14 april, 2026
Sahlgrenska Universitetssjukhuset samlar vården kring barndemens
Sahlgrenska Universitetssjukhuset samlar nu vården kring en patientgrupp som länge haft låg synlighet. Tillsammans med kompetenscentret Ågrenska och den regionala förvaltningen Habilitering och hälsa lanseras ett nytt paraplybegrepp för sjukdomar som leder till demens hos barn – för tydligare vårdvägar, bättre diagnostik och starkare stöd till familjer.
Tove Folkesson Orrbeck med sonen Nima. Colin Reilly, neuropsykolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Foto: Privat och Frida Rydeling/Sahlgrenska Universitetssjukhuset
För familjerna som drabbas är konsekvenserna ofta omfattande – både praktiskt och känslomässigt.
– Det värsta var att få beskedet att han skulle dö. Men också tiden innan, när vi visste att något var fel men inte fick svar, säger Johanna Pousette, som tillsammans med sin man Pontus förlorade sin son Abbe, nio månader, i Krabbes sjukdom.
– Man är så ensam i det här. Det är först när man träffar andra föräldrar som man känner att någon verkligen förstår, säger Tove Folkesson Orrbeck, som har en son i åttaårsåldern med en demenssjukdom.
Under en temadag på Ågrenska samlades nyligen vårdpersonal, forskare och föräldrar från hela Västra Götalandsregionen för att ta ett samlat grepp om frågan. Syftet var att dela erfarenheter och peka ut vägen framåt.
– Den medicinska utvecklingen går snabbt och öppnar nya möjligheter. Men behandling räcker inte – trygghet är minst lika viktig. För familjerna handlar det om att få en vård som hänger ihop, säger Kate Abrahamsson, områdeschef vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Barn som förlorar sina förmågor
Barndemens har börjat användas internationellt som ett samlingsbegrepp för flera, ofta genetiska, sjukdomar som leder till en fortskridande nedbrytning av hjärnan.
Ett skäl till att begreppet inte använts tidigare är att sjukdomarna traditionellt beskrivs var för sig, trots att de delar många gemensamma drag. Det handlar om ett stort antal – över hundra – genetiska tillstånd.
Avsaknaden av ett samlande begrepp har lett till bristande samordning av kunskap, forskning och vårdinsatser.
– Det handlar om barn som först utvecklas normalt men sedan gradvis förlorar förmågor, som att prata, minnas, röra sig och förstå sin omvärld. Det är i grunden samma process som vid demens hos vuxna, men ofta mer aggressiv, säger Niklas Darin, professor i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Liza Jennions, barnneurolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, beskrev hur vägen till diagnos ofta är lång och komplex.
– Många barn går igenom en lång diagnostisk resa där symtomen först tolkas som något annat. I genomsnitt tar det över två år att få en diagnos och i vissa fall betydligt längre, säger hon.
”Man blir spindeln i nätet”
Vården för barn med demenssjukdomar innebär ofta många olika kontakter som familjerna själva behöver hålla ihop. För vissa familjer kan det handla om hundratals, ibland upp mot tusen, kontakter på ett år.
– Man blir spindeln i nätet. Det tar enormt mycket tid och kraft att hålla ihop alla kontakter – samtidigt som ens barn blir sjukare, säger Tove Folkesson Orrbeck.
– Jag hade önskat att ett läkarintyg kunde räcka. I stället behöver man gång på gång skicka in nya intyg och ansöka på nytt. Det kan till exempel ta månader att få en rullstol. När den väl kommer har behoven redan förändrats och man behöver börja om igen, säger en förälder.
Samtidigt lyfter flera föräldrar hur avgörande hemsjukvården kan vara när den fungerar väl.
– Tack vare avancerad barnsjukvård i hemmet från Sahlgrenska Universitetssjukhuset klarade vi att vara hemma. Ett team med sjuksköterskor och läkare kom hem till oss flera gånger i veckan och följde upp på plats, berättar Johanna Pousette.
Barndemens påverkar hela familjen, inte bara medicinskt utan också psykologiskt och socialt.
– När barnet gradvis förlorar förmågor påverkar det hela familjen; föräldrar lever med en ständig oro, och syskon tar ofta ett större ansvar än andra barn, säger Colin Reilly, neuropsykolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Forskning visar att många föräldrar drabbas av stress, ekonomiska svårigheter och psykisk ohälsa – samtidigt som stödet från samhället ofta är bristfälligt samordnat.
Att börja använda begreppet barndemens är en viktig startpunkt.
– Språk är makt. När vi sätter ord på det här skapar vi också förutsättningar för forskning, resurser och bättre stöd till familjerna, säger Colin Reilly.
Arbetet som nu inleds, där även olika patientföreningar deltar, ska skapa en mer sammanhållen vård och bättre förutsättningar för utveckling inom området.
– Det här är ett första steg. Vi inom vården ser hur stort lidandet är för familjerna, och hur viktigt det är att vi arbetar mer samlat kring dem. När vården hänger ihop skapar det också trygghet. Att börja använda begreppet barndemens som ett gemensamt paraply är en del i det arbetet. Ambitionen är att det som nu startar i Västra Götaland ska kunna växa nationellt, säger Colin Reilly.
Text och foto: Frida Rydeling
Barndemens
- Samlingsbegrepp för över 100, ofta genetiska, sjukdomar som påverkar hjärnan
- Leder till att barn gradvis förlorar kognitiva och andra förmågor
- Omkring 500–600 barn i Sverige lever med dessa tillstånd. 50–60 barn föds varje år med sjukdomar som kan leda till barndemens
- Sjukdomarna är allvarliga och livshotande och leder ofta till en förkortad livslängd
- Globalt dör i genomsnitt ett barn var elfte minut till följd av dessa sjukdomar
Internationellt samarbete kring barndemens
Arbetet med att etablera ett gemensamt begrepp och förbättra vården för barn med demenssjukdomar är en del av en växande internationell rörelse där begreppet redan etablerats i bland annat Australien.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset deltar genom neuropsykologen Colin Reilly, som ingår i en global styrgrupp inom Childhood Dementia Initiative. Arbetet är nu på väg att få fäste även i Europa.
Läs mer: Childhood Dementia Initiative