25 maj, 2022

”Vi har stor erfarenhet av palliativ vård men har varken uppdrag eller resurser till det”

Förra året presenterades ett nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn, som säger att barn ska kunna få den vården i sina hem. Så ser verkligheten tyvärr inte alltid ut.

Elise Triezenberg, vänster, var tio år när hon dog. Familjen var angelägen om att hon skulle få tillbringa sin sista tid i livet hemma - något som inte är självklart för barn med cancer. Det vill verksamhetschef Karin Mellgren ändra på. Bild: privat och Ines Sebalj.

Elise Triezenberg var ett och ett halvt år när hon fick diagnosen hjärntumör. Hon opererades och strålbehandlades flera gånger, men när cancern kom tillbaka för femte gången hade den spridit sig så mycket att det inte fanns någon räddning. Elise var tio år när hon dog.

Elise på Barncancercentrum. Privat bild.

– Vi visste hela tiden att hennes liv inte skulle bli långt. Men även om vi är tacksamma för de tio år vi fick, kommer det aldrig kännas okej. För ett tag sedan blev Elises lillasyster tio år. Det känns jättemärkligt att hon är äldre nu, än vad Elise blev, säger Elises mamma Lisanne Triezenberg.

Elise avled i sitt hem, med familjen runt sig. För Lisanne, som kommer från Holland, var det helt självklart att hon skulle göra det.

– Elise älskade barnsjukhuset, men mot slutet orkade hon inte vara där. I Holland har vi dessutom en mycket större tradition av att både födas och dö hemma, och hela familjen var överens om att vi ville att Elise skulle tillbringa sin sista tid hemma, säger hon.

Personal från Barncancercentrum kom hem

Men att få till den palliativa vården i hemmet var inte enkelt. Föräldrarna skötte mycket av vården själva. Lisanne tog med sig de erfarenheter hon fick när hennes föräldrar dog.

– Vi hade dessutom lärt oss mycket under de nio år som Elise varit sjuk. Vi kunde sköta hennes PEG (gastrostomi för att ge sondnäring, reds anm.) och vi var vana vid att ge henne läkemedel. Men hemsjukvården i vår kommun signalerade tydligt att det var väldigt jobbigt för dem att ta hand om ett barn som skulle dö.

Elise var sängliggande i ungefär tre veckor. Under den tiden hade föräldrarna tät kontakt med Barncancercentrum, och personal därifrån kom hem till dem vid behov.

– Vi hade en fin relation till Barncancercentrum. Det kändes som om de kände av stämningen kring vår hemsjukvård och bestämde sig för att hjälpa oss, trots att det egentligen inte riktigt var deras ansvar. För oss var det väldigt värdefullt att känna att vi inte var ensamma, säger Lisanne.

Hennes känsla är att de flesta i Sverige tänker sig att barn ska dö på sjukhus, och att systemet är planerat efter det.

– Man ska födas på sjukhus och dö på sjukhus, och den kulturen har jag inte alls med mig. Nu blev Elises sista tid i livet fin och bra, och vi har bestämt oss för att inte fastna i det som fungerade dåligt – men om jag fick önska skulle jag velat ha ett professionellt, erfaret team som fokuserade på palliativ vård av barn. Som hade kunskap och kunde vägleda oss både inför döden och efter den.

”Självklart ska barn ha precis samma rätt till palliativ vård som vuxna har. Men frågan har alltid hamnat i bakvattnet.”

Karin Mellgren, verksamhetschef

15 procent behöver palliativ vård

Palliativ vård är ett vidare begrepp än bara ”vård i livets slutskede” – det handlar om att ge vård och bra livskvalitet till människor som lever med obotliga och livshotande sjukdomar. En del barn blir diagnostiserade redan i fosterlivet med så svåra sjukdomar att den palliativa vården börjar planeras innan födelsen. För andra kan den palliativa vården pågå i flera år. Barncancercentrum på Drottning Silvias barnsjukhus tar varje år hand om cirka 100 barn som har en nydiagnostiserad cancersjukdom och vårdar dem under och efter cancerbehandlingen, fram tills de blir vuxna. 85 procent av dem överlever sin sjukdom – men 15 procent gör det inte.

– Vi har sexton vårdrum öppna på vår slutenvårdsavdelning. I praktiken innebär det att vi alltid har ett eller flera barn hos oss som vi vet inte kommer klara sig och som kommer att behöva vård i livets slutskede, säger Karin Mellgren som är överläkare, professor och verksamhetschef för Barncancercentrum.

Ojämlik vård

Linnea Larsson är konsultsjuksköterska på Barncancercentrum, vilket innebär att hon följer familjer genom hela sjukdomstiden och håller kontakt med andra instanser, som skola, socialtjänst och hemsjukvård. Hennes erfarenhet är att både kvaliteten och tillgången på palliativ vård i hemmet varierar beroende på vad man bor – vilket också konstateras i en undersökning som gjort av Regionalt Cancercentrum. Hemsjukvård, där vård i livets slutskede ingår, sköts i de allra flesta fall av kommunen. I Västra Götalandsregionen är det flera kommuner som inte erbjuder barn hemsjukvård.

