Obesitasvård på patienternas villkor

Regionalt obesitascentrum Barn på Drottning Silvias barnsjukhus tar emot barn från hela Västra Götaland som kan remitteras från såväl primär- som specialistvård. Stort fokus läggs på att nå barnen och ungdomarna på deras villkor, och där har digitala lösningar stora fördelar. Med uppkopplade vågar, klockor och stegräknare kan patienter själva hålla koll på sina hälsotillstånd och kan välja att dela med sig av sin hälsodata till personalen på mottagningen. Men trots att tekniken är lättillgänglig, förhållandevis billig och ofta en del av vardagen för de flesta ungdomar har det inte varit helt enkelt att få till en lösning som både är effektiv, medicinskt tillförlitlig och som följer alla regler.

Lovisa Sjögren, barnläkare på Regionalt obesitascentrum Barn, har arbetat med digifysiska patientflöden under en lång tid och är väl medveten om att det kan finnas hinder på vägen:

– Nästan alla människor har ju idag mobiltelefoner och smarta klockor med sensorer som kan samla in hälsodata. Men det finns mycket juridik som reglerar hur insamlande av patientdata bör ske och det är sällan det går att använda sådan typ av data som patienter själva kan samlat in rakt av. Om du som patient har en våg hemma så kan du meddela din vikt till oss i vården via samtal, men om jag som vårdgivare ger dig en våg så styr den medicintekniska förordningen. Och då blir det mycket svårare, säger Lovisa Sjögren.

Vinnovasatsning för att dela patientdata säkert och korrekt

Det är av denna anledning som innovationsmyndigheten Vinnova lanserat pilotsatsningen Vinter. Vinter ska bidra till att skapa förutsättningar för att säkert kunna dela och använda känsliga data – och på så sätt göra den tillgänglig för innovation. Först ut är vård- och hälsodata kopplat till diabetes, och det är där Regionalt obesitascentrum Barn och Lovisa Sjögren kommer in i bilden.

– Vi har arbetat med dessa frågor sedan 2017, så en av deltagarna i Vinnovas Vinterprojekt kontaktade oss och frågade om vi kunde bidra med vår infrastruktur. Vi bidrog med data till deras plattform så att tävlingen skulle gå att genomföra. De som var med i tävlingen behövde patientdata, och den bidrog bland annat vi med, säger Lovisa Sjögren.

Regionalt Obesitascentrum Barn frågade därefter en grupp ungdomar med typ 2-diabetes om de ville vara med i ett projekt. De som sa ja fick en våg och en stegmätare, och fick ladda ner en app.

– Vi anpassade sedan vårdflödet efter deras önskemål, hur ofta de ville väga sig och dela med sig av data kring fysisk aktivitet eller blodsocker till exempel. Det blev verkligen ett patientcentrerat vårdflöde eftersom vi utgick ifrån varje patients förutsättningar och önskemål. Och vi kunde därmed också föra över deras patientdata till Vinnovas plattform på ett etiskt och juridiskt korrekt sätt. Det är en förutsättning, inte bara för att bedriva säker vård, men också för att datan ska kunna användas till forskning i framtiden.  

Så funkar det digifysiska patientflödet

De patienter som vill kan ladda ner en app på sin telefon och får också en våg och en stegräknare. I appen kan patienterna själva registrera sin vikt, hur många steg de gått per dag och skatta sitt mående. Datan delas sedan med vårdgivaren (i detta fallet Regionalt obesitascentrum Barn). I appen får patienterna även tillgång till en informationsbank med filmer om hälsovanor och kost. Patienten och vårdgivaren kan även chatta och ha videosamtal i appen.

– Vi har patienter i hela regionen, bland annat i Tanum och Lidköping, och med denna lösning kan barnet sitta i skolan, föräldrarna på sina jobb och jag på mottagningen på Östra sjukhuset. Vi kan ha ett videosamtal och inför samtalet har jag redan patientens hälsodata, säger Lovisa Sjögren.

