Att vara gäst i sorgen – ”Föräldrarna befinner sig i en outhärdlig situation”

– Det är inte bara nattsvart. Ljuset finns där också, säger Maria Lönn.

En vitsippa. Ett blött höstlöv. Prat om vädret och vad som hänt under dagen. För Maria Lönn och Julia Strauss är det en viktig del av arbetet när de kommer hem till familjer med ett svårt sjukt eller döende barn – att ta in det som händer utanför hemmets väggar.

– I hemmet blir livet väldigt påtagligt. Där får barnet behålla sin vardag. En kompis ringer på, släktingar kommer på besök, syskonen finns i närheten och de kan känna lukten av matos från köket. Både sorg och glädje får ta plats. Det finns något fint i det, säger Maria Lönn.

Tillsammans med kollegan Julia Strauss ingår hon i teamet ABIH (Avancerad barnsjukvård i hemmet) vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Arbetet omfattar allt från enklare vårduppgifter till avancerad palliativ vård.

Familjen bestämmer om barnets sista tid

En del av barnen de vårdar är födda med diagnoser som innebär att sjukdomen förvärras genom åren och att patienten kanske inte uppnår vuxen ålder.

En annan grupp är barn med cancer där det inte finns någon mer behandling att sätta in. När det gäller vård i livets slutskede bestämmer familjerna själva hur de vill att barnets sista tid ska bli och om barnet ska vårdas hemma eller på sjukhus.

– Den främsta anledningen till att vilja dö hemma är att barnet har familjen och sina saker omkring sig. Man kan ju själv tänka sig skillnaden mellan att ligga i sin egen säng och ha sin egen dunkudde jämfört med en inplastad sjukhusmadrass. Det är lugnare och man slipper alla larm och personal som ställer frågor, även om det sker i all välmening, säger Maria Lönn.

– Men alla familjer vill inte att barnet dör hemma. En del kan känna rädsla och vill att det sker på sjukhus med personal närvarande. De vill kanske inte ha det minnet i hemmet. Andra kan inte heller dö hemma på grund av att de behöver vård som bara kan utföras på sjukhus, fortsätter Julia Strauss

Värdefulla samtal om liv och död

När slutet närmar sig får familjen besked om att behandlingsformen ändras eller att det inte finns mer att göra för att bota barnet. Teamet pratar med familjen om deras tankar kring barnets sista tid och hur de vill att den ska bli.

I ett sent palliativt skede är det viktigt att alla inblandade känner sig införstådda med att döden är nära, att det finns en plan för symtomlindring och att det finns en plan för själva döendet.

– Vi hjälper familjen att förbereda sig genom samtal om vad som händer när barnet dör. Vill de att barnet ska gå bort hemma eller på sjukhus? Vad är viktigt för familjen under sista tiden? Vilka ska vara närvarande? Är det någon som behöver kontaktas? Vi försöker lyssna in deras tankar och känslor kring barnets död, säger Julia Strauss.

– Det är inte ett lätt samtal. Föräldrarna befinner sig i en outhärdlig situation. Vi är gäster i familjens hem och måste känna in var de befinner sig känslomässigt och hur de mår. Om de inte orkar väntar vi och tar det vid ett annat tillfälle. Men det är värdefulla samtal. Liv och död hänger ihop och det är viktigt att påverka det vi kan utifrån barnets och familjens önskemål, säger Maria Lönn.

Mycket flexibilitet i palliativ vård

Att se sig som gäster i barnets hem är en viktig utgångspunkt i mötet med familjerna, poängterar de. Att visa respekt och värna om familjens integritet, och genom lyhördhet låta familjens behov alltid komma i första hand, ger utrymme för flexibilitet.

– Det är väldigt få saker som måste vara på ett specifikt sätt i den palliativa vården. Familjen kan vara med och forma vardagen som de vill. Vi bildar ett team tillsammans med familjen där vi bidrar med vår erfarenhet, säger Julia Strauss.

Maria Lönn och Julia Strauss är inte specifikt utbildade för att prata med barn om deras funderingar kring döden. De flesta svårt sjuka barn har kontakt med en kurator eller barnpsykolog på sjukhuset. Men frågorna kan dyka upp vid ett hembesök.

Vad vill ett döende barn prata om?

