19 mars, 2021
Unikt rehabarbete för patienter med långvariga problem efter covid
Redan efter pandemins första våg märktes behovet av att följa upp patienterna efter vården på sjukhuset. Ibland under en längre tid. Nu finns en modell på Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att fånga upp de patienter som får långvariga besvär efter att ha varit sjuka i covid-19. En modell som blivit en föregångare i hela landet.

Observera: denna artikel publicerades 3 mars 2021. Sedan dess har postcovid-mottagningen avvecklats och bytts ut mot ett annat arbetssätt. Läs mer i den här artikeln: ”Vi ska göra det vi är bäst på”
Långtidscovid är ett begrepp som florerar flitigt i medierna just nu. Men postcovid är den benämning Socialstyrelsen valt för patienter som tolv veckor och mera efter covid-19-sjukdom har tecken och symtom som inte kan förklaras på annat sätt än att de är kopplade till covid-19-infektionen.

Åsa Lundgren Nilsson är verksamhetschef för Neurosjukvården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och ordförande i den regionala grupp som arbetar med strukturer och riktlinjer efter covid-19. Hon förordar att postcovid ska vara den beteckning som används på det klustersymtom som fluktuerar över tid, och som påverkar patientens möjligheter att återgå till sitt normala liv och aktivitet
Många skrivs ut med nedsatta förmågor
Sahlgrenska Universitetssjukhuset var först i landet med att redan i våras bygga upp en postcovidmottagning för rehabilitering av patienter som vårdats för covid-19. Många skrivs ut med nedsatt funktion inom andning, motorik och fysik, trötthet och nedsatt förmåga till aktivitet. Vissa har haft trakeostomi (ett kirurgiskt ingrepp där en öppning in till luftstrupen för att underlätta andningen) och många har gått ned kraftigt i vikt.
– Det var, och är fortfarande, så många patienter som vårdades runtom på de olika sjukhusområdena och behovet av rehabilitering var så stort. Vi insåg att vi inte kunde samla patienterna på en rehabavdelning utan att vi måste rehabilitera dem där de är, säger Åsa Lundgren Nilsson.
Det kom också remisser från primärvården för patienter som vårdats hemma för covid-19.
– Sjukdomen var ju ny så det har handlat om att samla mycket kunskap från olika håll och bli ett lärandecentrum. Som universitetssjukhuset har vi också rollen att ge stöd till regionens hälso- och sjukvård och till primärvården, säger Åsa Lundgren Nilsson.
På postcovidmottagningen har man samlat kompetenta medarbetare som har ett stort kontaktnät, både nationellt och internationellt. Och det behövs, eftersom kunskapsläget hela tiden ändras.
– Det betyder att vi ständigt får vara på tå och ändra våra arbetssätt.
Oro för bland annat lungskador
Redan efter första vågen märktes ett behov av att följa upp patienterna även på betydligt längre sikt. Det fanns bland annat en oro för att patienterna skulle ha fått permanenta lungskador. I somras började man därför strukturerat följa upp de patienter som skrivits ut från sjukhuset.
För de patienter som behöver fortsatt rehabilitering lämnas ansvaret vid utskrivningen över till primärvården. Efter åtta veckor skickar postcovidmottagningen på SU ut ett frågeformulär genom 1177 eller per post.
Enkäten ställer frågor om problem man sett hos de patienter man följt – som att utföra aktiviteter i det dagliga livet, andfåddhet, svårighet med förflyttning, smärta och bortfall av lukt, smak och känsel. I en pilot testades enkäten hos ett antal patienter för att kontrollera att frågorna var rätt ställda innan den började skickas ut brett.
– Detta formulär har sedan spridits till andra regioner. Den nationella gruppen för uppföljning och rehabilitering har också utgått från det när ett formulär tagits fram för 1177 som ska användas av primärvården nationellt, säger Åsa Lundgren Nilsson.
Många har problem – länge
Svaren som kommit in på SU:s formulär bekräftar att många patienter har fortsatta problem under en lång tid. Patienternas svar graderas enligt ett poängsystem, en sorts triagering utifrån vilket hjälp och stöd de behöver, för att hitta dem som mest behöver specialistvård. En del av patienterna får ett telefonsamtal för att kallas till postcovidmottagningen. Men det är bara en liten del, runt sex till åtta procent, av dem som legat inne som behöver komma dit. Många kan tas om hand i primärvården eller primärvårdsrehabiliteringen och kan få hjälp med kontakten dit om de behöver det.
– För flera kan det uppföljande samtalet räcka. Att få höra att det kan ta tid med läkningen och att man kan söka vård igen, har en lugnande effekt. Patienterna vet att vi ser dem och de får ställa sina frågor, säger Åsa Lundgren Nilsson.
För den grupp av patienter som har svårare symtom kan det bli fråga om ytterligare utredning på postcovidmottagningen. Den sker med ett team där det finns mer än en läkare för att få en bredd och ökad kunskap, fysioterapeut och numera även arbetsterapeut.
– Tillsammans bedömer vi vilka rehabiliteringsinsatser som behövs, säger Shirin Pazireh, specialistläkare och sektionschef inom Verksamhet Medicin Geriatrik och Akutmottagning Östra och knuten till postcovidmottagningen.
Symtomen undersöks
Patienten har fått uppge sina subjektiva symtom i enkäten, till exempel att de är andfådda och trötta, men dessa behöver undersökas. Ibland har vårdcentralen gjort vissa utredningar som kanske behöver kompletteras, till exempel med spirometerundersökning för att mäta lungvolymen eller skiktröntgen för att kontrollera eventuella proppar i lungorna.

