7 juni, 2023
”Vi har kommit så långt man kan med uppgiftsväxling”
Barnhjärtcentrum har alltid varit snabba på att införa nya arbetssätt som introducerats på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Allt för patienten - och för en effektivare vård. Följ med till Drottning Silvias barnsjukhus och träffa medarbetare, patienter och närstående på den framgångsrika avdelningen.
Felix är uppsatt på väntelista för ett nytt hjärta. Det kan komma i morgon, eller om flera månader. Alla bilder i reportaget: Paul Björkman.
Som vanligt när man kliver in på Drottning Silvias barnsjukhus – avdelning eller mottagning – möts man av glada medarbetare som undrar hur de kan hjälpa till.
Idag sitter barnsjuksköterska och samordnare Åsa Samuelsson i receptionen och hälsar välkommen. Hon har jobbat på Barnhjärtcentrum sedan verksamheten bildades 1994. Det var då alla hjärtoperationer på barn centraliserades till Göteborg och Lund, för att den avancerade vården skulle kunna hålla toppkvalitet. Och resultaten blev också bland världens bästa, med mycket låg dödlighet.
– Jag tycker det är roligt med akutsjukvård, säger Åsa Samuelsson. Jag skulle aldrig klara att jobba på BVC till exempel. Jag känner mig både trygg och bekväm med min kompetens och samtidigt lär jag mig nya saker varje dag.
Den västra korridoren på Barnhjärtcentrums avdelning vetter ut mot skogen, ett lugnande landskap för oroliga närstående. Här möter vi pappa Hiros Kivork, mamma Meiry Aramian och deras son Christian, två veckor gammal. Meiry berättar om sonen.
– Allt var bra. Graviditeten gick bra, förutom att jag fick foglossning. Ultraljudet var bra och förlossningen gick bra.
Men efter ett par timmar var lille Christian blå i huden och andades konstigt. Barnläkaren misstänkte hjärtfel och en hjärtläkare konstaterade Transposition, ett medfött hjärtfel där lungartären avgår från vänster kammare och aorta från höger kammare. Fem dagar gammal opererades Christian.
– Han är en stark pojke som har kämpat jättemycket, säger Meiry.
Barnsjuksköterska Emma Lorensson och apotekare Kristin Amelin kommer in i rummet. Christian har återhämtat sig så bra att det är dags att ta bort några av slangarna och trådarna som sitter i hans lilla kropp.
Emma berättar för föräldrarna vad som ska hända.
– Idag ska vi ta bort de här små, blå trådarna, berättar hon. De är små elkablar som sitter i Christians hjärta och kan kopplas till en extern pacemaker. Men vi har gjort tester och Christian har en bra sinuskurva så vi kan ta bort dem nu.
Emma och Kristin står på ena sidan om sängen. Kristin assisterar Emma, något som vanligtvis en undersköterska gör.
– Jag går bredvid lite bara, säger Kristin. För att lära mig lite mer.
– Pappa, du får gärna vara med och hålla en hand om Christian och trösta om han blir ledsen, instruerar Emma. Kristin, kan du hämta lite sockerlösning till nappen?
Lille Christian gnyr medan Hiros pratar med lugn röst.
– Ja, du är en duktig bebis. Pappa är här. Snart är det över.
Mamma Meiry sitter på dagbädden en bit ifrån sängen och tittar ner. Hon vill inte se behandlingen. Det gör ont i henne när sonen gråter. Först ska den centrala venkatetern tas bort. Den sitter i ett större kärl på halsen. Emma försöker försiktigt få bort tejpen.
– Så kompis, det går bra, det går bra, tröstar hon. Tejpen är alltid det värsta. Vi har stark tejp för katetern får verkligen inte åka ut. Och han är lite luden så det blir jobbigt för honom.
Christian börjar gråta, och Hiros lockar med den sockerlösningsindränkta nappen. Christian har fått morfin innan och är nyligen matad, det är viktigt med en mätt och nöjd bebis innan behandlingen.
När venkatetern är ute och det slutat blöda där är det dags för de blå elkablarna. Åter igen gnuggar sjuksköterska Emma bort den starka tejpen och lille Christian skriker. Hon förklarar för Meiry som inte ser vad som händer.
– Han gillar inte detta, mamma. Men han får inte ont, tröstar hon och instruerar sedan Hiros om vad som ska hända.