– Det kan till och med se olika ut bara beroende på var man bor i Göteborg, säger Linnea Larsson.

Hon berättar om ett barn som avdelningen vårdade för några år sedan. Det barnet fick, likt Elise, ingen hemsjukvård förrän de allra sista veckorna i livet – man hävdade att barnet bara kunde få det när det behövdes intravenösa läkemedel. Just det här barnet var inte så sjukt att det behövde ligga på sjukhus, men behövde ändå omvårdnad som byte av kateter, hjälp med att få komma utanför lägenheten (som låg på tredje våningen) och avlastning för barnets mamma. Detta hjälpte personalen på Barncancercentrum till med på eget initiativ.

– Vi gjorde ett schema som byggde på att någon sjuksköterska tittade till familjen på väg till eller från jobbet. Vi är väldigt engagerade i våra patienter och kände att vi gjorde vårt bästa för den här familjen, men alla förstår ju att vi inte kan göra så här varje gång, säger Linnea Larsson.

Karin Mellgren.

”Frågan har hamnat i bakvattnet”

Verksamhetschef Karin Mellgren är ordförande i arbetsgruppen för den nationella satsningen på stärkt cancervård till barn och unga. Arbetsgruppen har de senaste åren arbetat med allt från strategier för hur cancerläkemedel ska godkännas för barn, till palliativ vård som på senare tid har seglat upp som en stor fråga. 2009 kom den statliga offentliga utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden, där palliativ vård för barn och unga nämns som viktiga delar. 2018 lämnade Socialdepartementet rapporten Långsiktig inriktning för det nationella arbetet med cancervården, som bland annat pekade på hur landets regionala cancercentrum behöver rikta in sig på att skapa en stärkt cancervård för barn och unga och verka för en bättre palliativ vård.

Förra året presenterade dessutom Regionala cancercentrum det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn – någonsin. I vårdprogrammet står det att ”barn ska erbjudas god palliativ vård nära sin hemmiljö och i så stor utsträckning som möjligt i hemmet”.

– Självklart ska barn ha precis samma rätt till palliativ vård som vuxna har. Men frågan har alltid hamnat i bakvattnet – antagligen för att det är så få barn som dör i Sverige.  

Betydelsefullt närsjukvårdsteam

Häromåret började Barncancercentrum att arbeta med ett eget, verksamhetsknutet närsjukvårdsteam. Närsjukvårdsteamen har kunnat ge barnen all typ av vård som kan behövas – såväl cytostatikabehandling som provtagning och omvårdnad. Barn som tidigare har behövt ligga på sjukhus har med hjälp av Närsjukvårdsteamet kunnat vårdas hemma och därmed kunnat få en mer vanlig vardag.

– Närsjukvårdsteamet gör vårdinsatser i hemmet som inte behöver göras på ett sjukhus. Det har varit både kurativa och palliativa insatser, berättar Anna Pihlström, verksamhetsutvecklare på Barncancercentrum.

Ansvaret för vård i hemmet regleras i ett avtal mellan regionen och kommunerna som har visat sig ha ett visst tolkningsutrymme. I de kommuner och stadsdelar där barnen inte fått kommunal hemsjukvård i livets slutskede har närsjukvårdsteamet varit särskilt värdefullt, enligt Anna Pihlström.

Men närsjukvårdsteamen är ett projekt som ännu inte har finansiering. Det är inte heller en vårdform som är tillgänglig dygnet runt.

Regionalt perspektiv behövs

Thomas Björk-Eriksson är verksamhetschef för kunskapsorganisationen Regionalt Cancercentrum väst (RCC Väst). Han vill nu att de senaste decenniernas rapporter och nationella direktiv ska resultera i att RCC Väst och Barncancercentrum väst får i uppdrag att ta fram en nulägesbeskrivning av palliativ vård i hemmet för barn med cancer.

– Vi vill verka för ett regionalt uppdrag från Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i VGR för att ta fram en nulägesbeskrivning och se hur den palliativa vården skulle kunna komma att se ut om två till tre års tid. Denna modell för palliativ vård i hemmet vid barncancer skulle sedan kunna tjäna som en förebild för övrig palliativ vård i hemmet av barn oavsett diagnos, säger han.

Karin Mellgren är inne på samma linje.

– Just nu löser vi frågan så gott vi kan, men jag hoppas det ser annorlunda ut i framtiden. Vi på Barncancercentrum har stor erfarenhet av palliativ vård men har egentligen varken uppdrag eller resurser att utföra det i barnens hem, trots att vi väldigt gärna vill.

Text: Maja Larsson
Publicerad: 25 maj 2022 11:17
Uppdaterad: 25 maj 2022 11:52
Kategori: Nyhet

Skriv en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Samltiga fält är obligatoriska.

Prenumerera på nyhetsbrevet

Få det senaste från Sahlgrenskaliv i din mejlkorg varannan vecka. Fyll i din e-postadress och starta din prenumeration.