28 oktober, 2026
Patientens röst gör forskningen bättre
När patienter blir medskapare och involveras redan när forskningsfrågan formuleras blir forskningens resultat mer användbart i vården. För forskaren och psykologen Kerstin Erdal och patienten Jenny Sandell har ett sådant samarbete visat hur patientmedverkan kan stärka både forskningens kvalitet och patientens delaktighet.
Helt nödvändigt att patienten får vara delaktig i forskning om psykiatri, anser patienten Jenny Sandell och psykologen och forskaren Kerstin Erdal. Foton: Privat samt Maurice Sigmund/Studioline Erlangen
– Det har förändrat mitt liv att få gå på den här mottagningen, så jag ville gärna bidra till forskningen som är knuten hit. Jag kände att det jag tänker på är viktigt på riktigt, säger Jenny Sandell.
Hon har varit patient på Psykiatrisk mottagning autism, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hon deltog i en studie där patienter involverades direkt i arbetet med forskningsfrågorna.
Målet var att säkerställa att forskningsfrågorna blev relevanta och möjliga att besvara för personer med autism. Forskningsfrågan ger styrning för hela projektet, bestämmer vilken metod som väljs, hur data samlas in och hur resultaten analyseras. Det här arbetet inspirerade Jenny Sandell och hon har klart för sig vad vården kan göra för att få fler patienter att engagera sig i forskningen.
– Göra det lätt att vara med! Jag vill gärna tillföra forskningen min erfarenhet om jag kan och det vill säkert fler göra, menar Jenny Sandell.
Forskning som gör skillnad
– Forskningen gör ingen nytta om den inte är relevant för patienterna. Därför vill jag som forskare bolla med patienter om forskningsfrågorna är begripliga och relevanta, säger Kerstin Erdal, psykolog och forskare på mottagningen.
För henne handlar patientmedverkan om att komma närmare verkligheten. I sin forskning har hon undersökt hur personer med autism ser på sin jobbsituation, och hon menar att det är avgörande att patientperspektivet finns med redan när forskningsfrågorna formas och sedan under hela förloppet.
– Det är så grunden för forskning med patientmedverkan läggs och då kan forskningen göra skillnad, menar hon.
En viktig del i arbetet har varit samarbetet med patient- och brukarorganisationer. För att patienters röster ska bli en självklar del av forskningen krävs mer än enstaka insatser.
– Långsiktiga strukturer som håller över tid och resurser behövs för att bygga tillit och kontinuitet i patientinvolveringen så att det blir möjligt att bygga relationer mellan vård, forskning och patient, slår Kerstin Erdal fast.
”Ingen forskning om oss, utan med oss”
I grunden handlar det om samma sak för både forskaren och patienten; att vård och forskning blir bättre när de utgår från människors faktiska erfarenheter. När patientens perspektiv får finnas med från början ökar chanserna att resultaten inte bara blir intressanta på papperet, utan också gör verklig skillnad i vården.
– Det är extremt viktigt att patienten är delaktig och inom psykiatrin skulle jag säga att det är helt nödvändigt, säger patienten Jenny Sandell.
På Psykiatriska mottagningen autism upplever Jenny Sandell en god samtalskultur och maktbalans i mötet med vården. Behandlarna ser till helheten och tar även hänsyn till faktorer som arbetssituation och ekonomi, tycker Jenny Sandell och sammanfattar sitt behov som patient enkelt:
– Med tydlighet i vårdplanen där frågorna hur något ska göras och vem som är ansvarig är beskrivet kommer vi långt. Jag behöver inte känna mig ansvarig som patient, men jag kan vara delaktig på riktigt.
För att ytterligare utveckla samverkan mellan patienter och vård har Kerstin Erdal också skapat ett patientsamråd som tillhör Psykiatrisk mottagning autism med representanter från olika patientföreningar.
– Patientsamrådet har bidragit till att formulera relevanta forskningsfrågor och design, samt att en stor kvalitativ undersökning med 21 intervjuer har genomförts med hjälp av patientrådets input, berättar Kerstin Erdal.
Kerstin Erdal menar att det har skett en stor förändring inom autism-forskningen de senaste tio åren med avstampet “ingen forskning om oss, utan med oss.”
– Det är ett paradigmskifte, säger hon.
Forum för patientmedverkan
Patientsamråd Psykiatrisk mottagning autism är ett återkommande och frivilligt forum för patienter vid mottagningen. Syftet är att ta tillvara patienters erfarenheter och perspektiv i forskning och verksamhetsutveckling. NSPH Västra Götaland och Göteborg bjuder in deltagarna samt organiserar och leder mötena.
I samrådet deltar patienter och en representant från intresseorganisationen Attention Göteborg, samt forskare och personal från mottagningen.
NPF-rådet är ett återkommande rådgivande forum vid Göteborgs universitet där forskare möter representanter från patient- och brukarorganisationer för att diskutera forskning inom det neuropsykiatriska området. Syftet är att ge forskare möjlighet att få patient- och brukarperspektiv på bland annat forskningsfrågor, metodologiska och etiska frågor samt hur forskning kan utformas och genomföras.
I rådet deltar representanter från Attention Sverige, Autism Sverige och FUB, som arbetar för personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras familjer tillsammans med forskare. Rådet leds av Kerstin Erdal tillsammans med Eva Billstedt, professor i psykologi Göteborgs universitet och Tomas Larson, överpsykolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Läs mer: Att skapa återkommande delaktighet för allmänhet och patienter inom vuxenpsykiatrin (forskningsartikel)