10 september, 2024

Projektet som hjälper unga vuxna med cancer: ”Handlar om jämlik vård”

Att vara ung vuxen kan vara en omvälvande period. Att bli diagnostiserad med cancer under denna tid är en både tung och ovan situation, dessutom är många unga vuxna osäkra på vilket stöd de har rätt till. Därför startade projektet MinKod.

När Maria Olsson, forskare och specialistsjuksköterska, och Stefan Nilsson, professor i omvårdnad och sjuksköterska på Barncancercentrum, blev tillfrågade om Sahlgrenska Universitetssjukhuset ville involveras i MinKod, var de genast intresserade. Projektets övergripande mål är att underlätta för unga vuxna som drabbas av cancer.

– Vi började jobba med hur vi inom sjukvården behöver hjälpa till med information och vårdplan, så att varje ung vuxen som får cancer får stöd och verktyg under behandlingen, samt få psykosocialt stöd, säger Maria Olsson.

– Men också hur vi ska hitta målgruppen då tonåringar och unga vuxna är utspridda inom vården.

”Du vet inte vad du har rätt att be om”

Maria Stacke jobbar på Ung Cancer, som samverkar med Sahlgrenska och Karolinska Universitetssjukhusen i projekt MinKod. Hon är påverkansansvarig och berättar att det handlar om en liten patientgrupp. Runt 840 personer i åldrarna 15 – 30 drabbas av cancer varje år.

– Det betyder att vården är ovan vid att möta patienterna. Och som ung vuxen är du precis på väg ut i livet. Du är på väg att söka jobb, plugga, hitta en partner. Det är en omvälvande tid och du har som ung ett annat behov av psykosocialt stöd och en ovana att hantera svåra situationer. Du vet inte vad du har rätt att be om, du vet inte vad en kurator gör. Det finns helt enkelt behov av rätt bemötande och anpassat stöd, säger Maria Stacke.

Ung Cancer kom 2024 med en rapport om situationen för unga med cancer. Den visar att unga cancerdrabbade har behov av information anpassad till unga vuxna, och samtalsstöd. De saknar också information om hur de söker stöd från myndigheter och vilka rättigheter de har.

MinKod har börjat jobba med en struktur som är gemensam på Karolinska och Sahlgrenska Universitetssjukhusen. Det handlar om utbildning, individuellt emotionellt stödprogram och Team Ung, som består av ungdomskoordinator, sjuksköterska, läkare och kurator.

– När en patient kommer till en enhet så kan Team Ung komma in och träffa patienten för att kartlägga hur situationen ser ut och vilket behov som just den här individen har, säger Maria Olsson. Teamet informerar också om att Ung Cancer finns för den som vill träffa någon i samma situation.

– Ung Cancer har till exempel slutna medlemsgrupper på Facebook, lokala träffar på åtta orter och ett mentorsskapsprogram där man får träffa någon som är längre fram i sin behandling, berättar Maria Stacke.

MinKod skapar ett helhetsgrepp för att ge grundkunskap hos all vårdpersonal kring unga vuxna med cancer. Det säger Stefan Nilsson:

– Vi håller på att ta fram ett utvecklingspaket med korta filmer som medarbetare kan titta på när de har tid och möjlighet. I filmerna får vi ta del av forskning, men också unga vuxna som pratar om sina behov.

Utbildningen tas fram tillsammans med Karolinska och Ung Cancer. Den ska även testas i Region Skåne, och på sikt kan stora delar komma att användas i hela Sverige.

– Det handlar i grunden om jämlik vård och vi är ett litet land och behöver kunna samarbeta, säger Stefan Nilsson.

Informationsmöte om MinKod

Den som är nyfiken på MinKod är välkommen på informationsmöte och workshop den 20 september. Det blir dels en övergripande digital presentation, dels en workshop för alla som är involverade i någon del av projektet.

Övergripande digital presentation om MinKod för alla nyfikna

9-10: Digitalt på teams, kontakta jeanette.winterling@regionstockholm.se för få länken.

PROGRAM
9.00 – 9:20: Bakgrunden och övergripande syftet
9:20 – 9:30: Strukturerat psykosocialt stöd för alla nydiagnostiserade unga patienter via Team ung
9:30 – 9:40: Unga patienter ges möjlighet att få psykiska verktyg genom PRISM
9:40 – 9:50: Utbildning för personal om att vårda unga patienter
9:50 – 10: Frågestund

Lokal fysisk workshop

Klockan 9 – 12 för alla som är involverade i någon del av projektet för är att lära sig mer om MinKod samt lära av varandra på sjukhuset.

PLATS: JK Aulan, Gula stråket 2 B

PROGRAM
8:45-9: Komma på plats och lite start upp
9-10: Program enligt del 1 i storgrupp
10-10:30: Fika och presentation av deltagare
10:30-11:45: Fortsatt diskussion och utbyte av erfarenheter

(Den fysiska träffen sker också samtidigt på Karolinska.)

