”Ingenting blir bättre av att man låtsas att det inte är jul”

Strax före Lucia fyllde Nathaniel sex månader. Hans mamma Wioleta bakade polska bullar som alla på avdelningen fick smaka. Till jul funderar hon på vad hon ska kunna bidra med.

– Det blir nog någon polsk mat, funderar hon.

Men egentligen har hon inte tid att laga julmat. Inte att handla julklappar heller. Hela livet är upp och ned för Nathaniels familj. De bor i Limmared, tio mil från Göteborg. Hemma i huset finns redan tre barn, varav två går i förskolan och en i skolan. Nathaniels pappa är egenföretagare och står just nu för hela familjens försörjning. Varje morgon sätter sig Wioleta i bilen och kör till Göteborg för att vara hos Nathaniel.  Efter lunch måste hon köra hem igen för att hinna hämta alla barn och rodda runt hemmet.

– Det är väldigt tufft just nu, berättar Wioleta.

Nathaniel har en svår genetisk njursjukdom. Han föddes med kraftigt förstorade njurar och andningssvårigheter och lades i respirator nästan direkt efter förlossningen. Tolv dagar gammal genomgick han en operation där den ena njuren togs bort. Ett par månader senare var det dags för njure nummer två. Den enda långsiktiga behandlingen som finns för Nathanaels tillstånd är njurtransplantation, och en sådan operation är inte möjlig innan han väger åtminstone tio kilo. Nu väger han bara strax över sju. I stället får Nathanael dialys i princip dygnet runt, en behandling som ersätter njurarnas funktion.

– Vi hoppas att han ska kunna få dialys i hemmet så småningom, men jag vet inte när det kan bli. Vi vill ju vara tillsammans hela tiden. När de andra barnen har varit sjuka och jag fått vara hemma och ta hand om dem i stället för att vara på sjukhuset har det känts som att jag går omkring med bara en hand, säger Wioleta.

Inga syskon kommer till jul

Just nu har Nathaniel en ganska bra period. Han är inte längre nedsövd, och korta stunder kan han få komma ut i barnvagn. Men att åka hem över jul är definitivt inte aktuellt. Och det blir en konstig jul. Familjens övriga barn är inte välkomna på avdelningen på grund av corona-restriktionerna. Troligtvis kommer Wioleta som vanligt att åka till sin son under förmiddagen medan pappan är hemma med resten av barnen. Kanske, kanske kan de få träffas utomhus allihop.

– Vi får se hur det blir. Jag är inte så sugen på julen. Det är fint att de ordnar julstämning på avdelningen, men framför allt är jag så tacksam för allt de gör för mitt barn. Och faktiskt också det de gör för mig som förälder. Jag hinner nästan aldrig äta frukost innan jag kommer till sjukhuset, och de påminner mig alltid om att dricka, äta och ta hand om mig.

Personalen sätter stämningen

Undersköterskan Mona Falk har arbetat många jular på avdelningen. Nathaniel är en ovanlig patient eftersom han är vaken – de flesta barn är sövda största delen av tiden och vet inte ens att det är jul. Andra är så små att de inte vet vad jul är.

– För oss är det minst lika viktigt att ordna jul för familjen: för föräldrarna och eventuella syskon. I våra nya lokaler har vi ett väldigt fint utrymme där familjerna får umgås i vanliga fall, och där hade det varit perfekt att kunna samla syskon och föräldrar, men inte nu med restriktionerna. I stället gör vi julstämning på rummen, förklarar hon.

På julafton kommer föräldrarna på den julpyntade avdelningen serveras julmat och julgodis. Det finns tv på rummen så de som vill kan titta på julprogrammen. Det kommer också en tomte.

– Även om det bara är föräldrar och sjuka barn som kommer vara hos oss på julafton i år tror jag det är viktigt att vi i personalen anstränger oss, tar på en tomteluva och gör dagen lite rolig. Ingenting blir bättre av att man inte låtsas om att det är jul, säger Mona Falk.

Så fixar sjukhuset julstämning för sina patienter

Anna Andersson, vårdenhetschef avdelning 54, Onkologi:

”De som kan och orkar får en jultallrik”

”Vi har alltid patienter hos oss på julafton, även om de som orkar åker hem på permission. Förr hade vi julbord på avdelningen, men de senaste åren har cancerpatienterna varit så sjuka att de oftast inte orkar komma ut från sina rum. I vanliga fall brukar vi få besök av Luciatåg och körer, men i år blir det ingenting sådant på grund av pandemin. Däremot har vi pyntat avdelningen med gran, tomtar och ett väldigt fint pepparkakshus. Och de som kan och orkar äta får förstås en jultallrik.”

Ulrika Larsson, konsultsjuksköterska på Barncancercentrum:

”Syskonen är de stora förlorarna”

”Det är aldrig roligt att ligga inne på sjukhus men julen är den sämsta, värsta, tiden för våra familjer att ligga inne. En del föräldrar säger bara: ’vi ställer in julen’. Men det känns inte rätt, särskilt inte för barnen – ska julen bli inställd för att de har råkat bli sjuka? I stället anstränger vi oss för att det verkligen ska kännas som jul. Vi brukar ha Luciatåg på besök i december. Lekterapin anordnar alltid roliga aktiviteter för barn och syskonen och samlar de som orkar ha julpyssel tillsammans. Men i år har vi restriktioner som innebär att familjer måste vara mer på sina egna rum och väldigt begränsade besök till avdelningen. Föräldrarna är ju alltid med men syskonen får inte vara med som man hade önskat. Det är väldigt tråkigt att det ska behöva vara så. Syskonen är de stora förlorarna nu när det blir ytterligare en jul med restriktioner på sjukhuset och man inte kan få vara tillsammans.

Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus har pyntat så fint på sjukhuset. De barn som har terrass har fått egna granar, både hos oss och på Barnhjärtcentrum. Barnen på Lekterapin har också gjort julpynt. Tomten kommer ju att ha lämnat lite julklappar till de som ligger inne över jul och då får även syskon julklappar. Insamlingsstiftelsen har fixat en del julklappar och sedan kommer det även julklappar från andra givare. Barncancerfonden-västra bjuder på jultallrik till familjerna på julafton. I framtiden får vi se vad som händer. Vi kommer säkert att skapa nya traditioner på avdelningen eftersom vi har flyttat in i den helt nya delen av barnsjukhuset.”

Katarina Harring, enhetschef för Aktivitetshuset på Rågården:

”Inga inslagna paket utifrån”

”Inom rättspsykiatrin håller vi ganska hårt på traditionerna. Våra patienter vårdas ofta under lång tid och det är viktigt för oss att hänga upp året på de stora högtiderna: vi firar påsk, våffeldagen, födelsedagar, jul och mycket mer. Alla har inte heller trevliga minnen från sin barndoms jular – många har levt i familjer med missbruk eller under andra otrygga förhållanden.

Hela december är en julmånad för oss. Till exempel byter cafét i Aktivitetshuset sortiment litegrann – under december går det att köpa adventsfika som skumtomtar och julmust. 3 december hade vi en julmarknad där patienterna sålde julgodis, keramik och julgrupper till varandra och till personalen. Luciatåget den 13 december fick vi ställa in, men dagen efter serverade cafét lussebullar. Under julveckan anordnas ett pandemi-anpassat julbord och på julafton blir det jultallrik, Kalle Anka och julklapp. De som kan gå hem på permission får oftast göra det, men för alla andra ordnar vi julaftonsstämning.

I år är det många på sjukhuset som inte får ha sina närstående hos sig på julafton, på grund av restriktionerna. Det är vi ganska vana vid på Rågården. Det, och att de inte kan få några inslagna paket utifrån.”

Maria Wikingsson, vårdenhetschef på Infektion, avdelning 304:

”Medarbetarna gör sitt bästa för att sprida julstämning på varje rum”

”På infektionsklinikens vårdavdelningar är vi måna om att de patienter som vårdas under jul- och nyårshelgerna ska få känna så mycket julstämning som det går under omständigheterna. Vi bedriver isoleringsvård, så det finns inga utrymmen på avdelningen där patienterna kan samlas för ett gemensamt firande. På grund av hygienföreskifter kan vi inte heller pynta vårdrummen i någon större utsträckning. Men medarbetarna gör sitt bästa för att sprida julstämning på varje enskilt vårdrum. Flertalet patienter brukar få besök av eller telefonsamtal från nära och kära. För de patienter som inte har några närstående så brukar vi försöka vara lite extra närvarande. Vi brukar också försöka möjliggöra för permission för de patienter som på ett smittsäkert sätt kan lämna kliniken några timmar, till exempel mellan antibiotikainjektioner.

På avdelning 303 som är en vårdavdelning med inriktning mot barnsjukvård, så brukar de barn som måste fira julafton på sjukhuset få en julklapp från lekterapin eller från kliniken. Maten som serveras från köket är ofta typisk julmat och till det brukar vi erbjuda julmust för de som önskar. Avdelningarna köper också in julgodis till både patienter och personal som brukar ha en strykande åtgång. Medarbetarna som arbetar på julafton brukar samlas för en gemensam måltid någon gång under arbetspasset.”

Bodil Frölén, verksamhetsansvarig Ronald McDonald Hus Göteborg:

”Vi går all in på julen”

”På Ronald McDonald Hus bor familjer vars barn drabbats av svår sjukdom och vårdas på barnsjukhuset. Familjerna kommer många gånger långt härifrån och har blivit remitterade för att få rätt specialistsjukvård för sitt barn. Under tuffa och ofta långa behandlingsperioder erbjuds familjerna här boende i en trygg ombonad miljö och en någorlunda normal vardag mitt i allt de går genom. Huset blir ett ”Hem hemifrån”, när det behövs som mest. Här kan familjen vara tillsammans och ha ett sjukhusliv parallellt med ett familjeliv.  

Under hela pandemin har Huset varit öppen för familjer (föräldrar och syskon). Utöver det är det besöksförbud.  

Även om det råder mycket restriktioner i Huset går vi all in på julen som vi alltid gör under hela december månad, men anpassat såklart. Huset är pyntat till max både på in och utsida och vi är så glada för alla våra Husvänner som är med och bidrar till en jul extra allt – vi har företag, föreningar, organisationer och privatpersoner som bidrar med matlådor, fika, godis, julklappar och goodiebags, allt med omtanke om våra familjer. Tomten kom den 21/12, han kikade in från utsidan och lämnade julklappar till alla barnen. På julafton lämnas det goodiebags utanför familjernas dörrar och det delas ut förslutna matlådor från en restaurang till samtliga familjer. I mellandagarna kommer det bjudas på frukost, matlådor och fika. En helt vanlig jul blir ju inte, men vi gör allt vi kan för att den skall bli så fin som möjligt för våra familjer.”