Arbetsterapi ger postcovid-patienter en fungerande vardag

Påsken 2020 insjuknade Nelson Araque från Göteborg i covid-19. I 45 dagar låg han nedsövd och kopplad till hjärt-lungmaskin Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

– Min fru fick komma och ta avsked av mig tre gånger. Så många gånger trodde de att jag inte skulle klara det, säger han.

– När jag sen vaknade kände jag inte igen mig själv när jag såg mig i spegeln. Jag hade gått ner 40 kilo. Jag kunde inte röra benen och ena armen. ”Är jag förlamad”, frågade jag min fru. Hon sa ”Nej, du är inte förlamad, bara svag”.

I september 2020 kom han till Rehabiliteringsmedicin på Högsbo sjukhus.

– Rehabiliteringsmedicin har successivt fått fler remisser till dagvård nu och det kan vara patienter som var sjuka i covid-19 för upp till ett år sen, säger Veronica Ekstedt, arbetsterapeut och sektionsledare på arbetsterapienheten på Högsbo sjukhus.

Rehabiliteringskliniken på Högsbo sjukhus tillhör Neurosjukvården på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Arbetsterapeuter är en av flera viktiga yrkeskategorier inom kliniken, och de arbetar både på vårdavdelningen och inom öppenvården. Till öppenvården kommer främst de som inte var så svårt sjuka i covid-19, de som kan ha haft det som en influensa, men som ändå lider av postcovid.

– De patienterna har en extremt ihållande trötthet. Att bara ta en dusch eller borsta tänderna kan göra dem helt slut. De kan till och med få symptom som feber och ont i halsen efter att bara ha stått upp i några minuter. De märker att de har svårt att sköta saker i vardagen och utsätta sig för intryck, säger Veronica Ekstedt och tillägger att samtliga dessa är helt sjukskrivna och många är helt beroende av hjälp. I flera fall har unga vuxna exempelvis behövt flytta hem till sina föräldrar igen för att de inte klarar vardagen.

– Och detta är personer som man aldrig skulle kunna tro var sjuka om man bara pratar med dem i några minuter. Det är inget som märks under ett kort samtal, säger hon.

De svårast sjuka läggs in
De som var riktigt svårt sjuka i covid-19, som legat nedsövda på IVA, de kommer med mycket nedsatta funktioner, direkt från sjukhuset och blir inneliggande på vårdavdelning.

– De har mycket nedsatt syresättning och behöver ofta fortfarande syrgas när de kommer hit, de har svårt att andas och är väldigt trötta. De flesta har suttit i rullstol när de kommit hit. De är ofta skakiga och darriga, säger Veronica Ekstedt.

De behöver hjälp med allt; att sätta sig upp i sängen, att ta sig till rullstolen, att klä sig, ta fram mat och duscha.

Så var det för Nelson Araque, som känner igen det Veronica Ekstedt säger om andningssvårigheter.
– Ja, det var som att vara under vatten, säger han.

Arbetsterapeuten Claudia Meier förklarar varför:

– Ja, för de andas ofta bara med övre delen av bröstkorgen och då syresätter man kroppen dåligt. Man måste lära sig andas rätt igen, förklarar Claudia Meier.

För arbetsterapeuterna är postcovid-patienterna en helt ny grupp, som kräver en helt ny sorts behandling. Den extrema svagheten, den ihållande tröttheten som kommer efter några minuters ansträngning, problemen med andning och syresättning och avsaknaden av muskelstyrka gör att man har fått testa nya arbetssätt och strategier.

Bromsa istället för att pusha
– Det har varit mer instabilt än vad vi normalt jobbar med. Normalt pushar vi, och säger ”lite till, lite till”, men här är vi tvungna att bromsa för att inte få de stora bakslagen så de kanske inte orkar göra någonting alls på flera dagar, säger Claudia Meier.

– Och det har varit svårt att veta när vi ska börja pusha patienterna, men allt eftersom har vi byggt på med kunskap och erfarenheter och också träffat fler patienter, säger Veronica Ekstedt.

Arbetsterapeuterna har också haft mycket utbyte av erfarenheter från till exempel kollegor på andra avdelningar, som på IVA. Världshälsoorganisationen (WHO) har haft utbildningar, likaså har fackförbundet Sveriges Arbetsterapeuter arrangerat digitala informationsträffar för personal som arbetar med covid-19.

Under träningarna med postcovid-patienter används regelbundet en syresättningsmätare som sätts på fingret. Man ser då hur syresättningen sjunker och när det är dags att ta en paus. Efter ett tag lär sig många hur det känns när syresättningen sjunker så att de kan hantera det även hemma sen och veta när det är dags att vila. 

Vardagliga aktiviteter i fokus

Främst går arbetsterapin ut på att träna olika aktiviteter. Vardagliga saker som att ta på kläder, tvätta sig. Det finns en träningslägenhet med kök där man kan koka kaffe, laga mat och baka och flera andra rum där man kan ägna sig åt snickeri eller annat hantverk. Det finns också en trädgård att arbeta i.