– Nu kommer jag att dra förmakselektroden och kammarelektroden rätt ut från hjärtat. Sen lägger jag en tejpbit, och sen får du trösta, okej?
Hon tar tag i trådarna med två pincetter och drar rakt upp och strax är det över.
– Bra pappa! Snyggt! Nu kan ni spara de här och berätta för honom att de suttit i hans hjärta, visar Emma.
Meiry tar emot de små trådarna och lägger dem i en liten skrivbok.
Hiros tar upp sin son och tröstar innan mamma Meiry får lillen i famnen.
– Det här är rutin för oss, men det är alltid hemskt när bebisarna gråter, säger Emma innan hon och Kristin lämnar rummet.
Meiry är lättad.
– De är jättejätteduktiga här på sjukhuset, säger hon. Och snälla. Och duktiga på att förklara. Jag önskar ingen mamma att känna det jag kände när Christian blev sjuk. Det gjorde så ont alltså, säger Meiry och pussar ömt sin lilla son.
Barnhjärtcentrums vårdavdelning har alltid agerat snabbt och banat väg för nya arbetssätt och effektiviseringar.
– Vi har alltid haft en chef som verkligen drivit framåt, säger sektionsledare Åsa Hellerö. Vi var först med att införa farmaceuter istället för att sjuksköterskorna skulle blanda alla mediciner. Vi har alltid varit pilotavdelning. För Melior, för mätvärdestelefonen, läkemedelsmodulerna och inte minst Patientnärmre Vård.
Den nya delen av Drottning Silvias barnsjukhus, som invigdes 2021, byggdes för arbetssättet Patientnärmre vård. Barnhjärtcentrum hoppade på direkt och införlivade konceptet redan 2013 för att stå redo för de nya lokalerna, först av alla verksamheter på barnsjukhuset.
– Patientnärmre vård betyder här att vi jobbar i team där alla är inblandade i alla patienter som teamet ansvarar för. Alla ska kunna veta vad familjerna pratar om, vilka behoven är. Och du behöver inte ha koll på de andra patienterna på avdelningen. Det blir väldigt nära vård, berättar Åsa Hällerö.
Alla slutenvårdsavdelningar i nya delen av Drottning Silvias barnsjukhus är designade så, att det finns tre teamstationer, med brygga, rondrum och övervakningsskärmar. I direkt anslutning till teamstationen ligger patientrummen. Till varje team hör två sjuksköterskor och en till två undersköterskor dagtid. Nu ska avdelningen gå in i ytterligare ett pilotprojekt.
– Vi har kommit så långt man kan komma med uppgiftsväxling, berättar avdelningschef Sofi Andersson Stavridis. Vi har renodlat sjuksköterskans roll länge. Allt som håller vårdpersonal borta från patienten behöver någon annan kompetens göra. Så nu går vi in i ett pilotprojekt för barnsjukhuset som handlar om hur vi värderar det kliniska uppdraget, säger hon lite kryptiskt. Vi är i startgroparna och söker sjuksköterskor som vill vara med på den spännande resan.
Inne i läkemedelsrummet hörs svag musik från en radio. Annars är det tyst där farmaceuterna står och blandar läkemedel..
– Jag gör i ordning medicin för en patient för hela dygnet, ända fram till klockan åtta i morgon bitti, berättar farmaceut Hanna Pahne.
Hennes kollega Zeinab Omar gör samma sak. Hon har jobbat här i fyra veckor nu.
– Jag sökte på annons, berättar Zeinab. Sedan min utbildning har jag alltid velat jobba på sjukhus. Jag arbetade på apotek innan, men här känns det som om jag får jobba mer med farmaci. Vår kompetens behövs och uppskattas här på ett annat sätt.
– Man kommer närmare vården. Det är spännande. Mer komplicerade patienter, säger Hanna.
– Det är också väldigt bra stämning på Barnhjärtcentrum, fyller farmaceuten Johanna Andersson i. Det är mycket skratt. Och det är så kul när man vet att ett barn har mått väldigt dåligt, och plötsligt sparkar den boll ute i korridoren.
Vårdtiderna på Barnhjärtcentrum kan variera mellan en vecka till flera månader. Vanligt är att ett barn är inskrivet sju till tio dagar, inklusive hjärtoperation. Barn som väntar på hjärttransplantation kan vänta i månader. Här görs ett par hjärttransplantationer om året.
