20 september, 2021

Den virtuella lungkliniken

Barn med lungsjukdomen cystisk fibros och deras vårdnadshavare tillbringar mycket tid på sjukhus. De reser långt och missar både skola och jobb. För att göra vården mer jämlik och lättillgänglig har CF-mottagningen skapat ett helt nytt digitalt arbetssätt, som visat sig kunna ersätta en stor del av sjukhusbesöken.

Mer än hälften av familjerna tyckte att det digitala besöket var lika bra som ett besök på sjukhuset – över en tredjedel tyckte att det var bättre. Bild: NuvoAir

Marcus Svedberg, specialistläkare på Barnmedicin, vad var er utmaning?

Marcus Svedberg.

– Barn med cystisk fibros vid Göteborgs CF-klinik besöker sjukhuset var sjätte vecka för rutinkontroller. Vi vet att frekventa sjukhusbesök påverkar livskvaliteten negativt för både barn och närstående. Inte nog med att de ska resa långt, i snitt 120 kilometer per sjukhusbesök. Data för våra patienter visar också att barnen missar i snitt 7,6 skoldagar per år och deras vårdnadshavare 7,4 arbetsdagar per år. Idag finns det teknologi som gör det möjligt att göra en del av undersökningarna i hemmet som normalt utförs på sjukhus, och vi ville testa att använda oss av den tekniken för att göra vården mer jämlik och lättillgänglig, samt förbättra familjernas livskvalitet.

Hur gick ni till väga?

– Vi bestämde oss för att starta ett pilotprojekt där familjer erbjöds två digitala vårdbesök utöver de vanliga sjukhusbesöken. Några av de viktigaste punkterna på ett månadsbesök är att väga barnet, prata om hur det mår och låta barnet blåsa spirometri för att vi ska kunna mäta deras lungfunktion. Vi satte upp en pilotstudie där 13 familjer fick testa detta arbetssätt, och syftet var att undersöka om det ens var möjligt, samt att se hur barn och närstående upplevde den här sortens vård. Familjerna utrustades med mobil spirometriutrustning som kopplades till deras mobiltelefoner och en app som möjliggjorde att de kunde skicka in information till sitt CF-center om hur de mådde och om de tagit någon antibiotika.

Vad blev resultatet?

– Vi körde 26 digitala månadsbesök under en period på 6 veckor våren 2020. Tolv av tretton barn blåste godkända spirometrier och flera sa att det funkade väldigt bra, att det var roligare och mer avslappnat att göra det hemma än på sjukhuset. Familjerna kunde skicka in hälsorapporter genom molntjänsterna innan våra möten. Mer än hälften av familjerna tyckte att besöket var lika bra som ett besök på sjukhuset – över en tredjedel tyckte att det var bättre. Någon enstaka tyckte det var sämre. För läkarna var de digitala mötena väldigt bra. Familjerna kändes mer avslappnade och vi kunde till och med ha en del möten trots att någon i familjen hade magsjuka – i vanliga fall hade ett sådant besök blivit inställt. Jag ser flera fördelar med att ha en del av besöken digitalt. Barnens skolgång och föräldrarnas jobb behöver inte bli lika påverkade som om familjen ska till sjukhuset. Det blir färre resor och alla sparar tid. Att ha all data tillgänglig innan ett vårdbesök ger oss i vården ökad insyn i barnets sjukdom och mående, samtidigt som patienten blir mer delaktig. Digitala besök och fysiska besök har båda sina för- och nackdelar och kompletterar varandra. Pilotprojekt genomfördes innan covid-19 pandemin var ett faktum. Covid-19 gjorde att barn och närstående var rädda för att åka till sjukhus och våra möjligheter att ta emot fysiska besök var också begränsade. Därför startade vi i maj 2020 en nationell studie för att ge alla barn i Sverige möjlighet till digitala vårdbesök.

Hur går ni vidare?

– CF-mottagningen har gått vidare genom att erbjuda digitala besök till alla våra patienter. Grundplanen är vartannat besök fysiskt och vartannat digitalt, men den egengenererade hälsodatan fortsätter vi att samla in hela tiden. Dessutom tittar vi på att utöka vårt digitala utbud och driver pilotprojekt för andra vårdprofessioner inom CF-teamet (fysioterapi, diestist, terapi med mera), vilket var ett önskemål från patienterna. På sikt vill vi också koppla datan som patienterna samlar in till det nationella CF-registret. I dagarna har vi faktiskt också startat ny en nationell studie – ”Den virtuella CF-kliniken” – där alla barn och unga vuxna (0–25år) med cystisk fibros i hela Sverige deltar.

Text: Redaktionen SU
Publicerad: 20 september 2021 10:45
Uppdaterad: 20 september 2021 13:44
Kategori: KVALITETSDAGEN 2021

Senaste kommentarer

[…] Läs mer om arbetet här: Den virtuella lungkliniken | Sahlgrenskaliv […]

[…] Barnmedicin: ”Är vårdbesök på distans möjligt för barn med cystisk fibros?” […]

Skriv en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Samltiga fält är obligatoriska.

Prenumerera på nyhetsbrevet

Få det senaste från Sahlgrenskaliv i din mejlkorg varannan vecka. Fyll i din e-postadress och starta din prenumeration.