20 september, 2021

Den virtuella lungkliniken

Barn med lungsjukdomen cystisk fibros och deras vårdnadshavare tillbringar mycket tid på sjukhus. De reser långt och missar både skola och jobb. För att göra vården mer jämlik och lättillgänglig har CF-mottagningen skapat ett helt nytt digitalt arbetssätt, som visat sig kunna ersätta en stor del av sjukhusbesöken.

Mer än hälften av familjerna tyckte att det digitala besöket var lika bra som ett besök på sjukhuset – över en tredjedel tyckte att det var bättre. Bild: NuvoAir

Marcus Svedberg, specialistläkare på Barnmedicin, vad var er utmaning?

– Barn med cystisk fibros vid Göteborgs CF-klinik besöker sjukhuset var sjätte vecka för rutinkontroller. Vi vet att frekventa sjukhusbesök påverkar livskvaliteten negativt för både barn och närstående. Inte nog med att de ska resa långt, i snitt 120 kilometer per sjukhusbesök. Data för våra patienter visar också att barnen missar i snitt 7,6 skoldagar per år och deras vårdnadshavare 7,4 arbetsdagar per år. Idag finns det teknologi som gör det möjligt att göra en del av undersökningarna i hemmet som normalt utförs på sjukhus, och vi ville testa att använda oss av den tekniken för att göra vården mer jämlik och lättillgänglig, samt förbättra familjernas livskvalitet.

Hur gick ni till väga?

– Vi bestämde oss för att starta ett pilotprojekt där familjer erbjöds två digitala vårdbesök utöver de vanliga sjukhusbesöken. Några av de viktigaste punkterna på ett månadsbesök är att väga barnet, prata om hur det mår och låta barnet blåsa spirometri för att vi ska kunna mäta deras lungfunktion. Vi satte upp en pilotstudie där 13 familjer fick testa detta arbetssätt, och syftet var att undersöka om det ens var möjligt, samt att se hur barn och närstående upplevde den här sortens vård. Familjerna utrustades med mobil spirometriutrustning som kopplades till deras mobiltelefoner och en app som möjliggjorde att de kunde skicka in information till sitt CF-center om hur de mådde och om de tagit någon antibiotika.

Vad blev resultatet?

– Vi körde 26 digitala månadsbesök under en period på 6 veckor våren 2020. Tolv av tretton barn blåste godkända spirometrier och flera sa att det funkade väldigt bra, att det var roligare och mer avslappnat att göra det hemma än på sjukhuset. Familjerna kunde skicka in hälsorapporter genom molntjänsterna innan våra möten. Mer än hälften av familjerna tyckte att besöket var lika bra som ett besök på sjukhuset – över en tredjedel tyckte att det var bättre. Någon enstaka tyckte det var sämre. För läkarna var de digitala mötena väldigt bra. Familjerna kändes mer avslappnade och vi kunde till och med ha en del möten trots att någon i familjen hade magsjuka – i vanliga fall hade ett sådant besök blivit inställt. Jag ser flera fördelar med att ha en del av besöken digitalt. Barnens skolgång och föräldrarnas jobb behöver inte bli lika påverkade som om familjen ska till sjukhuset. Det blir färre resor och alla sparar tid. Att ha all data tillgänglig innan ett vårdbesök ger oss i vården ökad insyn i barnets sjukdom och mående, samtidigt som patienten blir mer delaktig. Digitala besök och fysiska besök har båda sina för- och nackdelar och kompletterar varandra. Pilotprojekt genomfördes innan covid-19 pandemin var ett faktum. Covid-19 gjorde att barn och närstående var rädda för att åka till sjukhus och våra möjligheter att ta emot fysiska besök var också begränsade. Därför startade vi i maj 2020 en nationell studie för att ge alla barn i Sverige möjlighet till digitala vårdbesök.

Hur går ni vidare?

– CF-mottagningen har gått vidare genom att erbjuda digitala besök till alla våra patienter. Grundplanen är vartannat besök fysiskt och vartannat digitalt, men den egengenererade hälsodatan fortsätter vi att samla in hela tiden. Dessutom tittar vi på att utöka vårt digitala utbud och driver pilotprojekt för andra vårdprofessioner inom CF-teamet (fysioterapi, diestist, terapi med mera), vilket var ett önskemål från patienterna. På sikt vill vi också koppla datan som patienterna samlar in till det nationella CF-registret. I dagarna har vi faktiskt också startat ny en nationell studie – ”Den virtuella CF-kliniken” – där alla barn och unga vuxna (0–25år) med cystisk fibros i hela Sverige deltar.

