvenser av pandemin och ”vilsen i vården”, vilket syftar på känslan som personer som besöker flera mottagningar kan uppleva. Alla hänger mer eller mindre ihop menar Louise och kan inordnas under paraplybegreppet personcentrerad vård. Själv brinner hon lite extra för kommunikation och bemötande.

– Det är viktiga frågor för mig. Det kan handla om i vilken utsträckning man får information om mediciner och biverkningar eller vad man får veta om forskning och utveckling kopplat till sin diagnos. Men det kan också handla om mer konkreta saker som att det ska vara enkelt att hitta på sjukhuset eller att komma i kontakt med sin mottagning. Jag och mina kollegor i patientforum är nog i flera fall ”spetspatienter” som lärt oss hur sjukvården fungerar, men alla är inte det och det är viktigt att komma ihåg. Att vara sjuk innebär ofta att man hamnar i ett utsatt läge.

Hennes egen sjukdomsresa började i 17-årsåldern när hon diagnosticerades med tarmsjukdomen ulcerös kolit. Därefter drabbades hon av blodproppar och senare av en kronisk inflammation i gallgångarna. Men sjukdomarna tog tyvärr inte slut där. Vid en magnetröntgen visade det sig att Louise hade cellförändringar på tjocktarmen och som en förebyggande åtgärd opererades den därför bort.

Sjukdomarna och operationen har lett till livsstilsförändringar som Louise fått lära sig att leva med. Oftast mår hon ganska bra mellan sjukhusbesöken men hon försöker att inte känna efter så mycket.

– Jag uppfattas nog som ganska stark och framåt till vardags men på sjukhusbesöken tillåter jag mig att vara ledsen och känslomässig. Genom åren har jag också blivit mer transparent med min sjukdomshistoria inför andra. När jag var yngre var det svårare, det finns ju ett stigma kring mag- och tarmsjukdomar.

Kommunikationen har blivit bättre

Mycket som rör kommunikation mellan vården och patienter har blivit bättre med åren tycker Louise. Tillgängligheten har ökat och att bemötandet är mer präglat av omtanke och mänsklighet i dag. Men det finns mer att göra.

– Det finns fler kontaktvägar in till vården i dag, till exempel via 1177. Det är toppen att man som patient kan skicka meddelanden och se sin journal och historik där. Och bara en sån sak som att det numera står ett telefonnummer när någon från sjukhuset ringt – jättebra! Men ökad tillgänglighet kan också ha sina baksidor. Något som inte är bra, och som jag själv har erfarit, är att det händer att man som patient kan ta del av information om diagnoser eller sjukdomsbild via journalanteckningar på 1177, innan ansvarig läkare informerat om det.  I ett önskat läge skulle det också finnas betydligt fler kontaktsköterskor, något som jag vet redan finns på en del ställen. Att ha en person som du kan ringa och kommunicera med, det skulle verkligen underlätta.

En specifik förbättring som hon gärna skulle vilja se är större samordning mellan enheter. Den som är patient på flera olika mottagningar kan till exempel kallas till provtagning två gånger samma vecka, för att ta prover för två olika sjukdomar. Att synka provtagningen till ett tillfälle och kunna dela resultaten mellan vårdgivare skulle göra det betydligt smidigare. Ett annat förbättringsförslag som patientforum diskuterat är att låta patienter själva skriva anteckningar i journalen om sitt mående.

– Det är patienten som är expert på sin kropp, sin berättelse och på sin upplevelse, och den aspekten kan ge vårdgivaren viktig information och kunskap, säger Louise.

Vad har patientforum åstadkommit hittills?

– Eftersom sjukvården är en verksamhet som till stor del styrs av lagar, riktlinjer och rutiner tar det tid att ändra på saker. Men jag är övertygad om att vi påverkar och sår frön till förändring. Bara det att vi får besöka sjukhusledningen och sätta ljuset på patientperspektivet känns som en bra start. De lyssnar intresserat och vi får engagerande frågor tillbaka. Nu har vi dessutom blivit inbjudna att besöka områdesledningarna, vilket känns väldigt roligt. Patientforum är en viktig del i att stärka och utveckla patientperspektivet på sjukhuset.