10 november, 2023
Fyra miljoner till ALS-forskning
Anneli Ozanne, docent och sjuksköterska inom neurosjukvården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, har fått fyra miljoner från Neuroförbundet till ALS-forskning.
Anneli Ozanne är docent och lektor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, på Göteborgs Universitet och sjuksköterska vid neurosjukvården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Hur känns det att din forskning blir uppmärksammad så här?
– Jag fick det här anslaget tillsammans med min forskarkollega från Uppsala universitet, Birgitta Jakobsson Larsson. Att få en så stor summa från en patientförening är oerhört fint och något vi självklart ska förvalta på bästa sätt. Det är hedrande och det har stor betydelse för att vi ska kunna arbeta vidare och utveckla projektet.
Berätta om din forskning?
– När en person insjuknar i ALS drabbas inte bara individen utan hela familjen. Finns det barn i familjen kan påverkan bli än större. Samtidigt finns det väldigt lite kunskap kring dessa familjers situation och vad för stöd de bör få. Vården är ojämlik och många familjer känner att de inte får det stöd de behöver.
Vår forskning undersöker dels stödbehov och innebörden av att vara barn till en förälder som lider av ALS, och hur det är att vara sjuk förälder. Vi undersöker också personliga assistenters arbetssituation, behov av stöd och utbildning i relation till vårdandet av personer med ALS. Utifrån denna kunskap ska vi sedan utveckla en stödintervention för familjer där en förälder har ALS. Utifrån denna kunskap ska vi sedan utveckla en stödintervention för familjer där en förälder har ALS.
ALS
ALS står för amyotrofisk lateral skleros och är en nervsjukdom som gör att nerverna i kroppen bryts ner.
Det finns inget botemedel mot ALS men det finns läkemedel som lindrar några av symptomen.
Vad hoppas du att forskningen ska bidra till?
– Jag hoppas att forskningen ska bidra med ökad kunskap kring dessa familjers behov av stöd samt att stödinterventionen leder till ett mer strukturerat stöd under hela vårdförloppet. Det möjliggör också en mer jämlik vård. På sikt kan det leda till minskad risk för ohälsa hos barnen men även föräldrarna. Vi hoppas också att forskningen om personlig assistans ska ge ökad kunskap kring stöd och utbildning till dem för att deras arbetssituation ska bli mer hållbar, men också för att öka tryggheten hos patienterna och deras familjer.
Vad ska du göra för pengarna?
– Medlen kommer främst gå till doktorandlöner men förstås också till andra utgifter som hör till projektet.