8 juni, 2022
”Här får vi hjälp att hitta varandra”
– Det känns väldigt skönt att möta andra som varit med om det du upplevt. Speciellt i den här åldern, säger 24-årige Martin Koncz som kom till Transplantationscentrums första skräddarsydda mottagningsdag för unga vuxna.
"Det känns väldigt skönt att man helt enkelt inte är ensam. Att det finns andra som varit med om det du upplevt", säger Martin Koncz som levertransplanterades för tre och ett halvt år sedan. Bild: Hanna Björnheden.
En torsdag i februari 2019, när Martin Koncz var 21 år, blev han plötsligt akut dålig. Han åkte in på sjukhus och det blev snart klart att det var något med levern.
– Jag kände igen symptomen från när jag som tioåring fått leversvikt vid en körtelfeber.
Han tänkte spontant att det skulle lösa sig som det gjort då.
Men någon körtelfeber var det inte. I stället började ett intensivt utredningsarbete medan Martin blev sämre och sämre för varje timme som gick. En leverexpert kallades in och hon ställde en mängd frågor – och fick vad Martin kallar en snilleblixt.
– Vet inte om det verkligen är sant, men enligt henne kände hon igen mina symptom från en patient i ett avsnitt av Doctor House … den patienten hade Wilsons sjukdom.
Livet kastades om
Nya specifika prover togs och leverexperten fick rätt. Martin blev uppsatt på Urgent Call listan, en placering för verkligt akuta transplantationsfall. En patient går då före alla nordiska köer och får första fungerande organ.
Innan ett dygn hade gått var en lever på gång och Martin kunde transplanteras.
På bara en knapp vecka hade livet kastats om. Början var svårast. De första månaderna var Martin tvungen att isolera sig för att undvika infektioner.
– Jag fick inte sitta på kafé och fick inte gå och handla, om jag inte gjorde det på tider när andra inte handlar. Det blev ett slags utanförskap.
Öppen med sin historia
Fysiskt gick återhämtningen bra. I början hade Martin en känsla av att vara lite uttittad och det var många frågor att svara på.
– Det spred sig i vänskapskretsen och jag har upprepat min historia x antal gånger. Men jag blir inte trött på det själv. Det är roligt att få ut informationen.
Martin har hela vägen varit väldigt öppen med vad han har gått igenom – och han tror att det har varit en nyckel.
– Jag hade inte varit där jag är i dag om jag inte varit öppen. När jag var öppen fick jag det stöd jag behövde.
Men det finns saker som inte är lika enkelt att dela med vem som helst. Sådant som kan vara svårt att förstå om man inte själv är transplanterad och ung. Medicineringen är en del.
– Det var en väldigt stor chock att de helt plötsligt slängde en massa mediciner på en. Nu ska du ta tabletter livet ut och jag vet inte hur många, men det var många läkemedel.
Läs också: Egna dagar för unga transplanterade ska ge färre fall av organavstötning
”Är inte ensam”
Frågan om hur livet ska bli är en annan. Martin berättar att han hade många funderingar när allt var nytt. Han säger att det var skönt när han, efter att ha delat med sig av sin historia på sociala medier, fick höra av någon att de levde och hade det bra 20 år efter.
Så i maj, när Martin var på Transplantationscentrums särskilda mottagningsdag för Unga Vuxna mötte han en tjej som nyligen gått igenom en transplantation. Då kunde han själv bidra med sin historia.
– Hon tyckte det var kul att se att jag mår så pass bra, tre och ett halvt år efter transplantationen.
Därför tror han också mycket på det initiativ som Sahlgrenska Universitetssjukhuset tagit med stöd av Jontefonden. Förutom möjligheten att prata med olika representanter för vården är det just möjligheten att möta andra unga transplanterade som väger tungt.
– Det känns väldigt skönt att man helt enkelt inte är ensam. Att det finns andra som varit med om det du upplevt. Speciellt i den här åldern, innan man kommer ut i arbetslivet.
Han nämner vikten av att få dela erfarenheter; hur man hanterar ifall man blir sjuk, om alla mediciner; allmänt om vänskap och relationer.
– Det är givande också om man inte pratar problem. Det blir en viss slags samhörighet, säger han och lyfter fram när den njurtransplanterade jägaren och bloggerskan Madeleine Petterson, som hade en lunchföreläsning under den särskilda dagen, lyfte de närvarande och betonade ”Vi är grymma!”.
– Hon har varit med. Och vi är fler än man tror – med sådana här mottagningar får vi hjälp att hitta varandra.
Han säger att han tänkt vara med på alla tillfällen som går att dyka upp på.
– Jag kanske kommer även om jag inte har något läkarbesök inbokat. Möjligtvis att jag går någon gång utöver det – om jag får.