Text: Redaktionen SU
Publicerad: 20 september 2021 10:45
Uppdaterad: 20 september 2021 13:44
Kategori: KVALITETSDAGEN 2021

Integritetspolicy för sahlgrenskaliv.se

Det är möjligt att vi inom ramen för vår verksamhet hanterar personuppgifter från dig. Vi värdesätter din integritet högt och är måna om att redogöra för vilka uppgifter vi behandlar om dig och varför. Därför har vi tagit fram denna integritetspolicy som beskriver vår hantering av dina uppgifter.

Integritetspolicyn innehåller:
1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev
2. Dina rättigheter
3. Våra kontaktuppgifter

1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev

Personuppgiftsansvarig

Inom Västra Götalandsregionen är varje nämnd och styrelse personuppgiftsansvarig för de personuppgiftsbehandlingar som sker inom respektive verksamhet. För sahlgrenskaliv.se gäller styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Insamlade Personuppgifter

På sahlgrenskaliv.se webbplats samlar vi in namn och mejladress från användare som prenumererar på vårt nyhetsbrev.

Dessa personuppgifter registreras när användare anmäler sig för nyhetsbrevet genom att fylla i formulär och ge sitt samtycke.

Varför vi behandlar dina personuppgifter

Personuppgifterna används enbart för att skicka ut nyhetsbrev och relateradinformation till våra prenumeranter.

Rättslig grund för behandlingen

Behandling av personuppgifter för att skicka ut nyhetsbrev baseras på samtycke från de registrerade personerna. Samtycket kan när som helst återkallas enligt beskrivningen nedan.

Vem som får tillgång till dina personuppgifter

Dina uppgifter kommer att behandlas av Sahlgrenskaliv. Vi vidtar lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda personuppgifterna från obehörig åtkomst, oavsiktlig förlust eller förstörelse.

Uppgifterna kan komma att delas med IT-leverantörer som behandlar uppgifter för vår räkning, s.k. personuppgiftsbiträden. Vi har då tecknat personuppgiftsbiträdesavtal, vilket inkluderar en förpliktelse att säkerställa säker, korrekt och konfidentiell hantering av din information.

Hur länge vi behandlar och sparar dina personuppgifter

Vi lagrar personuppgifterna i enlighet med gällande lagstiftning och förvarar dem enbart så länge som det är nödvändigt för att uppfylla syftet med behandlingen. Om du har lämnat ditt samtycke behandlar vi dina uppgifter tills du återkallar ditt samtycke.

Rätt att återkalla samtycket

Du kan när som helst återkalla ditt samtycke. Du kan enkelt göra det genom att trycka på länken ”unsubscribe” i våra utskick, alternativt kontakta oss (se kontaktinformation nedan). När du avregistrerar dig upphör vi omedelbart med vår behandling av dina personuppgifter i syfte att skicka ut nyhetsbrev.

2. Dina rättigheter

Här nedan finner du en översikt över de rättigheter du har när det gäller vår behandling av dina personuppgifter. Om du önskar utöva någon av dessa rättigheter är du välkommen att kontakta oss (se kontaktinformation nedan).

Rätt att återkalla samtycke och invända mot behandling

Du har möjlighet att när som helst återkalla ditt samtycke, helt eller delvis, med verkan från och med den tidpunkt då återkallelsen görs. I så fall kommer vi att upphöra med att behandla dina uppgifter.

Rätt till tillgång

Du har rätt att begära information om vilka personuppgifter vi behandlar om dig och hur dessa uppgifter hanteras. Du har även rätt att begära en kopia av de personuppgifter som vi behandlar.

Rätt till rättelse

Du har rätt att snabbt få eventuella felaktiga uppgifter rättade och att komplettera eventuellt ofullständiga uppgifter genom att tillhandahålla oss korrekta uppgifter.

Rätt till radering (rätten att bli bortglömd)

Du har rätt att när som helst begära radering av dina personuppgifter, till exempel om behandlingen inte längre är relevant för ändamålet för vilket uppgifterna samlades in.

Rätt till dataportabilitet

Om du har lämnat ditt samtycke har du rätt att få ut de personuppgifter som rör dig och som du har tillhandahållit oss i ett strukturerat, allmänt använt och maskinläsbart format. Du har även rätt att överföra dessa uppgifter till en annan personuppgiftsansvarig eller att få vår hjälp med att överföra dem, om det är tekniskt genomförbart.

Rätt att lämna klagomål

Om du har några klagomål angående vår behandling av dina personuppgifter har du rätt att lämna in ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten (IMY)

3. Våra kontaktuppgifter

Om du vill komma i kontakt med oss med anledning av vår behandling av dina personuppgifter är du välkommen att kontakta vår personuppgiftsansvarig på:

Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Postadress: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg
E-post: sahlgrenska.universitetssjukhuset.dso@vgregion.se

Kategorier