Det är också patienterna, tillsammans med sina vårdnadshavare, som bestämt att de vill ta emot vård på det här sättet. Enligt Lovisa Sjögren har det många fördelar för både patienterna och personalen på mottagningen.

– Vågen och stegräknaren gör att patienten kan registerna sina hälsodata utan att behöva komma hit. Dessutom sker kommunikationen på patientens villkor. Jag kan till exempel fråga om det finns någon dag som patienten slutar tidigare i skolan och kan boka in ett videomöte då. Patienten får då en kallelse i telefonen, med en påminnelse dagen innan.

Lovisa Sjögren berättar att hon också kan kontakta sina patienter direkt och att hon tidigare idag skrivit till en av sina patienter.

– Jag skrev och frågade om allt var bra eftersom jag såg att hon skattat lite lågt på sitt mående. Då kunde jag samtidigt fråga om hon ville boka in ett samtal. Hon väljer själv om hon vill svara eller inte, och hon kan själv titta på sina hälsografer eller titta på de filmer om hälsovanor, kost och liknande som finns i appen.

Planen är ett breddinförande

Regionalt obesitascentrum Barn är en nischad mottagning för de med allra högst grad av obesitas och samsjuklighet, men planen är att breddinföra arbetssättet för en större grupp patienter med kroniska sjukdomar.

– Då kan vi göra skillnad. Planen är att det ska vara så bra att vi kan breddinföra för exempelvis öppenvårdsmottagingarna för barn- och ungdomsmedicin (BUM). Det som är fint med detta är att det fungerar på många olika sjukdomar, vi skulle till exempel kunna ta fram ett flöde för celiaki på fem minuter.

Lyckat samarbete inom VGR och Sahlgrenska Universitetssjukhuset

För att få lösningen att fungera med befintliga system och med Västra Götalandsregionen IT-struktur krävdes en del arbete. Lovisa Sjögren har jobbat med digitalisering sedan 2017 och medger att det ibland kan kännas som att arbeta i uppförsbacke.

– Men i vårt projekt har vi verkligen samarbetat och fått flyt. Vi har fått ovärderlig hjälp från Centrum för Digital Hälsa på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. De hjälpte till att få alla licenser på plats och säkerställa att datan lagras i en säker molntjänst lokalt. Vi fick också regional finansiering från Västra Götalandsregionens Barnuppdrag som finansierade en del av vår tid samt vågar och aktivitetsarmband. Det var ett väldigt lyckat samarbete och det var kul att se att vi kunde samverka snabbt, både inom sjukhuset och inom VGR, säger Lovisa Sjögren.

Peter Skoog är IT-strateg på Centrum för Digital Hälsa och hade en central roll för att få igång flödet.

– Min roll handlar mycket om att bidra till att tillgängliggöra system och appar och att få dem att fungera i vår befintliga IT-miljö. Då behövs förutom teknisk kunskap även kännedom om berörda regelverk samt en förståelse för hur verksamheten arbetar.

Att hantera känslig information i molnet på ett ändamålsenligt sätt är en rejäl utmaning, menar han.

– Det är en utmaning att nya förbättrade arbetssätt ofta kräver nya tekniska lösningar där vårt regelverk inte riktigt hänger med. Min erfarenhet är att det krävs nyfikna och engagerade medarbetare som vågar prova, samt modiga chefer som litar på medarbetarna och vågar utmana regelverket.

Patientcentrerat på riktigt

Mottagningen kommer att fortsätta på den inslagna vägen.

– Vi vill på sikt få in fler digitala flöden för exempelvis viktkirurgi och läkemedelsbehandling. Vi arbetar mycket med att ta fram digitala arbetssätt och vi kommer också att inleda en studie tillsammans med andra regioner om hur vi kan arbeta digitalt tillsammans.

Text: Carl Malmer