Patient- och närståenderådet växer – nya röster stärker perspektivet i cancervården

Sedan starten för två år sedan har rådet etablerat sig som en viktig del av SCCC:s strukturer. Uppdraget är tydligt: att lyfta patienters och närståendes perspektiv i frågor som rör cancervården, inte bara inom sjukhusets väggar utan i hela vårdkedjan. Under den här tiden har rådet formulerat en egen vision och prioriterat fyra centrala områden: tillgänglighet, kommunikation, personcentrerad vård samt pre- och rehabilitering.

Med den stabila grunden på plats går rådet nu in i en ny fas – med förnyad kraft, nya insikter och ett fortsatt starkt engagemang.

– Vi i staben för SCCC ser arbetet med patient- och närståenderådet som en viktig del av vårt uppdrag. I workshopen inför ackrediteringen formade vi visionen: världsledande vård och forskning, för och med patienten. Det är vår ledstjärna och rådet är en av hörnstenarna i det arbete, säger Kristina Isaksson, barnsjuksköterska Barncancercentrum och Lead Cancer Nurse inom SCCC.

Fyra nya röster – fyra nya erfarenheter

”Patienten är inte bara mottagare – vi är medskapare”

Maria Amström
Jag har alltid gått på mina mammografier och känt mig trygg. Men en dag såg jag ett avsnitt av Fråga doktorn, kontrollerade mitt bröst – och blev livrädd. Nästa dag sökte jag vård, och det visade sig därefter att jag hade en tumör i bröstet och tumörceller i lymfkörteln – den typen av bröstcancer som jag drabbats av hade inte upptäckts på mammografin. Jag visste inte om att mammografin inte kan se vissa typer av bröstcancer.

Min cancerresa blev en chock. Jag insåg att patientrollen, så som den ofta ser ut idag, inte passar mig. Det förväntas att man ska vara tacksam och passiv. Men jag vet att jag är expert på min egen kropp – och den kunskapen måste få ta plats i vården.

När jag såg annonsen till rådet tvekade jag först – men kände att jag behövde vara med. Jag vill bidra till en vård där dialog och en jämlik relation mellan patienten och vården står i centrum. Jag är själv sjuksköterska och har jobbat hela mitt yrkesliv inom vården, bland annat med kvalitetsarbete och på IVO. Kände att jag behövde använda min erfarenhet och kunskap för att påverka i rätt riktning – tillsammans med vården.

”Man ska inte behöva vara frisk för att klara av att vara sjuk”

Per Gyldén
Jag blev sjuk på en resa i Hamburg 2019. Två dagar senare hade jag blivit behandlad för en blodpropp och fått diagnosen njurcancer. Samma dag jag blev friskförklarad, fick jag veta att jag kallats till intervju för att gå med i SCCC:s patient- och närståenderåd.

Jag har inte känt mig hemma i patientorganisationer – men det här var något annat. När jag såg att rådet sökte nya medlemmar kändes det rätt. Konkret, nära systemet och med verklig möjlighet att påverka. Vården i Sverige är tekniskt sett fantastisk, men organisatoriskt finns stora brister. Tillgängligheten är en av de frågor och stora utmaningarna jag vill arbeta med.

”Som känd cancerpatient borde det finnas ett snabbspår på akuten. Det är slitsamt att behöva förklara sin historia – gång på gång”

Carina Ankarberg Lindgren
Jag har levt med en ovanlig cancerform i 15 år. När jag blev sjuk var det bara Uppsala som erbjöd botande behandling, men VGR remitterade inte dit på den tiden. Att jag inte fick rätt behandling i rätt tid gjorde att cancern blev kronisk. Jag har genomgått flera operationer och cellgiftsbehandlingar. För två år sedan genomgick jag en omfattande operation och behandlades med Hyperthermic Intraperitoneal Chemotherapy (HIPEC) och mår idag bättre än jag gjort på ett decennium, men vägen dit har varit lång och kantad av misstag.

Genom mitt yrke som biomedicinsk analytiker och forskare vid Sahlgrenska akademin har jag förförståelse för sjukhus- och forskarvärlden och kan det medicinska språket. Den kunskapen har jag använt för att stötta andra i liknande situation. Kände att jag ville göra något mer där jag kombinerar mina yrkeserfarenheter med att leva med kronisk cancer, så detta uppdrag var precis vad jag sökte. Jag vill förbättra omhändertagandet för de personer som får återfall i sin cancersjukdom, de som får konsekvenser av cancerbehandling och de som lever med obotlig cancer.

”Vården gjorde mycket bra, men det fanns brister i bemötande och tillgänglighet. Jag vill bidra till att andra slipper kämpa med samma saker.”

Mimmi Espeland
Min mans cancerresa började för 15 år sedan. Då var det malignt melanom som han efter att deltagit i en studie blev friskförklarad från. Studien avslutades med immunoterapi i två år men efter ett år fick han blodcancer. I januari i år gick han bort, inte fullt ett år efter diagnosen.

Det var min dotter som såg att patientrådet sökte nya medlemmar och tyckte att jag borde söka. Mina söner var tveksamma då de tyckte det var för tidigt men efter lite fundering kände jag att jag ville göra något meningsfullt. Att använda min bakgrund inom IT och ledarskap till att bidra till strukturerade förbättringar, särskilt kring kommunikation och tillgänglighet, känns viktigt. Vi behöver se hela patientresan – vad möter man, när och hur? Det måste gå att förbättra.

Ett råd med växande inflytande

Utöver de nya medlemmarna ingå fortsatt även Marianne Olsson (ordförande), Stephanie Warman, Martin Persson, Lubomir Gradinarsky och Johanna Kinnander i SCCC:s patient- och närståenderåd.

Med en tydlig vision och engagerade medlemmar har rådet tagit plats i arbetet med att forma framtidens cancervård. Under det gångna året har medlemmar deltagit i flera arbetsgrupper, bland annat inom tillgänglighet inom onkologin. Samtidigt utvecklas dialogen med patientorganisationer, där rådet fungerar som en bro mellan patienterfarenheter och det systematiska förbättringsarbetet.

Rådet är också med och initierar samverkan inom forskningen. I september arrangeras bland annat en workshop där forskare inom preklinisk, translationell och klinisk cancerforskning möter vårdpersonal, industrin och Chalmers tekniska högskola – för att

Som en medlem tidigare uttryckt det; ”Vi är inte här för att vara kritiker. Vi är här för att vara en resurs”.

Det är kanske just där rådets styrka ligger: i övertygelsen att cancervården kan bli bättre – med hjälp av dem som vet hur det är att stå på andra sidan.

SCCC:s patient- och närståenderåd tillsammans med staben.