23 maj, 2023
Rikard fick sju nya organ – nu har han gjort en film om sin sjukdomsresa
För sex år sedan genomgick Rikard en organtransplantation på Sahlgrenska Universitetssjukhuset som innebär att hans kropp tog emot sju nya organ. Nu har han gjort en film om sitt liv och om den mentala och fysiska resa det innebär att leva med en kronisk sjukdom.
"Nu kan jag leva det livet som jag har vetat att jag har haft inom mig hela tiden", säger Rikard.
– Jag tänkte först skriva en bok, för att bearbeta det jag har varit med om. Men jag är ju filmare så det kom naturligt att göra en film. Och i filmen vill jag uppmärksamma att det är okej att vara ledsen, man behöver inte gå runt och vara glad och tacksam hela tiden. Men glädjen är det som läker såren bäst.
Rikard levde med mag -och tarmsjukdomen kronisk intestinal pseudo-obstruktion (CIPO) som ger svåra symptom i form av buksmärtor, kräkningar, förstoppning och diarréer. Patienter med denna sjukdom kan till slut utveckla tarmsvikt, vilket är ett livslångt och mycket påfrestande tillstånd med hög dödlighet. Men trots att Rikard utvecklade tarmsvikt har han alltid sett sig själv som frisk.
– Jag har alltid betett mig som jag vore frisk, jag har jobbat och så. Jag tror det är en inställningsfråga, jag ville hellre identifiera mig med de friska än att lägga mig ner och vara sjuk. Jag kanske har pressat mig själv hårt, men jag ångar inte det. Jag tror att det har varit positivt att jag har gjort så.
Levt med dropp i hela sitt liv
Tarmsvikt innebär att tarmarna inte tar upp näring eller vätska som det ska, vilket innebär komplikationer som gör att andra organ tar skada. Sjukdomen sitter egentligen i halsen och hela vägen ner i magen och Rikard har levt med dropp hela sitt liv, vilket påverkade lever och njurar. Därför innehöll organdonationen flera organ samtidigt vilket är förhållandevis ovanligt. Rikard berättar att många som genomgår organtransplantation känner en oerhörd tacksamhet. Men efter ett tag kan känslan av skuld också smyga sig in, vilket är en del av temat i filmen om hans sjukdomsresa.
– Varje dag jag mår bra är jag väldigt tacksam för. Nu är det här mitt nya normala, då får jag påminna mig om att jag inte alltid har mått eller mår bra. Man behöver inte vara tacksam hela tiden men jag kan uppskatta att jag faktiskt mår bra.
I filmen, som tog tre år att spela in och där du filmat det mesta själv, säger du att man väljer att vara lycklig?
– Jag har levt med den inställningen hela livet. Att se glaset som halvfullt, jag tror att alla kan välja den inställningen även om människor har olika förutsättningar för det. Som liten ville jag till exempel inte åka på resor och träffa andra barn med samma sjukdom, ville hellre vara med mina kompisar.
Vård vid tarmsvikt – nationell högspecialiserad vård
24 maj 2023 beslutade Socialstyrelsen att ge Västra Götalandsregionen, med Sahlgrenska Universitetssjukhuset som utförare, tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård inom tarmsvikt för vuxna. Samma sak häller visceral tarmtransplantation, där Sahlgrenska Universitetssjukhuset är det enda sjukhuset i Sverige med ett sådant tillstånd.
Enligt Rikard är det de vardagliga sakerna som att arbeta, eller kunna gå på fest och träffa folk som har störst betydelse.
– Nu kan jag leva det livet som jag har vetat att jag har haft inom mig hela tiden. Jag behöver inte längre kämpa mig upp ur sängen. Det är klart att jag har men efter en så stor operation, men jag mår verkligen mycket bättre nu än innan transplantationen. Jag trodde jag mådde bra innan, men det inser jag nu att jag inte gjorde.
Vem ska se filmen?
– Kanske de som väntar på transplantation eller som är transplanterade. Men transplantation är en sista utväg och det ska man vara medveten om. Det är inte så att bara jag får göra det så blir allting bra, det finns inga garantier. Jag har haft en oerhörd tur. Men budskapet är inte att det är en så kallad quick fix, det går inte alltid bra.
Här nedanför kan du se filmen.
Behandling av tarmsvikt
Tarmsvikt definieras som ett tillstånd då tarmens absorptionsförmåga är så låg att extra energigivande näringsämnen och/eller vätska och elektrolyter krävs för att bibehålla hälsan. Det finns flera orsaker till att patienter utvecklar tarmsvikt. Det kan alltså orsakas av nedsatt rörelseförmåga hos tarmarna men också inflammatorisk tarmsjukdom, kärlkatastrof, kirurgiska komplikationer eller medfödda missbildningar.
Det rör sig om relativt få patienter, från nyfödda till vuxna, men dessa har ofta mycket långvariga och påtagliga vård- och omsorgsbehov med stor inverkan på livskvalitet. För vissa av patienterna är tillståndet livshotande och sista utvägen är transplantation av bukens organ, multivisceral transplantation. När det gäller transplantationer är Sahlgrenska Universitetssjukhuset ett av de fem största centren i norra Europa för patientgruppen.