– Vi har inte hittat så mycket strukturella fel kopplade till olika organ. Vad vi ser är svag andningsmuskulatur och fysiska och kognitiva nedsättningar som ger mer fokus på rehabilitering, säger Shirin Pazireh.
Hur handikappande är dessa problem och på vilken nivå behöver patienten rehabilitering? Här är fysioterapeuternas utredningar viktiga. I svårare fall får patienten hjälp av sjukhusets fysioterapeuter. Vid svåra kognitiva bedömningar finns tillgång till neuropsykolog och vid komplexa fall kopplas rehabiliteringsmedicin in. Men i de flesta fall kan rehabiliteringen ske inom primärvården.
– Vi fungerar som en konsultverksamhet åt primärvården, vi ger en second opinion, kan göra kompletterande utredningar och vägleda. Med oss som bollplank klarar vårdcentralen i de flesta fall av att behandla de här patienterna, säger Shirin Pazireh.
Inte alltid lätt veta var man ska söka vård
Postcovidmottagningen var pausad i ett par månader under andra vågen men har nu återupptagits med en del förändringar efter förslag från olika professioner.
Samarbetet med primärvården på rehabsidan har alltid fungerat bra men har utvecklats under pandemin, tycker Åsa Lundgren Nilsson. Kommunikationen har blivit bättre och det har varit enklare att ta upp gemensamma frågor. Man har regelbundna seminarier där man delar med sig av kunskap.
– Det verkar inte alltid vara så lätt för patienterna att veta var de ska söka vård och vi har påtalat till regionen att informationen om var och hur man söker hjälp måste vara tydligare. Jag tror till exempel inte att så många vet att man själv kan söka rehabilitering vid primärvården utan remiss.
Olika insatser för olika grupper
Åsa Lundgren Nilsson betonar att det är fråga om olika insatser för olika grupper. Det är de som nyligen varit sjuka och med lite stöd kan träna själva hemma. Det är människor som behöver större insatser för att komma tillbaka och för att inte hamna i en annan problematik. Och det är de som haft svåra besvär en lång tid och behöver team med flera professioner och specialister.
”Än är området inte tillräckligt kartlagt och det behövs mycket mer forskning”
– Vissa specialister, som neuropsykologer, finns till exempel inte inom primärvården. Postcovidmottagningen blir som ett lärandecentrum runtomkring patienten. Just nu är det framför allt internmedicinare som bedömer patienterna men det finns tillgång till flera specialister, bland annat från Lungmedicin och Infektion
Ett regionalt arbete har också påbörjats kring barn och ungdomar i efterförloppet till covid-19.
– Det finns en hel del spekulationer om faktorerna bakom vem som drabbas värst av långvarig postcovidproblematik, till exempel att ålder och annan sjuklighet spelar stor roll. Men än är området inte tillräckligt kartlagt och det behövs mycket mer forskning, avslutar Åsa Lundgren Nilsson.