”Det behöver inte vara så farligt att ha glaukom”

– Jag har alltid tyckt att det är viktigt att ta reda på fakta och göra rätt saker. Jag är också inblandad i undervisningen för blivande ögonsjuksköterskor, och handleder studenter. Det ena ledde till det andra, och 2016 skrevs jag in som doktorand, berättar Lena Havstam Johansson, som delar sin tid mellan forskning och en halvtidstjänst på ögonmottagningen, Mölndals sjukhus.

Nästa år disputerar hon vid Göteborgs universitet, och i somras publicerades två vetenskapliga artiklar ur hennes avhandling. Den ena handlar om hur vanligt det är med glaukom – den andra handlar om livskvalitet hos personer med sjukdomen.

– Det har gjorts ganska lite forskning om hur det är att leva med glaukom, så det finns ett visst intresse för mina resultat, säger Lena Havstam Johansson.

Forskning på 70-åriga göteborgare

Hennes forskning ingår i H70-studien – Sveriges största befolkningsstudie, som pågått i flera decennier. Den senaste omgången 70-åringar i studien består av 1 200 göteborgare som är födda 1944. De undersöktes första gången när de var 70 år, följdes upp när de var 75, och ska följas upp nästa år igen, då de är 80. Vid första tillfället lottades hälften till att få sina ögon grundligt undersökta. Det visade sig då att 99 procent hade full syn men vissa av dem (61%) hade inte rätt glasögon och kunde se bättre om de bara gick till optikern.

En del av studiedeltagarna hade ögonsjukdomar, som grå starr (katarakt) eller sjukdomar i gula fläcken. 2,1 procent av studiedeltagarna visste redan innan att de hade ögonsjukdomen glaukom, som ibland kallas för grön starr. Men totalt var det 4,8 procent som hade sjukdomen.

– De fick alltså veta detta genom att de var med i studien, säger Lena Havstam Johansson.

Går in i väggar och möbler

Glaukom är en lurig sjukdom, som skadar synfältet gradvis. Sjukdomen drabbar ofta det ena ögat först, och sedan det andra. Men ögonen anpassar sig snabbt efter det nya synfältet och ”kompenserar” för det personen inte ser. Dessutom påverkas inte den generella synen; den som har glaukom kan ofta både läsa böcker och se saker på långt avstånd utan problem. En del märker inte att något är fel förrän de är helt blinda på ena ögat, och har förlorat 50 procent av synfältet på det andra.

– Oftast försämras synfältet på sidorna, så man ser bra rakt fram, men inte åt sidorna. Det gör att man upplever sig ha perfekt syn, men ändå går in i föremål, möbler och andra människor, säger Lena Havstam Johansson.

Glaukom kan inte botas. Däremot går det att bromsa förloppet med hjälp av ögondroppar som sänker trycket i ögonen.

– För en del går det ändå snabbt utför. För andra går det utför, men otroligt långsamt. Man brukar säga att det tar 15–75 år att bli blind på grund av glaukom.

Vad tyckte personerna om att få den här diagnosen?

– De flesta tyckte det var bra, eftersom de fick möjlighet att bromsa förloppet. Alla som fick diagnosen började med medicin för att sänka ögontrycket. Men många fick nästan en krisreaktion: kommer jag bli blind, och om hur lång tid?

Hur påverkade diagnosen livet?

– Ingen i undersökningen var riktigt svårt ögonsjuk, men många sa att de hade svårt att delta i aktiviteter som kalas eller restaurangbesök. Deras synrelaterade livskvalitet var lägre än hos de som inte hade glaukom. Men när jag använde ett annat ett annat mätinstrument för att räkna ut generell livskvalitet uppgav personerna med glaukom samma nivå av livskvalitet som övriga studiedeltagare. De var inte extra trötta, de hade inte mer ont i kroppen eller kände sig olyckligare. Däremot skattade de sin allmänna hälsa sämre än andra.

Vad kan det bero på?

– Det vill jag gärna fortsätta titta på. Jag hittade inga livsstilsfaktorer som påverkade, men kanske hade de fler sjukdomar än de andra. Det får framtida forskning visa.

Baserat på det du har upptäckt – skulle det vara bra med en allmän screening för glaukom?

– Det är svårt och omfattande att ställa diagnosen glaukom. Just nu anses det inte vara någon mening med en sådan screening. Dessutom kan sjukdomen framskrida väldigt långsamt – med screening skulle en del kunna få diagnosen vid 75 års ålder, men inte bli blinda förrän vid 150 års ålder. Det väcker onödig oro.

Vad tycker du själv är det mest intressanta i dina resultat?

– Jag tycker det känns uppmuntrande och tröstande att det inte behöver vara så farligt att ha glaukom. Du kan fortfarande ha ett synfält som är bra, och du kan lära dig att vrida huvudet för att få hela synfältet. Och även för de som har förlorat stora delar av synfältet kan det vara tröstande att veta att det inte måste sänka livskvaliteten fullständigt. Det går att leva på som vanligt, men med vissa anpassningar. Dessutom tycker jag att det är viktigt att få fram fakta om en av våra stora folksjukdomar och belysa personer med synnedsättning, inte minst för oss alla som arbetar inom sjukvården. Det syns ju inte utanpå att en person ser dåligt.

Läs gärna mer om Lena Havstam Johanssons forskning i Akademiliv.