– Det är svårt att säga generellt. Men det är klart att barnen tänker och känner och att de inte är oberörda. Då måste vi bemöta det. Många barn har kämpat så länge med behandlingar att de inte orkar mer. De vill bara sova och pratar inte så mycket, säger Maria Lönn.

Julia Strauss minns en tonårskille och hans funderingar kring om vad som händer efter döden:

– Han tänkte att livet var som en evighetsgodis med många lager som aldrig tar slut. Varje lager var ett liv och vi återföds, men att vi inte minns varje lager. Var man rädd för något var det för att det kanske drabbat en i ett tidigare liv.

Maria Lönn minns en familj med rötterna i muslimsk tro där syskonen till en döende flicka formulerade tankarna om livet efter döden på sitt sätt:

– De sa att lillasyster var och lekte med profeterna på ängarna. Hon var ännu inte i himlen, men det var en ljus plats och den platsen var glädje och lek.

Att känna glädje i arbete med död

Hur går det att känna glädje i ett arbete där döden ofta är närvarande? Maria Lönn och Julia Strauss säger att glädjen framför allt finns i mötena och samtalen med familjerna.

Att arbeta nära familjerna ser de som en förmån. De beskriver det som ett känslomässigt skyddande filter som försvinner när de arbetar i någons hem. Att se en patient omgiven av gosedjur, iklädd sin egen pyjamas tillsammans med kompisar gör att personen bakom sjukdomen blir tydlig.

Men det är också en arbetssituation som kan vara svår.

– Det kan vara svårt att behålla sin yrkesroll när ett barn dör. Man blir tagen och känner starkt med familjen, säger Julia Strauss.

– Man blir tårögd, och det hade varit konstigt om vi inte blev det. Jag har aldrig varit med om att någon uppfattat det som negativt. Jag tror att föräldrarna uppskattar att vi känner – för det gör ont, och det är så orättvist. Förlusten av ett barn är obarmhärtig, säger Maria Lönn.

Båda tror att de har fått nya insikter genom mötet med familjer i svåra situationer.

– Man blir ofta påmind om vad som är viktigt. Man blir medveten om hur skört livet är och hur fort förhållanden kan förändras, säger Julia Strauss.

– Ja, sårbarheten blir tydlig, säger Maria Lönn.

Blir man mindre rädd för döden när man arbetar nära den?

– Jag tror att man kan bli mindre rädd för slutskedet när man vet hur bra vård som finns. Men jag är nog inte mindre rädd för att dö när jag tänker på vad jag går miste om ifall jag skulle dö nu, säger Julia Strauss.

Maria Lönn tror att det är lättare att acceptera döden när man arbetar nära den och vet att vården har gjort vad den har kunnat.

– Många av barnen har kämpat sig igenom tuffa behandlingar under lång tid. De är slitna efter en lång kamp mot sjukdom. Sorgen hos familjerna är enorm, men jag är inte rädd för att stå bredvid dem under barnets sista tid i livet, säger hon.

Text: Mathias Pernheim

Avancerad barnsjukvård i hemmet (ABIH)

ABIH är en vårdform där svårt sjuka barn får sjukhusansluten vård i sitt eget hem. Verksamheten startade hösten 2022 vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och har Göteborg med intilliggande kommuner som upptagningsområde.

Teamet arbetar mot hela barnsjukhuset: Hjärta, kirurgi, medicin, cancer och neurologiska tillstånd.

Syftet är att ge barn möjlighet att vara hemma, nära familj och vardag, utan att tumma på säkerhet eller vårdkvalitet.

Teamet består av barnsjuksköterskor och en undersköterska. De samarbetar med läkare, kuratorer och andra specialistenheter inom sjukhuset vid behov.

Teamet utgår från Drottning Silvias barnsjukhus och gör planerade hembesök på vardagar klockan 07.30–16.00.

Sedan starten har över 300 barn vårdats med stöd av ABIH. Verksamheten är idag en ordinarie del av barnsjukhusets vårdutbud.

I maj 2025 tilldelades ABIH Medarbetarnas kvalitetspris vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Läs mer: Fler barn kan få specialistsjukvård i hemmet med nytt team

Läs mer: Kvalitetspriset 2025, bidrag 1: Omställning till nära vård – avancerad barnsjukvård i hemmet

Läs mer: Sahlgrenska Universitetssjukhusets kvalitetspris – här är vinnarna 2025