Sjukhuset förstärker vården för patienter med sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser får också ett nytt ledningsråd med tydligt mandat från sjukhusledningen att styra och leda verksamheten. Med den nya organisationen breddas centrumets uppdrag och blir tydligare.  

– Det är viktigt att vi får en robust organisation kring Centrum för sällsynta diagnoser, betonar Lars Rydhede, biträdande sjukhusdirektör och blivande ordförande i det nya ledningsrådet.

I tio år har Centrum för sällsynta diagnoser verkat inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Som namnet anger handlar det om en heterogen grupp av patienter som representerar många och ovanliga hälsotillstånd där många har stora och komplexa vårdbehov, ofta syndrom. Efterhand som kunskapen kring genetik ökar, har också antalet diagnoser blivit fler och specialistsjukvårdens resurser i form av specialistkompetens inom olika medicinska områden är mycket viktig för denna grupp. Eftersom utredningarna av hälsotillstånden startar i tidig ålder har Centrum för sällsynta diagnoser fram till nu varit en del av verksamheten på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.

– Det har varit en mycket bra verksamhet för de här barnen. Men barn blir vuxna och vi har inte haft de bästa förutsättningarna att se till att övergången till vuxenvården fungerat optimalt. Därför välkomnar jag en lösning som är bättre för hela spektrat av patienter och där möjlighet till utveckling finns. Klinisk genetik är en mycket lämplig verksamhet och det finns mycket erfarenhet i våra expertteam som nu följer med dit, säger Ian Milsom, områdeschef för Område 1 där barnsjukvården ingår.

Förenar barns och vuxnas behov

Den utredning som gjordes förra året på sjukhusledningens uppdrag, visar på en omfattande och fungerande verksamhet som inom sina 25-talet expertteam vårdar nästan 800 patienter. Varje år uppnår cirka 50 patienter den ålder då en övergång ska ske till vuxensjukvården vilket dock visat sig vara en svag länk.

– För många av de här patienterna handlar det om att hantera många olika läkarkontakter. Det fungerar så länge det finns föräldrar om stöttar sitt barn men blir svårare när barnet passerar 18 års ålder och måste klara sig själv, konstaterar Lars Rydhede.

– Sjukhusledningen önskade därför finna en lösning som kunde förena både vuxna och barns behov. Samtidigt är vi noga med att tillvara de team som finns upparbetade med sina oerhört kunniga och dedikerade experter.

Frågan gick till Klinisk genetik som redan är en viktig aktör i arbetet med sällsynta sjukdomar genom sitt mottagningsarbete för patienter och familjer med genetisk sjukdom och genom laboratoriet som genomför genetiska utredningar av många av de sällsynta hälsotillstånden.

Ingen förändring för befintliga patienter

Lovisa Lovmar är sektionschef inom Klinisk genetik och genomik.

– De bedömdes praktiskt att samla centrumet hos oss och det är givetvis positivt. Det är frågor vi redan arbetar med och det finns ett stort engagemang här, säger hon.

Det viktiga är att sjukhusledningen med organisationsförändringen stärker vården och ger optimalt stöd till patientgruppen, menar Lovisa Lovmar, genom att ge bra långsiktiga förutsättningar för att utveckla verksamheten och en tydlig förankring i arbetet, både gentemot sjukhusledningen och regionen.

För de patienter med sällsynta hälsotillstånd som idag är omhändertagna kommer det inte bli någon förändring.

– De expertteam som är viktiga ur hälso- och sjukvårdsperspektiv har arbetat i många år och kommer att fortsätta sitt arbete med patienterna. Vår roll blir att bygga vidare på det som finns och utveckla det, säger Lovisa Lovmar.  

Men för patienter som inte hittat sina läkarkontakter kan Centrum för sällsynta diagnoser ha en stöttande och samordnande funktion, till exempel i övergången mellan barn- och vuxensjukvård. Det finns idag diagnoser som inte har expertteam och här är det viktigt att identifiera rätt vårdgivare.  I uppdraget ingår också att informera och upplysa om patientgruppens existens.

– Det är viktigt att förankra organisationen i regionen och finansiellt resurssätta så att vi kan få en så proffsig organisation som möjligt, i europeisk toppklass, säger Lars Rydhede.

Inget fysiskt centrum

Här kommer också kunskapen att vara värdefull från dagens styrgrupp, som i den förändrade organisationen omvandlas till en rådgivande referensgrupp med representanter från olika intressenter, såsom patientföreningar och Ågrenska samt verksamhetsföreträdare från SU.

Centrum för sällsynta diagnoser blir inte ett fysiskt centrum dit patienter kommer för omhändertagande. Patienterna har fortsatt sina vårdkontakter med läkare och sjuksköterskor i respektive verksamhet, säger Lovisa Lovmar.

– För några patienter kan det handla om kontakt under utredningsfasen. Däremot kommer vi skapa ett administrativt centrum för medarbetarna, som också kommer att bli fler framöver, i nära anslutning till vår verksamhet på Medicinareberget.

Hon ser nu fram emot invigningen av det nya Centrum för sällsynta diagnoser i början av nästa år.

– Det känns väldigt bra. Klinisk genetik är vana att arbeta med både vuxna och barn och vi ser redan synergieffekter med de uppdrag vi har för övrigt, avslutar Lovisa Lovmar.