Vill du veta mer kontakta Jeanette Winterling, jeanette.winterling@regionstockholm.se eller Maria Olsson, maria.a.olsson@vgregion.se

Text: Patrik Centerwall
Publicerad: 10 september 2024 13:25
Uppdaterad: 12 september 2024 09:19
Kategori: Nyhet

Integritetspolicy för sahlgrenskaliv.se

Det är möjligt att vi inom ramen för vår verksamhet hanterar personuppgifter från dig. Vi värdesätter din integritet högt och är måna om att redogöra för vilka uppgifter vi behandlar om dig och varför. Därför har vi tagit fram denna integritetspolicy som beskriver vår hantering av dina uppgifter.

Integritetspolicyn innehåller:
1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev
2. Dina rättigheter
3. Våra kontaktuppgifter

1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev

Personuppgiftsansvarig

Inom Västra Götalandsregionen är varje nämnd och styrelse personuppgiftsansvarig för de personuppgiftsbehandlingar som sker inom respektive verksamhet. För sahlgrenskaliv.se gäller styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Insamlade Personuppgifter

På sahlgrenskaliv.se webbplats samlar vi in namn och mejladress från användare som prenumererar på vårt nyhetsbrev.

Dessa personuppgifter registreras när användare anmäler sig för nyhetsbrevet genom att fylla i formulär och ge sitt samtycke.

Varför vi behandlar dina personuppgifter

Personuppgifterna används enbart för att skicka ut nyhetsbrev och relateradinformation till våra prenumeranter.

Rättslig grund för behandlingen

Behandling av personuppgifter för att skicka ut nyhetsbrev baseras på samtycke från de registrerade personerna. Samtycket kan när som helst återkallas enligt beskrivningen nedan.

Vem som får tillgång till dina personuppgifter

Dina uppgifter kommer att behandlas av Sahlgrenskaliv. Vi vidtar lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda personuppgifterna från obehörig åtkomst, oavsiktlig förlust eller förstörelse.

Uppgifterna kan komma att delas med IT-leverantörer som behandlar uppgifter för vår räkning, s.k. personuppgiftsbiträden. Vi har då tecknat personuppgiftsbiträdesavtal, vilket inkluderar en förpliktelse att säkerställa säker, korrekt och konfidentiell hantering av din information.

Hur länge vi behandlar och sparar dina personuppgifter

Vi lagrar personuppgifterna i enlighet med gällande lagstiftning och förvarar dem enbart så länge som det är nödvändigt för att uppfylla syftet med behandlingen. Om du har lämnat ditt samtycke behandlar vi dina uppgifter tills du återkallar ditt samtycke.

Rätt att återkalla samtycket

Du kan när som helst återkalla ditt samtycke. Du kan enkelt göra det genom att trycka på länken ”unsubscribe” i våra utskick, alternativt kontakta oss (se kontaktinformation nedan). När du avregistrerar dig upphör vi omedelbart med vår behandling av dina personuppgifter i syfte att skicka ut nyhetsbrev.

2. Dina rättigheter

Här nedan finner du en översikt över de rättigheter du har när det gäller vår behandling av dina personuppgifter. Om du önskar utöva någon av dessa rättigheter är du välkommen att kontakta oss (se kontaktinformation nedan).

Rätt att återkalla samtycke och invända mot behandling

Du har möjlighet att när som helst återkalla ditt samtycke, helt eller delvis, med verkan från och med den tidpunkt då återkallelsen görs. I så fall kommer vi att upphöra med att behandla dina uppgifter.

Rätt till tillgång

Du har rätt att begära information om vilka personuppgifter vi behandlar om dig och hur dessa uppgifter hanteras. Du har även rätt att begära en kopia av de personuppgifter som vi behandlar.

Rätt till rättelse

Du har rätt att snabbt få eventuella felaktiga uppgifter rättade och att komplettera eventuellt ofullständiga uppgifter genom att tillhandahålla oss korrekta uppgifter.

Rätt till radering (rätten att bli bortglömd)

Du har rätt att när som helst begära radering av dina personuppgifter, till exempel om behandlingen inte längre är relevant för ändamålet för vilket uppgifterna samlades in.

Rätt till dataportabilitet

Om du har lämnat ditt samtycke har du rätt att få ut de personuppgifter som rör dig och som du har tillhandahållit oss i ett strukturerat, allmänt använt och maskinläsbart format. Du har även rätt att överföra dessa uppgifter till en annan personuppgiftsansvarig eller att få vår hjälp med att överföra dem, om det är tekniskt genomförbart.

Rätt att lämna klagomål

Om du har några klagomål angående vår behandling av dina personuppgifter har du rätt att lämna in ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten (IMY)

3. Våra kontaktuppgifter

Om du vill komma i kontakt med oss med anledning av vår behandling av dina personuppgifter är du välkommen att kontakta vår personuppgiftsansvarig på:

Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Postadress: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg
E-post: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se

Kategorier