8 februari, 2023

Utveckling av hälsodata engagerade under Comprehensive cancer centre-konferens i Göteborg

Tekniken för att samla och utveckla hälsodata finns tillgänglig. Den stora utmaningen ligger i juridiken, menar Katarina Nyström jurist på Gothia Forum, som var en av huvudtalarna på CCC-konferensen i februari.

Enligt Katarina Nyström kommer vi sannolikt att få mer enhetlig reglering av delning av hälsodata genom en EU-förordning som är på gång och som varit ute på remissrunda och just nu förhandlas.

Att vara ett ackrediterat Comprehensive Cancer Centre innebär att Sahlgrenska Universitetssjukhuset uppfyller europeiska kvalitetsstandarder i fråga om bemötande, prevention, diagnos, behandling, rehabilitering samt forskning, undervisning och utbildning.

– SCCC jobbar redan med samordning och patientmedverkan. Deras initiativ tar höjd för både vårdpersonalen och patienternas behov. Det är bara att fortsätta i samma riktning, säger Katarina Nyström som är jurist på Gothia Forum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Målet för ett Comprehensive Cancer Centre är att med högsta möjliga kliniska kompetens och med forskning i framkant samarbeta för att kunna ge patienterna den bästa möjliga vården.

– SCCC vision, Världsledande vård och forskning för och med patienten, talar för hur man försöker ta sig an uppgiften på ett föredömligt sätt. När sedan utvidgade, legala förutsättningar förhoppningsvis kommer på plats kommer man kunna samarbeta ytterligare genom att även t.ex. jämföra gensekvenseringar och behandlingsutfall.

EU-förordning på gång

Ur ett juridiskt perspektiv behövs en mer harmoniserande lagstiftning. Enligt Katarina Nyström kommer vi sannolikt att få mer enhetlig reglering av delning av hälsodata genom en EU-förordning som är på gång och som varit ute på remissrunda och just nu förhandlas förslaget om EHDS (European Health Data Space).

– För Sveriges del behöver lagstiftningen anpassas för att kunna dela patientdata inom landet, så att vi kan förbereda oss på att växla upp sen när EHDS träder ikraft. Tekniskt verkar det som att det mesta går att lösa, det är snarare juridiken som bromsar utvecklingen.

Just nu pågår flera parallella statliga utredningar såsom Katarina Nyströms utredning om sekundäranvändning av hälsodata men även en utredning om interopabilitet och standarder. Det finns även en utredning om att öka antalet kliniska prövningar.

– Om regeringen tar vidare våra förslag kommer vi förhoppningsvis ta ett steg närmare legala förutsättningar som kan förbättra vård och forskning inom cancerområdet, samtidigt som man fortsätter att beakta integritetsaspekten som datadelning kan innebära.

Forskning ett sätt att dela hälsodata

En fråga som ställdes under konferensen var vad man kan göra i väntan på ny lagstiftning.

– En framkomlig väg för att dela patientdata mellan olika huvudmän är att bedriva forskning. Då är förutsättningen att forskningsprojektet har ett etikgodkännande och man efterlever kraven i GDPR. Sedan finns det flera områden som man kan jobba med idag, som inte handlar om att dela personuppgifter och därför inte har behov av andra juridiska förutsättningar än vi har idag. Det kan till exempel handla om hur man organiserar sig eller att man har kunskapsutbyten genom olika satsningar, säger Katarina Nyström.

LÄS MER:

Sahlgrenska Universitetssjukhuset står värd för Nordens första Comprehensive Cancer Centre-konferens i Göteborg | Sahlgrenskaliv

Cancervården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset får internationell kvalitetsstämpel | Sahlgrenskaliv

Text: Karin Markhede
Publicerad: 08 februari 2023 10:24
Uppdaterad: 08 februari 2023 13:36
Kategori: Nyhet

Integritetspolicy för sahlgrenskaliv.se

Det är möjligt att vi inom ramen för vår verksamhet hanterar personuppgifter från dig. Vi värdesätter din integritet högt och är måna om att redogöra för vilka uppgifter vi behandlar om dig och varför. Därför har vi tagit fram denna integritetspolicy som beskriver vår hantering av dina uppgifter.