Nelson Araque behövde ganska mycket hjälp i början, minns han. Med finmotorik och ork.
– Jag var frustrerad för att jag inte kunde göra saker som innan. Det var kämpigt ibland men jag fick hjälp att gå framåt. Och sen bestämde jag ganska snabbt att jag skulle klara mig själv, jag duschade själv och så – och personalen sa ”nej, nej du måste ringa på oss”, minns Nelson Araque och skrattar.

– Och ja, jag märkte ju att jag ofta sjönk i syresättning snabbt och behövde vila. Men jag har alltid pushat mig mycket på olika sätt, det var bra att ni hejdade mig, säger han leende mot Veronica och Claudia.

– Och ni hjälpte mig med surfplattan så jag till exempel kunde ha kontakt med min fru. Det var lite svårt med knapparna på plattan. Ja, i början kunde jag ju inte ens hålla i plattan…

Svårt utan anhöriga

Att närstående inte tillåtits besöka vårdavdelningen har varit påfrestande även för personalen.
– Att inte ha närstående att samarbeta med fysiskt har också haft stor påverkan på vårt arbetssätt när det handlar om att visa praktiskt hur träning går till och vilka framsteg patienterna gör. Vi har kunnat använda Facetime och telefon, men det är inte lika lätt att förstå som att se det på plats, säger Claudia Meier.

Förutom praktisk träning arbetar arbetsterapeuterna också mycket med rådgivning. De hjälper till att planera hur patienter kan lägga upp sin tid hemma och gör bedömningar för vilket hjälpbehov det kan finnas i vardagliga aktiviteter i hemmet, med till exempel städning.
Öppenvårdspatienterna kommer till Högsbo en gång i veckan, mer orkar man inte. Och tiden man behandlas är högst ett par månader.
– Sen har vi inte resurser. Vi får eventuellt slussa vidare till primärvård om det behövs fortsatt kontakt. Men det handlar om att jobba på egen hand med strategierna, säger Veronica Ekstedt. 

– Det är ändå en hjälp för många att här hos oss få bekräftelsen på att det kan ta tid, men att det går i rätt riktning och att man orkar mer och mer, säger hon.

”Hjärnan glömmer att jag har en vänstersida”
Efter ungefär sju veckor på vårdavdelningen skrevs Nelson Araque ut. Utan rullstol.
– Jag vägrade ha den! Men jag hade rullator en vecka och kryckor, fast på nyårsdagen gjorde jag mig av med dem och har klarat mig utan sedan dess. Det är så lätt att fastna i hjälpmedel.

Han gick på rehab ett tag och har nu skaffat hem bland annat löpband och roddmaskin och försöker träna på olika sätt cirka en timme varje dag.
Ett år efter att han blev sjuk återgick han till sitt jobb som fastighetstekniker. I början på 25 procent, två timmar per dag. Sen har han sakta gått upp i tjänst och under hösten är planen att börja arbeta heltid igen. Han mår bra men är inte fullt återställd.

– När jag anstränger mig är det ibland som att hjärnan glömmer att jag har en vänstersida. Och när jag blir trött fysiskt glömmer jag saker, som varför jag är någonstans till exempel, men sen kommer det tillbaka.
– Jag kan ju faktiskt påverka det genom att ta det lite lugnare. Jag har lärt mig att jag behöver ta pauser. Jag har med mig verktyg härifrån, säger han och nickar mot Claudia och Veronica. Men jag är frustrerad över att jag inte är som jag varit och orkar lika mycket som förut.

”Hur länge ska jag vara så här trött?”

Claudia Meier och Veronica Ekstedt som sitter med vid bordet och inte har träffat Nelson Araque på ungefär ett år skjuter då och då intresserat in frågor om bland annat de kvarvarande symptomen han beskriver. Ännu är det är för tidigt att veta hur pass återställda patienterna med postcovid kan bli.

– Det är svårt för oss att få frågor som ”hur länge ska jag vara så här trött?” Med många andra patienter vet vi ungefär hur lång tid saker och ting tar, men här har vi inte det svaret än, säger Veronica Ekstedt.

Mycket forskning pågår om postcovid och dess eventuella långsiktiga konsekvenser. På Sahlgrenska Universitetssjukhuset pågår en studie under ledning av universitetssjukhusöverarbetsterapeut Ann Björkdahl (läs mer om studien här, i Sahlgrenskaliv) där flera patienter från Högsbo deltar. Bland annat Nelson Araque.
– Om det kan hjälpa någon annan vill jag gärna hjälpa till, säger han.

Att ha jobbat under och med pandemin har givetvis varit utmanande men också givande för arbetsterapeuterna.

– Covid-19 har ju varit det centrala i våra liv så länge nu och vi har gjort och gör fortfarande en insats. Vi förfinar metoderna hela tiden i takt med att vi ökar vår kunskap, säger Veronica Ekstedt.