14 februari, 2022

Båda barnen fick pacemaker efter födseln

Först föddes dottern Elsa med det svåra hjärtfelet AV-block. Sex år senare kom lillebror Ragnar - med precis samma. "Vi kan inte med ord beskriva vår tacksamhet till de som opererat och sen vårdat våra barn", säger mamman Angelica Nilsson.

Ragnar på biva efter sin första operation. "Han blev väldigt svullen efter alla operationer. Gick upp ett kg i vätska, från 2,7kg till 3,7 och fick därför ligga kvar i respiratorn längre än tänkt för att han inte kunde andas själv med så mycket vätska i kroppen.". Bilden intill visar Ragnar efter den andra operationen efter infektionen. Han har extern pacemaker och EKG-kablar. Bilder: privata.

Angelica Nilsson med sonen Ragnar. ”Jag kan nästan se mina sömnlösa nätter i mitt ansiktsuttrycket och alla tankar som far omkring därinne.”

”Min dotter Elsa föddes med urakut kejsarsnitt i vecka 30. Ganska snabbt konstaterade en läkare att hon hade ett hjärtfel. Elsa flögs till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, pappa Andreas fick åka efter i bilen och jag fick stanna i Karlstad. På plats kunde man konstatera att Elsa hade hjärtsjukdomen AV-block 3 och att hon skulle behöva en pacemaker för att överleva. Det blev operation samma natt. De lyckades få in en pacemaker, men det hade varit svårt att få plats – Elsa vägde bara 1615 gram.

Elsa läkte fint och allt hade gått bra. Vi var på täta kontroller hennes första halvår, både för hjärtat och för att hon var för tidigt född. Vid knapp tre års ålder började Elsas pacemaker att krångla. Till slut gav den upp och Elsa opererades på nytt, och fick en ny pacemaker.

Sommaren 2020 fick Elsa en lillebror. Ragnar föddes med exakt samma hjärtfel. Dagen efter födseln opererades han, men efter en månad blev hans ärr rött och svullet. Det slutade med att vi blev skickade till Sahlgrenska Universitetssjukhuset igen, och efter två nya operationer var hans pacemaker på plats.

Nu har Elsa nyss fyllt 8 år och senaste året har hon bearbetat och funderat en hel del på sitt hjärta. Som mamma funderar jag såklart också och vill att mina barn ska ha så hög livskvalitet det bara går. Vi kan som föräldrar inte med ord beskriva vår tacksamhet till de som opererat och sen vårdat våra barn. Tack vare dem vi har två levande och friska barn.” 

Fakta: Barnhjärtcentrum

De barn som kommer akut till Barnhjärtcentrum på Drottning Silvias barnsjukhus har oftast medfödda hjärtfel som behöver utredas och åtgärdas i nyföddhetsperioden. Avdelningen är en av två enheter i landet för barn och ungdomar med hjärtsjukdom, som vårdas i samband med hjärtkirurgi. Patienterna kommer från hela Sverige och årligen vårdas cirka 700 patienter på enheten.

Barnhjärtkirurgi är ett av flera vårdområden där Sahlgrenska Universitetssjukhuset utför så kallad nationell högspecialiserad vård. Här kan du läsa mer om nationell högspecialiserad vård.

Text: Redaktionen SU
Publicerad: 14 februari 2022 09:28
Uppdaterad: 14 februari 2022 09:48
Kategori: ALLA HJÄRTANS DAG

Prenumerera på nyhetsbrevet

Få det senaste från Sahlgrenskaliv i din mejlkorg varannan vecka. Fyll i din e-postadress och starta din prenumeration.