Integritetspolicyn innehåller:
1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev
2. Dina rättigheter
3. Våra kontaktuppgifter

1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev

Personuppgiftsansvarig

Inom Västra Götalandsregionen är varje nämnd och styrelse personuppgiftsansvarig för de personuppgiftsbehandlingar som sker inom respektive verksamhet. För sahlgrenskaliv.se gäller styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Insamlade Personuppgifter

På sahlgrenskaliv.se webbplats samlar vi in namn och mejladress från användare som prenumererar på vårt nyhetsbrev.

Dessa personuppgifter registreras när användare anmäler sig för nyhetsbrevet genom att fylla i formulär och ge sitt samtycke.

Varför vi behandlar dina personuppgifter

Personuppgifterna används enbart för att skicka ut nyhetsbrev och relateradinformation till våra prenumeranter.

Rättslig grund för behandlingen

Behandling av personuppgifter för att skicka ut nyhetsbrev baseras på samtycke från de registrerade personerna. Samtycket kan när som helst återkallas enligt beskrivningen nedan.

Vem som får tillgång till dina personuppgifter

Dina uppgifter kommer att behandlas av Sahlgrenskaliv. Vi vidtar lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda personuppgifterna från obehörig åtkomst, oavsiktlig förlust eller förstörelse.

Uppgifterna kan komma att delas med IT-leverantörer som behandlar uppgifter för vår räkning, s.k. personuppgiftsbiträden. Vi har då tecknat personuppgiftsbiträdesavtal, vilket inkluderar en förpliktelse att säkerställa säker, korrekt och konfidentiell hantering av din information.

Hur länge vi behandlar och sparar dina personuppgifter

Vi lagrar personuppgifterna i enlighet med gällande lagstiftning och förvarar dem enbart så länge som det är nödvändigt för att uppfylla syftet med behandlingen. Om du har lämnat ditt samtycke behandlar vi dina uppgifter tills du återkallar ditt samtycke.

Rätt att återkalla samtycket

Du kan när som helst återkalla ditt samtycke. Du kan enkelt göra det genom att trycka på länken ”unsubscribe” i våra utskick, alternativt kontakta oss (se kontaktinformation nedan). När du avregistrerar dig upphör vi omedelbart med vår behandling av dina personuppgifter i syfte att skicka ut nyhetsbrev.

2. Dina rättigheter

Här nedan finner du en översikt över de rättigheter du har när det gäller vår behandling av dina personuppgifter. Om du önskar utöva någon av dessa rättigheter är du välkommen att kontakta oss (se kontaktinformation nedan).

Rätt att återkalla samtycke och invända mot behandling

Du har möjlighet att när som helst återkalla ditt samtycke, helt eller delvis, med verkan från och med den tidpunkt då återkallelsen görs. I så fall kommer vi att upphöra med att behandla dina uppgifter.

Rätt till tillgång

Du har rätt att begära information om vilka personuppgifter vi behandlar om dig och hur dessa uppgifter hanteras. Du har även rätt att begära en kopia av de personuppgifter som vi behandlar.

Rätt till rättelse

Du har rätt att snabbt få eventuella felaktiga uppgifter rättade och att komplettera eventuellt ofullständiga uppgifter genom att tillhandahålla oss korrekta uppgifter.

Rätt till radering (rätten att bli bortglömd)

Du har rätt att när som helst begära radering av dina personuppgifter, till exempel om behandlingen inte längre är relevant för ändamålet för vilket uppgifterna samlades in.

Rätt till dataportabilitet

Om du har lämnat ditt samtycke har du rätt att få ut de personuppgifter som rör dig och som du har tillhandahållit oss i ett strukturerat, allmänt använt och maskinläsbart format. Du har även rätt att överföra dessa uppgifter till en annan personuppgiftsansvarig eller att få vår hjälp med att överföra dem, om det är tekniskt genomförbart.

Rätt att lämna klagomål

Om du har några klagomål angående vår behandling av dina personuppgifter har du rätt att lämna in ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten (IMY)

3. Våra kontaktuppgifter

Om du vill komma i kontakt med oss med anledning av vår behandling av dina personuppgifter är du välkommen att kontakta vår personuppgiftsansvarig på:

Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Postadress: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg
E-post: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se

Kategorier