7 mars, 2023
Lång kamp mot svår endometrios
Som tonåring hade Marie Velander så ont vid mens att hon låg i badrummet och kräktes. Sedan dess har hon opererats tre gånger för endometrios. Vid den senaste operationen tog kirurgerna bort både livmodern och en del av tarmen.
Vid första operationen togs ena äggstocken bort - vid andra operationen togs den andra. I februari 2023 opererade Marie Velander bort både livmoder och en del av tarmen. Bilder. Ines Sebalj och Rebecca Landmér.
– Jag fick mens när jag var 11 år, men när jag var 15 började menstruationerna verkligen bli jättesvåra. Jag blev som sjuk, låg på badrumsgolvet och kräktes, och kunde inte göra någonting. Men på den tiden tänkte jag inte att något var fel – jag visste inget annat, säger Marie Velander.
I gymnasiet testade hon p-piller och då blev smärtan lite mindre. Men i tjugoårsåldern hade hon buksmärtor i flera veckor och gick till gynekologen. Där fick hon beskedet att hon behövde opereras.
– Jag förstod inte riktigt varför. Det var först efter operationen som jag fick veta att jag hade endometrios. Då hade de tagit bort ena äggstocken eftersom den var helt förstörd av endometrios, säger Marie Velander.
I dag är Marie Velander 42 år. Hela sitt vuxna liv har hon haft endometriosen som följeslagare. Hon har fått vara hemma från skola och jobb i perioder, på grund av smärtor, och testat allt möjligt för att bli bättre.
– Jag testade medicinen Provera, den tog bort smärtan under en period. Jag har också testat spiral och östrogenplåster. Jag har motionerat och ätit gluten- och mjölkfritt. Mycket har fungerat en period, sedan har det blivit sämre igen, säger hon.
Fakta: endometrios
Endometrios innebär att det finns livmoderslemhinna eller celler som liknar livmoderslemhinna på andra ställen än inuti livmodern. Ett vanligt symtom är att ha mycket ont i samband med mens. De flesta behöver behandling för att slippa att ha ont, och andra besvär.
2020 genomgick hon en ny operation, efter att ha sökt akut med buksmärta och hög feber.
– Då hade jag en stor cysta och ett adenom, en sorts godartad tumör, på binjuren. Då opererades också min andra äggstock bort. Det var väldigt dramatiskt, jag fick dessutom covid i samma veva. Då var kroppen riktigt sliten.
Fick remiss till Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Efter ett år fick hon ont och började blöda igen. Trots hormonspiral och östrogenplåster blödde hon varje dag. 2022 skickade Kvinnokliniken i Örebro, där Marie Velander bor, en remiss till Sahlgrenska Universitetssjukhusets endometriosteam. Teamet bedriver nationell högspecialiserad vård inom endometrios och är ett av fyra center i Sverige som tar emot de svåraste fallen.
– 2022 var jag på Sahlgrenska vid två tillfällen. Vid andra besöket hade jag även fått ont vid toabesök. Över lag upplevde jag att allt hade blivit värre efter min andra operation. Trots värktabletter så försvann aldrig det där molandet i magen som jag höll på att bli tokig av.
I slutet av februari 2023 skedde så Marie Velanders tredje endometriosoperation.
– Jag funderade väldigt mycket på om jag skulle göra det eller inte, men landade i att det kanske var det sista som skulle kunna hjälpa.
Råder alla unga att kolla upp smärtan
Operationen var stor. En bit av tarmen togs bort eftersom endometriosen hade snärjt in sig i tarmen. Livmodern togs också bort.
– Det är ju bara två veckor sedan, så jag vet inte ännu om operationen har hjälpt. Förhoppningen är förstås att jag ska må bättre, men läkaren sa att man inte riktigt vet förrän om ett år.
Under åren som gått har Marie Velander sett hur endometrios har gått från att vara en helt okänd sjukdom, till något många känner till.
– Under de första åren fick jag ofta höra att det inte fanns något att göra. Inte ens gynekologerna visste hur man skulle behandla endometrios. Nu på senare år har det kommit endometriosteam på vissa ställen i landet. Fler yrkesgrupper är involverade: kurator och fysioterapeut till exempel. Och så har sjukdomen fått mycket mer uppmärksamhet i media. Säkert på sociala medier också, men där är jag inte så hemma.
Först på senare år har Marie Velander förstått att hennes menstruationer som tonåring inte var normala, och när hon hör om liknande fall i sin bekantskapskrets råder hon de unga tjejerna att ta kontakt med vården.
– För mig kom det alltid blodklumpar, men jag hade ingen aning om att det inte skulle göra det. Jag vill inte att någon ska behöva ha det som jag har haft det, och det är jättebra att det pratas mer om mens och endometrios i dag.
Samtidigt har hon behövt inse att hon själv är svårt drabbad. Hon har till exempel inga barn, och kommer inte heller att kunna få några.
– Det har varit svårt att försöka acceptera det. Samhällets norm är ju att man ska ha barn. Det är jobbigt när folk frågar och det är inte alltid jag orkar förklara varför. Egentligen är det ju inget som någon annan har att göra med, men många tycker på något sätt att de har rätt att få veta.
Hur har du stått ut med att ha så ont, så länge?
– Sjukdomen har tagit över mycket i mitt liv, men inte allt. Jag är ganska envis och har ansträngt mig för att kämpa på efter varje motgång. Jag har också försökt sätta guldkant på vardagen, vara här och nu och ta hand om kroppen och hälsan. Även om man inte alltid orkar så tror jag det är viktigt att umgås med nära och kära och försöka njuta av små saker som ger energi. Mindfulness och yoga har hjälpt mig mycket – men vissa perioder har jag bara orkat jobba och ingenting annat. Då har jag å andra sidan mått lite sämre. Man behöver ha ett liv också.
Fotnot: Marie Velander har valt att inte förekomma på bild.