Inne på vårdrum 423 är det full fart. Här inne bor 15-årige Felix tillsammans med mamma Emma och brorsan Ludwig. Felix väntar på hjärttransplantation. Han är glad och pratar gärna med alla, om allt möjligt, gärna om Brynäs Hockey. Familjen kommer från ett samhälle norr om Gävle.
Idag är en speciell dag, för provsvaren från ett genetisk test har äntligen kommit tillbaka efter flera månaders avancerad analys på ett laboratorium utomlands.
– Det visar att jag har en gen som kan utveckla hjärtsvikt, berättar Felix. Min pappa dog i hjärtsvikt, på juldagen 2013. Och jag blev sjuk på julafton förra året, det känns lite läskigt.
Mamma Emma och Felix turas om att berätta om den omskakande tiden då Felix insjuknade.
På julafton 2022 började Felix kräkas och må dåligt.
– Vi var hemma i två veckor och sökte hjälp både på Hälsocentralen och akuten under den tiden. När vi till slut fick hjälp var Felix både uttorkad och mycket medtagen, berättar Emma.
Efter ett samtal med 1177 körde de till Gävle sjukhus som sedan transporterade Felix med ambulans till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Efter en vecka där med medicinering som inte hjälpte blev det akut ambulansflyg till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus.
Morgonen efter sövdes Felix och fick en pump installerad i hjärtat, eftersom vänster kammare slutat att fungera.
Efter operationen vaknade inte Felix som han skulle. Han hade fått proppar i hjärnan.
– De lyckades få bort två av tre proppar, så Felix vaknade, berättar mamma Emma. Men efter tre veckor orsakade den tredje proppen en hjärnblödning, så det blev akut operation och läkarna tog bort en del av Felix skallben.
– Inget att rekommendera, säger Felix.
Sjuksköterska Johanna Block berättar om vården runt Felix.
– Det har varit mycket fokus på Heartmate, alltså hjärtpumpen. Det är en livsuppehållande, avancerad apparatur som ständigt behöver övervakning. Och efter stroken har Felix haft mycket ont och haft många mediciner.
– Men jag har vant mig vid smärtan, fyller Felix i.
Två gånger per vecka gör två specialistutbildade sjuksköterskor steril omläggning av pumpen som sitter på magen. Felix tränar också mycket med arbetsterapeut och fysioterapeut. Det är viktigt att bygga upp hans högra kroppshalva för att kompensera för förlamningen i den vänstra, som kom efter stroken.
Familjen har ett rum på Ronald McDonaldhuset, men bor mest med Felix i vårdrummet. Mormor Birgitta bor på Ronald McDonald. Emma behöver vara nära Felix för att kunna larma om något skulle hända med hjärtpumpen.
Trots sin svåra sjukdom kan Felix jobba i Lekterapins musikstudio två gånger per vecka.
– Det är det bästa med sjukhuset, säger Felix. Jag älskar att hålla på med musik! Jag gör en låt just nu, typ pop eller visa. Jag har lagt in harpa.
Det är dags för skola och omvårdnadsansvarig undersköterska Filippa Hagset har kommit in i rummet. Hon känner Felix väl och skojar med honom. Filippa, Johanna och Amira Nehelly, undersköterska under introduktion, hjälper Felix upp med hjälp av lyftsele.
– Är du redo för ett lyft, frågar Filippa?
– Var är hjälmen, frågar Felix.
– Den är här, säger mamma och viftar med en svart keps.
Sedan skalloperationen behöver Felix en specialdesignad hjälm för att skydda huvudet.
Sjukhuslärare Charlotte Säljö Sjöblom knackar på.
– Nu kommer jag med Islam, säger hon.
– Jag tycker det är roligt med plugg. Jag älskar plugg, säger Felix.
Undervisningen sker på vårdrummet, eftersom Felix inte orkar gå ner till skolsalen på entréplan.
– Efter Islam blir det historia, berättar Charlotte. Andra världskriget och Kalla Kriget.
– Åh nej, utbrister Felix. Jag hatar ju krig!
Alla skrattar, vem hatar inte krig? Hur länge sjukhusundervisningen ska pågå vet ingen. Felix är uppsatt på väntelista för ett nytt hjärta. Det kan komma i morgon, eller om flera månader.