”Jag är glad att jag kan leva ett ganska vanligt liv”

Varje måndag, tisdag, torsdag och fredag, strax före klockan sju, hänger Thomas Carlsson på låset till självdialysen på Mölndals sjukhus. Ofta kommer han direkt från nattjobbet som asfaltläggare, och har slumrat en stund i bilen på parkeringen. Inne på mottagningen studerar han dagens planering för att se vilken plats han ska ligga på. Oftast är det 5:3. Därefter väger han sig för att se hur mycket vätska han samlat på sig sedan sist, och hur mycket han behöver bli av med. Han tar sin pärm och sin personliga låda med dialysgrejer, går till sin plats och börjar förbereda dialysmaskinen. Slangar ska kopplas in, inställningar ska göras, och slutligen behöver han sticka sig i armen.

– Jag är fruktansvärt nålrädd, men ändå gör jag det över 200 gånger per år. Det är faktiskt värre när någon annan sticker. Då måste jag titta bort för att inte svimma, säger Thomas.

När dialysmaskinen är i gång kan han luta sig tillbaka och äta frukost. Han brukar prata med rumsgrannarna, läsa, sova eller titta på tv medan maskinen gör njurarnas jobb.

Under fyra timmar rinner 80 liter blod genom maskinens filter. Filtret rensar blodet från slaggprodukter som njurarna annars skulle tagit hand om, men drar också ut överflödig vätska ur blodet. Thomas njurar fungerar inte över huvud taget. De tillverkar ingen urin, så all vätska stannar i blodet. Efter helguppehållet kan han bära på fyra liter vätska som dialysmaskinen behöver rensa ut.

– Då mår jag inte särskilt bra, säger Thomas. Det känns i hela kroppen att jag behöver min dialys. Det är tungt för hjärtat att pumpa runt så mycket vätska.

Kunde ha dött av flygresan

Det var år 2002 som Thomas för första gången fick problem med njurarna. Han hade jobbat uppemot 16 timmar om dagen i flera månader, och sov bara fyra timmar per natt. Han hade sprängande huvudvärk och blödde ofta näsblod. Efter flera turer till vårdcentralen hamnade han till slut på akuten efter att ha fyllt en liten hink med näsblod på kort tid.

– Jag tänkte att de skulle bränna något kärl i näsan – men plötsligt stod tre överläkare i rummet, och den natten fick jag min första dialys.

Thomas blodtryck låg på 240/80, på grund av all vätska och alla slaggprodukter som njurarna inte kunde rensa bort. Han hade planerat en resa till Sydamerika två veckor senare, men läkarna berättade att han skulle kunna dö av trycket i flygplanet och resan ställdes in. Utöver dialys sattes Thomas in på proteinreducerad kost och läkemedel. År 2004 visade en undersökning att njurarna bara fungerade till sju procent. Han sattes i kö till transplantation och fick en ny njure året därpå.

– Den hade jag i tre år, sedan slutade den fungera och jag hamnade på dialysen igen.

Planerar dialysen så det passar livet

2011 skedde en ny transplantation, men denna njure fungerade bara ett par veckor. Förutom det korta avbrottet har Thomas alltså gått i dialys sedan år 2009. Under den tiden har han hunnit få två barn.

– I vissa perioder har jag haft hemdialys. Då har man apparaten hemma och kan till exempel koppla in den när barnen har somnat. Men det var svårt när jag blev ensamstående och barnen behövde hjälp på natten. Det går inte att bara rycka ur slangarna och springa i väg.

Ett tag hade han ett rum på vårdcentralen på Öckerö vårdcentral dit han kunde gå för att få dialys, men det blev ensamt att sitta i det där rummet. För Thomas har självdialysen på Mölndals sjukhus blivit räddningen. Han kan planera in dialysen de tider och dagar som passar honom, och han sköter hela proceduren själv.

– När jag hörde talas om det tänkte jag först: över min döda kropp! Jag som är så spruträdd kan inte göra detta själv. Men det har gått väldigt bra och jag har aldrig stuckit fel. Maskinen är inte heller svår att sköta. Kan man bygga Lego så kan man sätta ihop dialysmaskinen.

De yngsta patienterna är i 20-årsåldern

Linda Afsenius är vårdenhetschef på Hem- och självdialysmottagningen på Mölndals sjukhus. Hon började som sjuksköterska på mottagningen år 2003 och har varit med Thomas under hela hans resa.

– Vi får väldigt nära och långvariga relationer till våra patienter. Jag träffar Thomas mer än jag träffar de flesta av mina vänner, säger hon och ler.

Ungefär 200 patienter får regelbunden dialys på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. De allra flesta går till mottagningen på Sahlgrenska sjukhuset, där vårdpersonal sköter proceduren. Bara ett tiotal har hemdialys, och ett trettiotal får självdialys på Mölndals sjukhus. Patienternas ålder varierar: de yngsta är i 20-årsåldern, medan de äldsta har passerat 60. En del behöver bara dialys i ett par månader, i väntan på transplantation. Andra går kvar i många år, som Thomas.

– Jag tycker att självdialys är en fantastisk möjlighet, säger Linda Afsenius. Det är så roligt att se hur patienten blir medveten om sin sjukdom och tar makt över sin egen behandling.

På mottagningen arbetar endast sjuksköterskor. Personalomsättningen är låg – de flesta har jobbat på samma ställe i många år.

– Vårt uppdrag är att utbilda patienterna, men också att skapa en tillåtande atmosfär. Patienten är inte bara en patient, utan en samarbetspartner som äger sin egen behandling. Alla i vården tycker att delaktighet och självständighet är viktigt – och här jobbar vi verkligen så på riktigt. Det gjorde vi långt innan man började prata om personcentrerad vård, säger Linda Afsenius.

Kommer troligen inte kunna få en tredje njure

Efter femton år inom dialysen är Thomas inte bara expert på sin egen behandling – utan kan också hjälpa andra. Han har också fått förtroendet att vara med vid patientutbildningar, för att ge sitt perspektiv. Troligen kommer han vara kvar inom självdialysen i åtskilliga år framöver. Efter två misslyckade transplantationer har hans kropp bildat så mycket antikroppar att den sannolikt inte kommer kunna ta emot en tredje.

– Det är lite speciellt att se folk komma och gå, säger Thomas. Många är kvar ett par månader, medan jag är inne på mitt femtonde år här. Jag är ändå glad att jag, tack vare självdialysen, kan leva ett ganska vanligt liv. Jag kan jobba, vara med mina barn och må rätt så bra.